节段型BB治疗档案—有一半效果（脸+头皮）—暂停3个月治疗（20141014更新）

黑小兔

性别：男
年龄：13周岁
发病时间：2013年暑假，8月中旬发现
面积大小：额头左侧面积较大，左太阳穴处，左眼下面、头皮里有两块大面积的并伴有白发
发病时间：2013年8月中旬（可能更早，）
当初患病的过程：最初在头发里有头发遮挡面积小，因无亲属发病，无遗传史，所以没注意，也没想到这方面的病，只感觉头皮有亮点，以为是斑秃。大约过了一周，额头出现大面积一块，以为是晒伤的。然后在当地医疗确诊治疗。
以往治疗情况：当地就医
1） 2013.8.27就诊于病者当地的第二人民医院皮肤科，经伍德灯光敏检查，医生确诊为白癜风，按药费清单：胸腺肽肠溶胶囊（康司艾）1盒，窄谱紫外线治疗2次，变应原皮内试验3组。（实际口服药为胸腺肽肠溶胶囊；医院使用UV236 B型，10次UVB光疗。）
2）2013.9.5再次复诊，一是内服药吃完了，二是看了论坛上说胸腺肽不适合18岁以下的孩子服用，第二次配了叶酸片2瓶，得康胶囊3瓶（该药为此医院制药有相关生产制药字号，主要成份为硒酸酯多糖、牛磺酸、辅料为滑石粉、硬脂酸镁、淀粉、乳糖，每粒含硒50ug。外用补骨脂（破故纸），医嘱此中药浸泡在白酒中48小时后涂于患处，每天一次，涂完可照自然光，或者光疗前涂上再照也可。第一次开的光疗次数未用完，又接续开了第二个UVB疗程共16次，共计开出的次数有26次。2013.9.24照到13次，剂量1.7。
治疗无效果，或者说效果很不明显。
目前治疗方法：详细可见我原求助贴http://www.bbsls.net/thread-2629815-1-1.html
2013.9.24在我们论坛的“有问必答”版块求助李博士，并及时得到解答，开始按李博士的方案进行治疗，并得到了热心版主们、群友们的积极帮助。
李博士的方案：白斑主要在左侧应该是节段型的，口服药物建议加匹多莫德每日0.8克，维生素E每日100毫克，外用药建议常规的卤米松+普特彼，现在的光疗继续，病史不长，康复的概率较大，如果当地有308激光效果会更好些。
实际治疗情况：
1）药物方面：按李博士的方案执行，内服外用的药都配到了，只有匹多莫德我们这边买不到进口的，就用国产的代替了。还有就是，原来医院开的玉屏风胶囊没有吃完，亦宁建议我们可以配合服用，那药不多，吃完就没再配了。叶酸也是医院配的，看了坛子里说的这药也有控制作用，一直在服用中。
2）光疗方面：
UVB光疗，医院开的疗程还没用完，一直间隔去医院照光，基本一周三次。
308光疗，在看了坛子里的贴子，找到了南京皮研所，按坛友们的经验于2013.10.2去皮研所激光科进行了第一次照光。详见我的原贴http://www.bbsls.net/thread-2630645-1-1.html
然后，坚持一周一次去南京照308，到2013.11.16照完第8次，后面还要继续。
其中，我们每周三还在当地医院照UVB，
当然，考虑治疗方便，还在论坛找阿蔡团购了一台家用光疗仪，到货后也在家间隔使用。

有无照片对照：有，因为上传图片有限制大小，我有的是拍了后截图的，截图时间就在今天。另外，每张照片第一张都是BB处没照308时的情况，但之前有在照UVB。有相机拍的，也有手机拍的。

1、最早拍照记录的，左脸颊眼睛下面几厘米处有个鸡心形状的BB。

                               
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照光后，2013.10.25我用手机拍的照片，这处的BB全变黑了，仔细看的话，比周围正常皮肤要黑一点，孩子最近问什么时候能恢复到正常皮肤，我说耐心等待，黑总比白好。我算了下，308照了4次，UVB如果从照308开始计算，那也照了4次。

                               
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2、太阳穴位置的BB
照308之前的

                               
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10.25拍的

                               
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308照到第7次，效果明显。（看不明白的，是我的拍照的方向不同）

                               
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3、额头面积大，效果没以上两处明显。其实，照完第一次308后，明显的有一处是头发处，但后来就没动静了，也不知道是不是有头发或剂量还没达到。
照308之前的

                               
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10.25的一张

                               
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照完第7次，头发理短了，没在正面拍，这张拍的不是太好，孩子也怕烦的。

                               
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我会定期更新，直到治疗结束。

大体治疗方向是按李博士的医疗方案，加上我们家长对孩子的心理辅导，饮食上注意忌垃圾食品，后期着手从饮食上进行健康摄入，并加强体育锻炼，还是希望由内养外，从根本上提高孩子的自身免疫力才行。

备注：因为家里亲戚的关心，还有是配合老人们的关心，孩子每天早上会喝一小碗的黑豆+黑芝麻。水果么，我家以香蕉居多，柚子也吃，最近吃了两个猕猴桃，后续我还打算买橙子、苹果。橙子会考虑少吃点。基本上不大忌口，保持良好心情为上。体育锻炼看孩子时间，基本只能一周有一次，不过学校有做操和体育活动。

最后，衷心感谢李博士百忙之中的义诊解答，感谢论坛的版主们以及坛友们的热心帮助。希望大家从我的贴子里能坚定治疗的信心，坚持下去，会有战胜病魔的那一天。

2014年更新（照光照片更新到2014.2.15）
308照光的治疗还在继续中，基本每周一次，遇到春节放假，就拉长了治疗的间歇期。
以下是太阳穴恢复了，还有额头、头皮处有黑色岛屿和内缩现象，治疗至今，进展开始缓慢，黑色岛屿出现少了，内缩现象辨识不明显，然后拍照记录，再观察一段时间，到2014年5月3日止，孩子照308差不多有30次了。也咨询过医生，如果有效果就继续，确定没进展了，可以停三个月后再考虑继续照光的治疗。

2014.1.22照光，第17次太阳穴恢复，如下图：

                               
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2014.2.15第19次光疗，额头和头皮情况，见下图：

                               
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希望给大家以信心，一起加油，早日战胜病魔。

2014.10.14更新——停止治疗

因为暑假照光已经无效，目前停止治疗已经一个多月了，照光和药物都停了，重组人皮肤生长因子还没买到，停三个月后再说了。

以下一张停药停光后的照片：（暑假有游泳和跑步，感觉有黑色素自己产生，虽然不是很快很多，但感觉这病也有自愈的可能）

                               
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一张脖子上的照片：（脖子那出现在一大块白色的，照过伍德灯，医生说不是BB，也没说是什么，只说晒伤了吧。）

                               
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以后打算等过了三个月皮肤修复期，配合家用的UVB再进行照光治疗，平时还得加强体育锻炼，就算前景不乐观，我们也要坦然面对！

沙粒007

蓝色忧郁

加油,明显小了很多.

秋tian的luo叶

加油坚持

太歌

你孩子是有效果的，我孩子也是每天一杯以黑豆为主，黑米，黑芝麻，薏米，外加几粒花生和黄豆。有时加点枸杞，用高压锅煮水。因为孩子小，不爱吃，所以喝水，空总看病忌口的，vc含量高的食品让少吃的。说阻碍黑色素形成。我孩子的病因就是误食vc片四个月导致的，

太歌

你孩子是有效果的，我孩子也是每天一杯以黑豆为主，黑米，黑芝麻，薏米，外加几粒花生和黄豆。有时加点枸杞，用高压锅煮水。因为孩子小，不爱吃，所以喝水，空总看病忌口的，vc含量高的食品让少吃的。说阻碍黑色素形成。我孩子的病因就是误食vc片四个月导致的，

天涯何处是我家

有效果可以继续坚持下去，希望后面的效果能保持住！

亦宁

恢复效果还是不错的，终于看到你的帖子了，相信总会有一天战胜病魔的，加油吧！

听海的声音

太阳穴的恢复的最快，我儿子也是阶段型，治疗了三个月后就剩下最后一小块，连大家说最难好的嘴唇处的BB也好了，等儿子全好了会发照片与大家分享我的幸福。希望所有的病友都跟白白说再见。

yueyangyue

加油啊 一定会好起来的

黑小兔

感谢大家的支持！
另外，补充外涂的药，按亦宁建议的方法使用如下：
1、早上卤米松，晚上睡前普特比，卤米松三个月后需要暂停！
2、早上哈西奈德溶液，晚上卡泊三醇擦剂，哈西奈德溶液三个月后暂停，每天各一次，米诺地尔酊早晚各一次，使用后轻轻按摩两分钟让头皮充分吸收。

白色莹莹

加油加油！

腊八

看到效果了，加油！坚持就是胜利！我儿子也在照308.刚刚照了1次。

春妹

黑小兔 发表于 2013-11-22 08:34

                               
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感谢大家的支持！
另外，补充外涂的药，按亦宁建议的方法使用如下：
1、早上卤米松，晚上睡前普特比，卤米 ...

请问你家孩子头发里也是早上先用卤米松，晚上睡前普特比吗？
哈西奈德溶液，卡泊三醇擦剂，米诺地尔酊是怎么结合早卤米松，晚上睡前普特比用的？

春妹

黑小兔 发表于 2013-11-22 08:34

                               
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感谢大家的支持！
另外，补充外涂的药，按亦宁建议的方法使用如下：
1、早上卤米松，晚上睡前普特比，卤米 ...

哈西奈德溶液是发展期和稳定期都能用吗？哈西奈德溶液是控制发展的吗?
你家孩子用的哈西奈德溶液有刺激性吗，谢谢！