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楼主: xmcjf

[家长心情] 虽然很心痛,但是不得不做这样的决定!

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初中三年级

发表于 2013-12-22 11:08:11 | 显示全部楼层
世上最疼孩子的人是父母亲,孩子长大了会理解父母的苦心!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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只要你热爱生活,生命始终都精彩!---简称“白杨”

发表于 2013-12-22 14:28:53 | 显示全部楼层
需要咨询下医生。

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初中一年级

发表于 2013-12-22 19:27:49 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!我也是BB的妈妈。退一万步讲,如果长久服药对孩子身体影响太大,那么也不得不放弃治疗。还是积极的治疗一年吧,再考虑是否放弃。

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初中一年级

发表于 2013-12-22 19:27:57 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!我也是BB的妈妈。退一万步讲,如果长久服药对孩子身体影响太大,那么也不得不放弃治疗。还是积极的治疗一年吧,再考虑是否放弃。

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初中一年级

发表于 2013-12-22 19:28:13 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!我也是BB的妈妈。退一万步讲,如果长久服药对孩子身体影响太大,那么也不得不放弃治疗。还是积极的治疗一年吧,再考虑是否放弃。

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初中一年级

发表于 2013-12-22 19:28:41 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!我也是BB的妈妈。退一万步讲,如果长久服药对孩子身体影响太大,那么也不得不放弃治疗。还是积极的治疗一年吧,再考虑是否放弃。

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荣誉会员

QQ
发表于 2013-12-23 09:32:39 | 显示全部楼层
可怜天下父母心
折了翅的鸟儿,无法展翅翱翔
断了鳍的鱼儿,难以腾跃河江
伤了腿的老虎,不能饿虎扑羊
失去枪的猎人,只能面朝夕阳

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初中一年级

发表于 2013-12-23 14:13:46 | 显示全部楼层
作母亲的是真不容易,要眼看着孩子被这讨厌的病慢慢的侵蚀,心里每天都在流血。我曾经听大夫说过,小幼儿会有湿疹好了以后的病变反映。

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高中三年级

发表于 2013-12-23 15:10:22 | 显示全部楼层

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-23 20:45:14 来自手机 | 显示全部楼层
腊八 发表于 2013-12-23 14:13
作母亲的是真不容易,要眼看着孩子被这讨厌的病慢慢的侵蚀,心里每天都在流血。我曾经听大夫说过,小幼儿会 ...

只能说好在这个病在身体的表现上不那么痛苦也不会致命。在我的宝宝还不知道的时候希望她每一天都是快乐的。所以必须自己快乐和强大。虽然很难很难。但是已经没有更好的办法了。希望上天眷顾所有的白白患者。

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初中一年级

发表于 2013-12-24 09:32:35 | 显示全部楼层
今天就是平安夜,让我们为所有的BB患者祈祷吧,祈祷明年平平安安,疾病快些离我们而去!!

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初中一年级

发表于 2013-12-30 09:48:53 | 显示全部楼层
宝妈,孩子现在的面积有多大?如果整体不算打我建议你还是不要完全放弃了吧。你能不能去有问必答板块上图问问李博士呢?看看博士怎么说,如果博士说放弃了,那就放弃了。如果是完全可以治好的,我们为什么要放弃呢?而且匹多莫德是免疫调节对身体没有任何伤害而且还可以控制发展的啊,你问问可以吗?祝福宝贝!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2013-12-30 13:59:53 来自手机 | 显示全部楼层
麦兜宝宝 发表于 2013-12-30 09:48
宝妈,孩子现在的面积有多大?如果整体不算打我建议你还是不要完全放弃了吧。你能不能去有问必答板块上图问 ...

左手大拇指(整个)一直连接手背(三分之一)以及手腕一块(硬币大小)。手腕和手臂是花的。有点黄白夹杂,看不清。右手部位相同只是面积小。零星分散的。左胸一块大约4平方厘米。右胸有点小黄块,感觉像。这些都是最先发现的。后来身上没有发现了。后来发现的全在脸上。两边眉毛以及眼皮淡白色,两边耳朵附近乳白色,嘴角淡白色,右边整个额头以及全部整个发际线和额头中间浅浅的白色。头顶鸡蛋大小淡白色。太多地方不知道有没有说全,冬天衣服穿得多不知道身上有没有。自从发现以后就一直扩散到现在,几乎每个星期都有新发的。一直纠结在治与不治之间挣扎。前几天又去了皮研所,宝宝有皮炎。再次带宝宝看了医生。因为宝宝刚6个月,医生说这么小不能用药,用药很可能是治不好白白反而把身体给治坏了。然后家人全部反对治疗,我也不知道如何是好。医生说要2岁以后才可以系统的治疗。我说那一直发展怎么办?他说目前只能这样,如果我们不考虑宝宝的身体坚决要求治后果我们要自己承担。所以不得已我们只能放弃治疗。现在给宝宝治疗的话题已经不能在家里说起,看了几个医生都说小不能治,如果我在折腾这个家就要散了。但凡有一点希望我又怎么会放弃呢?她才那样小啊!

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县长

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发表于 2013-12-30 14:27:52 | 显示全部楼层
xmcjf 发表于 2013-12-16 14:19
宝宝其实刚开始只要两块的。后来很多地方都是宝宝抓的,揉的。感觉她很痒。我观察了一下新发的地方几乎都有 ...

贴身衣服全部换成纯棉的,天气干燥,给宝宝抹点滋润皮肤的。
QQ1742113252

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 楼主| 发表于 2013-12-31 11:25:18 来自手机 | 显示全部楼层
海的耳朵 发表于 2013-12-30 14:27
贴身衣服全部换成纯棉的,天气干燥,给宝宝抹点滋润皮肤的。

现在都一个孩子,吃穿什么的都很好。润肤露最近在涂。做好该做的,其他的事现在没有办法。只能先这样吧!谢谢啊!
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