宝贝谈起白白，妈妈们我们都要加油哦！

蓝色忧郁 · 发表于 2013-12-21 12:55:19

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今天星期六，闲着没上学，给她讲了一些要年底了，让她不要在楼下小区乱跑，跟她说现在抓小孩子的叔叔很多，她突然碰出了一句，我们一起玩的小朋友那么多个，我属于是比较可爱的，叔叔肯定会抓我，但是叔叔抓了我之后发现我脖子后面有白白的话，一定抓别的小朋友的，所以妈妈不要担心我会被抓，孩子说的一副很高兴的样子，我们心里听着真是个痛，自从女儿确诊白白之后，找到了论坛，我现在心情也变的好多了，帮女儿涂药的时候也会帮她开导，跟她说那是白白，虽然小孩子不懂那病有多么难医，但是女儿的坚持之心比我这个妈妈还坚定，虽然孩子只有6岁，看到她懂事的样子，我觉得很欣慰，我们用博士的方案治疗也快3个月了，这期间下来，孩子都会跟我说，妈妈，你看黑点长了好多呀，我们要加油，白白会怕我的。各位妈妈们，经过这么几个月下来，我想跟你们说，白白其实并不可怕，可怕的是我们的心理输给了她，我们心态好一点，每天都给孩子一些笑容和鼓励，每天都花点时间琢磨煮什么美味均匀的给孩子吃，只要孩子身体养好了，睡眠充足了，做息习惯了，白白就没有地方可发展了，我们家的宝贝虽然没有痊愈，但是孩子的白白一天一天有在内缩，只要不发展，能不能痊愈都是平时靠我们把它们积累的。

金月 · 发表于 2013-12-21 13:06:43

病在孩子身上，疼在家长心上，我也是白白患儿的家长，但愿普天下白白患者早日恢复健康！

蓝色忧郁 · 发表于 2013-12-21 13:10:16

金月发表于 2013-12-21 13:06

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病在孩子身上，疼在家长心上，我也是白白患儿的家长，但愿普天下白白患者早日恢复健康！

坚持治疗，一定会有希望的，可以配合照光，我们家的宝贝照光效果不错，加油

金月 · 发表于 2013-12-21 13:21:20

我家宝宝才三岁多点，现在在用论坛药和UVB在家光疗，已光疗一个多月了，开始光疗时效果明显，现效果不佳，不知怎办？

浅浅笑痕 · 发表于 2013-12-21 13:50:16

可怜天下父母心！

zymyss · 发表于 2013-12-21 13:59:45

我宝贝也6岁 ··一起加油吧

白天不懂夜黑 · 发表于 2013-12-21 14:11:15

加油！小朋友。希望你的BB早日康复，也希望你的童年每天都过得开开心心的！

白天不懂夜黑 · 发表于 2013-12-21 14:11:22

加油！小朋友。希望你的BB早日康复，也希望你的童年每天都过得开开心心的！

瘦瘦 · 发表于 2013-12-21 15:24:37

坚持治疗加油哦！！！

华晓 · 发表于 2013-12-21 15:37:56

加油宝贝，加油妈妈

郭晓静 · 发表于 2013-12-21 16:33:40

加油

亦宁 · 发表于 2013-12-21 16:58:14

哇，你的宝宝真的好可爱，我也是差不多这时候确诊BB的，看到宝宝的BB一天天好转真的为你高兴啊！

蓝色忧郁 · 发表于 2013-12-21 21:32:31

金月发表于 2013-12-21 13:21

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我家宝宝才三岁多点，现在在用论坛药和UVB在家光疗，已光疗一个多月了，开始光疗时效果明显，现效果不佳，不 ...

我们在南方，光疗下来也是一天一个变化，会不会你们那边天气比较冷啊！

蓝色忧郁 · 发表于 2013-12-21 21:35:32

亦宁发表于 2013-12-21 16:58

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哇，你的宝宝真的好可爱，我也是差不多这时候确诊BB的，看到宝宝的BB一天天好转真的为你高兴啊！

亦宁妹多亏了你们，上次上图到现在应该也有1个多月了，白白又内缩了很多，我会继续努力，把孩子的白白彻底打倒。

蓝色忧郁 · 发表于 2013-12-21 21:36:21

郭晓静发表于 2013-12-21 16:33

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加油

大家一起加油，希望所有的宝贝能早日痊愈。

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[家长心情] 宝贝谈起白白，妈妈们我们都要加油哦！

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