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一个BB患者的经历!幸福的到来却无法选择

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托儿所

发表于 2009-9-22 00:38:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是一个BB患者!今年31了!患病已经20年了!上小学开始胸口有一块!小腹和大腿根部也各有一块!那时还不知道是个难治的病!只以为是癣!擦点药会好!到中学开始身上多了起来!也都是小点点!不过很幸运没长在外露部位!那时也看过!擦白癜净!还吃药!然后在太阳下晒!那时已经长大了!觉得好自卑!经常一个人找个没人看见的地方偷偷的晒!希望它快点好起来!可效果不明显!可还是有点成效!大腿根部的一块好了!只坚持治疗了一个暑期!开学了就没治了!一直到现在就再也没治过!
         说实话那时家里挺穷的!根本就没钱来看这个病!算是万幸!身体上的现在都没扩散!脸和脖颈都没有!现在就是十个手指第一节已经白了!有轻微的扩散际象!希望它别在漫延了!有时在想如果有一天突然长到脸上!我不知道有没有勇气面对!真的好害怕!                                              去年年底我结婚了!老婆算是有一点点亲戚!不过没有近亲了!她好小比我小8岁!还是个小女孩!很单纯的!她不知道我有这个病!我也没敢告诉她!我想现在就让我在她心里保持一个好的印象吧!真到暴露的那天!就让她来决定我们的生活吧!6月份的时候!她怀孕了!我们好高兴啊!我更是了!30岁才结婚现在要做爸爸!幸福就不言而语了!可这时在我心里却也有一层阴影!我怕遗传给我的宝宝!我得这种病知道它的痛苦!我宁愿自己多受点也不想我的宝宝有什么意外!我好苦恼!想不要这个孩子!却没法跟老婆说!我有时想我情愿做人工授精!用别人健康的精子来养个小孩!也好过有这个病的孩子!          今天我第一次上论坛发贴!吐露了我从不敢对人说的心里话!正象好多的朋友说的这里才是属于我们的家!我现在唯一的希望就是我的宝宝健康!一切苦难我愿承受!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

发表于 2009-9-22 01:35:38 | 显示全部楼层
这个病遗传率低得一塌糊涂了,你宝宝会跟健康的 不用担心
我就是一只跑到羊群里的狼,我怕谁啊?____>谁都怕我!哈哈哈~

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大学四年级

士,不可不弘毅

发表于 2009-9-22 08:02:33 | 显示全部楼层
bb遗传除去遗传易感基因以外,还有就是遗传了不好的心理思维方式和生活习惯。从小让宝宝有个好心态,给Ta均衡营养,让Ta锻炼身体,发病的几率就很低了。
夫天将降大任于是人也,必先以顽症苦其心志,以就医劳其筋骨,以白癜斑其体肤,以剧药空乏其身,以庸医骗子行拂乱其所为。所以动心忍性,增益其所不能。

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高中三年级

发表于 2009-9-22 11:11:56 | 显示全部楼层

回复 3# 大力洋参丸 的帖子

恩,我想是这样的~
讓快樂溢滿生命的花籃,只要心是晴朗的就沒有雨天!

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小学六年级

发表于 2009-9-22 11:15:21 | 显示全部楼层

看了你的情况我很同情~~

看了你的情况我很同情,不知道现在你怎么样了?好点了吗?我也是白白患者,我们自己做了一个白白网站,需要白白朋友互动,如何你愿意敞开心扉,请参加“放飞心灵,说出你的故事”活动吧,说一说刚刚染上白斑时候的痛苦和怎么去面对的就好~~
详情请咨询:1163571090
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