求教李博士，嘴唇上7年的白白，照UVB总是红了再白，到底该怎么办？

寂耳 · 发表于 2014-3-14 23:02:40

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病史：7岁患病长达19年
年龄：26岁女

患病部位：嘴唇、头皮、手指脚趾末端......

治疗办法：春季吃转移因子、vb、叶酸；植皮过的前胸后背已经好了；

问题：1，嘴唇白白7年了吧，照uvb逐渐红了，以为正常了，隔一段时间不照就又白了，很难过。该怎么办？

2，手指、脚趾的白白没有毛孔，不能植皮，照光不见效果，该怎么治疗呢？

3，每年春季，曾经变黑的白白部位又有变浅的趋势，是不是每年春季该吃中药呢？

寂耳 · 发表于 2014-3-14 23:03:29

请教各位治疗办法

renhe2 · 发表于 2014-3-14 23:07:29

唇红博士也治不了，只能认命啦

糖小粒 · 发表于 2014-3-14 23:30:55

你头上的好了吗？

李志强博士 · 发表于 2014-3-15 08:09:43

问题：
1，嘴唇白白7年了吧，照uvb逐渐红了，以为正常了，隔一段时间不照就又白了，很难过。该怎么办？
病史太长了，而且唇红部位没有毛囊，光疗很难有效，无法做表皮移植，建议放弃吧。

2，手指、脚趾的白白没有毛孔，不能植皮，照光不见效果，该怎么治疗呢？
手足部位可以尝试做表皮移植的。

3，每年春季，曾经变黑的白白部位又有变浅的趋势，是不是每年春季该吃中药呢？
春季有复发的规律可以尝试使用免疫调节剂控制，如果偏好中药的话可以尝试使用传统的中成药玉屏风散控制。

亦宁 · 发表于 2014-3-15 12:00:35

可以参考博士的意见，还是以控制为主，稳定的话如果常规治疗无效就只有选择移植了！
我唇红影响不大，偶尔出门擦口红就行了！

寂耳 · 发表于 2014-3-15 15:19:34

李志强博士发表于 2014-3-15 08:09

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问题：
1，嘴唇白白7年了吧，照uvb逐渐红了，以为正常了，隔一段时间不照就又白了，很难过。该怎么办？
病 ...

谢谢李博士我会继续加油的

寂耳 · 发表于 2014-3-15 15:21:13

亦宁发表于 2014-3-15 12:00

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可以参考博士的意见，还是以控制为主，稳定的话如果常规治疗无效就只有选择移植了！
我唇红影响不大，偶尔 ...

一谢谢亦宁姐

寂耳 · 发表于 2014-3-17 16:00:15

糖小粒发表于 2014-3-14 23:30

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你头上的好了吗？

头皮的没有好。。

a1017279119 · 发表于 2014-3-20 22:14:36

我最近也发现嘴唇有，可以加我聊聊嘛？，1017279113

小白兔２０１４ · 发表于 2014-9-4 18:37:09

唇红影响不大

微笑坚持 · 发表于 2014-9-13 23:03:59

不敢大声说话了都，害怕别人看到我的唇红，影响不大，哎，也是不小啊

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