比BB，PP更严重的皮肤病-大疱性表皮松懈症（简称EB）！

白天不懂夜黑

周密，10岁女孩，患大疱性表皮松懈症(简称EB)。这是一种遗传罕见病，不传染，表现为皮肤脆弱，会因为日常的轻微摩擦而反复发作水疱。

大约5万个新生儿中就有一个EB患儿，目前该病尚无法医治。拆掉纱布后，周密在检查手臂上的水疱。每隔一周，周密需要彻底更换一次包扎。密身上的水疱发作周而复始。每天，她需要进行两次常规的包扎，包括先拆解，再贴敷料，涂抹药膏。2003年8月，周密出生在一家妇产医院的特需产房。一出产道，助产士呀一声，对边上陪护的父亲周迎春讲：“你看，不是我弄的。”母亲徐玲急了，问怎么了。周迎春用平稳的口气安慰：“没什么，小问题。”徐再追问，他只好答：孩子腿上的皮没长好。一开始，周密被儿童医院诊断为双腿皮肤缺损，一家人松了一口气。原本以为无非是需要植皮，但医生发现水疱层出不穷，无奈让周密出院护理。出院第二天，上海瑞金医院确诊她为EB患者，两年后，北京大学第一医院更确切地诊断她是RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。

爸爸周迎春为周密包扎腿部的时候，周密在用手提电脑背单词。 纱布缠绕三、五层。每周末，还有更彻底的替换，并且淋浴。这些过程冗长又周而复始，考验耐心。为了让周密有一个亲密玩伴，也为了在父母年衰后有人继续照顾她，全家决定再要个孩子。在北大一院和上海新华医院的帮助下，2008年，周衿出生。当确认周衿的皮肤是完好的，徐玲在产床上感慨：一切都是值得的。

周密与妹妹周衿坐在蹦床上看电视。周密两岁时，周迎春在网上搜索信息，发现了国际DEBRA网站。“当时真感觉像找到了组织。”他说，这以前没人指导，也没患者交流，全是孤单的摸索。他建立了一个博客，开始陆续翻译DEBAR网站的内容，包括EB患儿的饮食、心理乃至穿衣，帮助普及正确的护理知识。而透过微博，周密家最先结识了病友图为“好好”，接着是苏州的“乐乐”与“晨晨”，再是江苏的“雪绒花”。病友见面缓和了单户人家的孤独感，对彼此都是慰藉。父母带着周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。徐玲说，最开始与病友家庭见面时觉得稀奇，“以前只知道自己小孩得EB”，后来大家逐渐达成共识：“患病是种不幸，但我们不是最倒霉的。”周密、周衿与EB病友在上海环球港见面。这样的规划都基于视力良好的前提，但在2013年初，周密开始眼睛疼，这是EB引起的并发症之一。其他的并发症还有食道狭窄和手指粘连。周密拧着眉头吃午餐，由于食道狭窄，她的进食经常受到影响。父亲周迎春说：“老人的身体是往差的方向走，她接近这种状态”。

图片可能传不上，请点击以下，《在人间》特别版：周密

http://news.ifeng.com/photo/zairenjian/detail_2013_12/16/32152786_0.shtml#p=1

平底锅

看了前两行文字，看不下去了。心痛无比

xhf111

哎，可怜的孩子，看了让人心疼！

亦宁

看的人心疼，真希望人间都少点疾病！BB真的不算什么，最重要的是过了心里这一关一切都会好起来！

xgyhlok0816

送个祝福！

天涯何处是我家

这么小的孩子，真是挺痛心！

倩影媚儿

希望宝宝早日健康！

乘风而来

乘风而来

看了，还有2个小姑娘。周密的画很好。