白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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12年了,偶然找到了组织,向大家学习请教BB方面问题!

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小学二年级

发表于 2014-3-20 17:55:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论坛ID:Duke
性别:男
年龄:25
身高:170
体重:120
职业:即将毕业
兴趣爱好:山地自行车
患BB多久:12年,眉毛处
现所在城市:武汉
目前有男(女)朋友吗:刚分
通过什么途径来到论坛的:今天偶然谷歌到的
对白白论坛的感受以及建议:我逛了2小时左右才发此贴的,看了许多帖子后,觉得论坛对调整BB患者的心态非常有效,同时又是交流经验、知识的好地方,我以后会经常来逛。论坛做的比较好,等我想到什么可行的好建议时再向坛主/版主提吧。

目前治疗方案:这条是我自己加的,我其实已经有七八年没有再用药了,BB没有扩散,或者是扩散非常慢,感觉不出来吧。我在初二(或者初一,我已经记不清详细时间了)时眉毛开始变白,接着眉毛下面的一块皮肤也白了,后来睫毛也白了几根,总面积也不算大,大约2cm长,1cm宽的椭圆状,中学时代服用中药5年左右(有老中医开的中药,也有市级三甲医院自制的中药),没有疗效,我后来受不了每天吃中药的生活了,索性停药了。

      再聊聊自己在12年来的心态变化吧:患病前,我不算特别外向,但也是一个好动的人。最开始眉毛变白时,应该是11或者12岁吧,我心里压力非常大,很自卑,不敢直视别人,街上有人用异样的眼神看我时,我都会赶紧避开,同时内心有种隐痛,这些都还没什么,当我得知我家的一位老人去向一位神棍之类的人咨询我的白眉毛是否会克她时,我常常夜里独自在被子里哭。我父母因为我眉毛的事操了很多心,曾经找当地的老中医开的中药是他自己研磨的粉末,非常苦,我家里就网上购买了空胶囊,我妈妈经常深夜都在徒手给我把药粉塞到一个一个的胶囊里,看到这些,我又感动又内疚,同时面对有些亲人的疏远和顾忌,我内心深处又愤怒。这样就使我初中时代成了一个性格很复杂的人,可以说有点喜怒无常,避免与人交往。
      高中快毕业时,也是我准备停药的那段时间,我那时已经不太在乎白眉毛的事情了,自我经常鼓励,把心态放低,不在乎别人的眼光,渐渐的变得外向起来,交了不少朋友,到了大学和研究生阶段,可以说白癜风在学生会、社团、党支部、恋爱等等方面,都没有给我带来阻力或者麻烦,这得益于我自己一直在给自己一种不可置疑的自信,自我催眠,我始终抬着头走路,直视别人眼睛谈话,我知道偶尔有人会注视白眉毛,但我淡然的当作没发现,加上我待人热心,善于坚持,慢慢得到很多人的认可,在校会等组织也担当了不少职务。
     父辈们教子女找对象时,常常要求“五官端正”。对于我这个有一边眉毛连着皮肤是白色的人来说,当然不属于五官端正的一类了,但话又说回来,如果我把眉毛P成黑色,照片其实还是过得去的,至少不属于猥琐的那一类男性,呵呵。加上我特意配了一副蓝框眼镜(我只有150度近视,本来不戴眼镜也是可以的),眼镜帮我遮住了眼睑部的白斑,同时蓝色的边框又显得白眉毛没有特别的突兀了,这样别人看着也舒服了不少吧。凭借自己正直的人格,跟我关系好的异性还不算少,也正经的谈了一个女友,有将近四年吧,虽然最近分手了,绝不是因为眉毛的事情。
     突然发现写了这么多,而且没有条理。最后还是写一句总结的话吧:希望各位患者、患者的亲属放松心情,也希望我自己能一如既往的自信,不受白斑的影响,我之所以停止治疗是因为我不相信目前的医疗水平,如果在论坛里又看到了希望,或者身边的医药工作者证实了新疗法,我还是会接受治疗的,毕竟五官端正还是很重要的嘛,呵呵,谢谢关注!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

QQ
发表于 2014-3-20 19:29:09 | 显示全部楼层
心态不错

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-3-20 19:40:46 | 显示全部楼层

我个人觉得,自我激励是很好的姑息疗法吧。白斑不传染,不痛不痒,只要克服心理障碍了也不是大问题

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托儿所

发表于 2014-3-20 19:44:47 来自手机 | 显示全部楼层
欢迎你真详细!

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副县长

发表于 2014-3-20 20:27:57 来自手机 | 显示全部楼层
要是治疗的另开个帖子就更靠谱了

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 楼主| 发表于 2014-3-20 20:40:09 | 显示全部楼层
星期七 发表于 2014-3-20 20:27
要是治疗的另开个帖子就更靠谱了

呵呵,我今天就已经在开始查阅308 nm laser在leucoderma治疗方面的外文文献了,中文文献大多不靠谱,也不全。等我文献看够了,并且在论坛里学习到足够的信息后,我会决定是否使用308的。
如果开始治疗,有效果,我会及时过来分享。

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超级版主

发表于 2014-3-20 20:46:38 | 显示全部楼层
欢迎你的加入,你的心态还真的不错,希望继续保持这种自信满满的状态,你的多年节段型的如果想治疗倒是可以考虑移植看看,因为时间久恐怕常规治疗效果会不佳!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-3-20 21:00:00 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-3-20 20:46
欢迎你的加入,你的心态还真的不错,希望继续保持这种自信满满的状态,你的多年节段型的如果想治疗倒是可以 ...

谢谢关心!
我的主要患处是眉毛那块,对于一致有3顾虑:
1.是怕眉毛以后长偏了或者没了,白眉毛总比没有好吧,呵呵。
2.另外就是移植毕竟有排斥反应的风险,我的原则是要避免这些可能损伤眼睛的风险。
3.以及相当长时间不能出门,时间耗不起。
我现在就是在怀疑308对我的没效,很想在文献研究里找到答案,谢谢!

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QQ
发表于 2014-3-20 21:22:38 | 显示全部楼层
欢迎你的加入,我们的心态一样哈哈

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最爱妹

发表于 2014-3-20 21:31:14 | 显示全部楼层
欢迎新朋友

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超级版主

发表于 2014-3-20 21:37:15 | 显示全部楼层
Duke 发表于 2014-3-20 21:00
谢谢关心!
我的主要患处是眉毛那块,对于一致有3顾虑:
1.是怕眉毛以后长偏了或者没了,白眉毛总比没 ...

1、移植肯定不会牵扯到有没有眉毛的!你的理论是不对的!
2、自己的肯定不会存在排斥反应,移植是不会适应别人的皮肤进行移植因为存在排斥反应!
3、其实自己心态放好,治疗是否完全取决于自己!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-3-20 22:02:39 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-3-20 21:37
1、移植肯定不会牵扯到有没有眉毛的!你的理论是不对的!
2、自己的肯定不会存在排斥反应,移植是不会适 ...


感谢版主,我刚进论坛时看到你几乎回复过所有人的帖子,真是用心啊。
嗯,关于移植的知识,看到你指出的问题后,我也网上了解了下,我的认知确实存在误区,感谢提醒哈。
我之前有一个博士师兄,他也是脸部有BB,从臀部移植了一块皮肤后几乎看不到痕迹了。如果我也到了必须治疗的时刻,我也会去医院咨询下移植的可行性。(说实话我都多年没用药了,目前对BB也不是属于非常在意的那种)
另外再开个小玩笑调剂下,很多人都以为我是刻意染的,以为我一边黑眉毛一边白眉毛是故意耍酷(可能跟我平时看人的眼神太淡定了有关),呵呵,所以我也不是很急需治疗啦

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超级版主

发表于 2014-3-20 22:15:18 | 显示全部楼层
Duke 发表于 2014-3-20 22:02
感谢版主,我刚进论坛时看到你几乎回复过所有人的帖子,真是用心啊。
嗯,关于移植的知识,看到你指出 ...

嘿嘿,现在有空大家有空就多聊聊多互动互动,或许在不久真不方便来论坛了也希望有更多的热心朋友来帮助大家!
你的因为是节段型伴有毛发变白的时间比较久恐怕照光的话效果不是特别理想,治疗的话可以尝试308,如果无效可以选择移植,多去医院了解下的!
也希望你的乐观心态影响到更多的人!

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发表于 2014-3-20 22:17:50 | 显示全部楼层
欢迎新朋友的加入,有空常来多交流!

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 楼主| 发表于 2014-3-20 22:25:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-3-20 22:15
嘿嘿,现在有空大家有空就多聊聊多互动互动,或许在不久真不方便来论坛了也希望有更多的热心朋友来帮助大 ...

是的呀,我看到不少人在1年前都有回复的,后来就没有了。也许某一天我们也会淡出这个论坛吧,但总有一些孤单的时刻,我们会再想起这个曾经互勉的家园的
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