和大家聊聊我自己的白白历史！（ 2006 ~ 2014 ）

timduncan21

7月更新： 最近四个月效果还不错，早卤米松，晚他克莫司，VB、草酸、酸锌、匹多莫德，照光前洗干净皮肤。
身上的效果还不错，手上的也一起照了，不知道怎么手上还是发展了。。。

最近准备休息几个月，咨询下休息期间怎么保持住不发展。外用药和内服药继续，停止照光。


外用药准备卤米松配合卡泊三醇三个月，不晓得效果怎么样，看有些医生写的论文上实验卤米松搭配卡泊三醇效果还不错。


他克莫司，涂到身上油油的，按摩了好久，表面还是油，这是不吸收还是怎么回事呢？










和大家聊聊我自己的白白历史，我走了很多弯路，也浪费了很多时间，并且耽搁了多年的时间没有及时治疗，导致现在……（人生如此的艰难，有些事情就不要再拆穿）    但是，还是要治疗地，努力治疗，我相信一定能治疗好地，不管你信不信，反正我是信了。（我还没结婚啊，媳妇都找不到。我六代单传啊亲）

【这一段是走弯路，浪费时间，耽搁治疗的白白史，2006年~2012年8月】
    2006年，19岁，高中， 在一次打篮球中摔伤，左边胯部大约摔破10*10cm面积的皮肤，等伤口完全好了后，一次洗澡中无意中发现，白了，当时也没在意，以为慢慢就黑了。又过了几个月，还是白的，大概有4*4cm大小，就把这事情告诉了我妈，我妈把我领到一个老大夫那看来下，确定就是白癜风，后来就去了当地的中医医院开了一些内服的中药和外用的药。因为白白不大，又是在平常看不见的地方，买回来的中药内服的象征性的喝了几回，外用的就根本连瓶盖子也没有解开。
   
2006年夏天高中毕业，9月去西安上学，高中累死累活过了四年，上学校后一下子完全释放了，整天呆在宿舍里边玩游戏，看美剧，完全把这病遗忘的一干二净，因为在内裤遮挡的地方，平时也看不见，也想不起，就这样，一直到了2008年夏天，又耽搁了两年。
   
08年7月，毕业了回家，没有去找工作，在家也不是个事儿啊，家里人整天要把我往出赶，就突然想到治疗白白这事，多亏有白白才能苟且呆在家中，顺便复习个公务员考试，这个阶段就又到最早去看病的那个中医医院去继续治疗，这时候开的是中医医院自制的白癜风胶囊和外用的搽剂以及补骨脂注射液，然后内服药和外用药还是有一天没一天的，注射液倒是按时注射了大概一个疗程，大概一个月的时间吧，看也没什么效果，就没有再继续下去。
   
2008年7月，我的一个表哥得知我有白白时，就联系我妈，说去西京医院看下吧，那里有皮肤专科，很有名，于是我就去西京医院当天凌晨4点钟就到医院去排队挂某全国知名专家的号，专家详细询问病情后，给我开除了 NB-UVB + 表皮转移因子 +白净颗粒 的治疗方案。这次还算比较靠谱的完成了一个月疗程的治疗，能比较按时的吃药和照光，但是治疗过程的确累啊，可能也是我懒，大夏天的先从我所在的县城坐没有空调的班车到西安的城北客运站，接着从客运站挤38路公交经过17站到达康复路，再走到西京医院治疗，治疗后回家，17站公交挤完后又坐班车回家。这个疗程后，我擦，把隐藏的白白全部照出来了，我去啊，腹部两边各手掌大的白白，左边胯部和右边胯部各手掌大的白白，手指也不知道什么时候也慢慢白了，现在想起来尼玛都这样了当时还能淡定吗？但事实是当时的确非常的淡定，淡定到无所谓，照了一个疗程后就没再去治疗。（我这是作死啊。当时是怎么想的）期间又有次去游泳，那个大太阳晒得，脊背脖子头皮掉了一层皮，尼玛，脖子上又白了，擦，当时还是淡定、从容。2008年9月，在网上购买了一台UVB治疗仪，但是因为计量掌握不当，有时候不红，有时候直接照的掉皮了，治疗了一段时间，看也没什么效果，治疗又因此搁置。一直到2012年8月份，治疗完全处于停滞状态。共计耽搁了6年时间没有治疗。


【这一段是积极治疗的白白史，2012年8月~今】
   
2011年10月份前，家人整天说我啃老，我都不要意思说去西京医院治疗，治疗费外加医药费，车马费，一个月怎么也得两三千块钱，都得从家里要。2011年找到工作，11年10月份上班，有工资了，有能力给自己看病了，2012年6月份，我觉得是时候了，于是做了一个重要的决定。我要坚持去西京医院照NB-UVB进行治疗，因为也查了好多资料，目前也就UVB比较有效，因为面积大，没办法照激光。当时想不管有没有效果，先照个半年看看。但是来回一百多公里的路程，又是班车，又是公交，又是走路的，来回得五六个小时，下班去肯定是来不及了，但病还是要看的，俗话说，只要思想不滑坡，方法总比困难多。于是我做了一个大胆的决定，买车，二手捷达也比坐班车好！
   
于是，我开始了得病6年后的第一次持续的治疗。每天17点下班，开车走高速，走二环，到西京医院，80分钟左右，18时许到医院，医院20点下班，时间还比较充裕，治疗完后回家就21时多了，隔一天治疗一次，还是挺辛苦的。就这样坚持了六七个月，西京医院照射UVB是从50计量开始，每次加50，一直到最高的3000计量，然后就不加了。50到3000照射60次，隔一天一次，就是120天，4个月。但是一般西京医院的设备3个月就要换一次灯管，换灯管后计量减少30%，一般照射到3000后，我会在照射15次左右巩固一下。那么我的一个疗程大概就是六个月左右，共照射90次左右，从50到3000然后再巩固一个月。然后休息一两个月再开始。2012年8月~2013年1月是第一个疗程，2013年3月至2013年9月是第二个疗程，2014年3月至今，第三个疗程刚刚开始。治疗计量3000大概是4分钟左右，不能再提升了，所以每次只能到3000就该结束本次疗程了，从计量50开始，一直照到1500左右才红，共照光30次，历时2个月，这两个月治疗费用大概是6000元左右，照光是每次100，30次是3000元，来回加油、过路过桥、停车2个月下来也是3000元左右，这个阶段感觉不红是不是就没效果啊，都没注意，所有的工资全部扔到这里边了。前两个疗程都是从50开始的，大概都是1500左右红。现在是第三个疗程了，给护士说了下让起点高点，于是从400开始，每次加100，一直到红，然后每次加50。目前800了，不红，时间大概是1分钟左右。前两个疗程都是光照光，药基本没怎么吃。本疗程基本能坚持 匹多莫德+VB+叶酸+锌，外用卢米松+他克莫司，身上面积大，卤米松和他克莫司一管只能用十天左右，一个月分别三管，外加内服药费用、照光费用和车马费，一个月快4000了…………………………完全的入不敷出啊。卤米松和他克莫司对腹部和胯部的白白效果不知道怎么样，反正基本能坚持使用，看这个治疗过程后的效果了。还请各位大哥大姐有什么好的治疗建议积极给我提供啊，我有什么好的方法也会及时分享出来地。谢谢。




附图：

冷语冷心

加油会好起来的

喜惜熙

有效果，加油吧。期待佳音。

喜惜熙

请问你说的从50～3000是相当于几分钟？
你照的就是论坛说的那种uvb吗？

亦宁

身上面积跟我一样大，但是看到坚持下来效果还是不错的，你身上的面积大现在不建议使用外用药，可以颜面部位和手部配合外用药照光治疗，其实你自己买的UVB也可以在家里自己配合照UVB的！

timduncan21

喜惜熙 发表于 2014-4-1 03:25
请问你说的从50～3000是相当于几分钟？
你照的就是论坛说的那种uvb吗？

50可能就是十几秒，3000大概是4分钟半左右。

timduncan21

亦宁 发表于 2014-4-1 09:45
身上面积跟我一样大，但是看到坚持下来效果还是不错的，你身上的面积大现在不建议使用外用药，可以颜面部位 ...

谢谢宁姐建议。自己买的UVB还是不错的，额头上的一个黄豆大的白白照了一个月已经好了。目前准备继续在西京医院治疗六个月，等面积缩小后再在家照射UVB。我在西京医院照射的是全身仓，看全身仓的灯管是100W的waldmann的灯管，机器是美国的一个品牌机器。

亦宁

timduncan21 发表于 2014-4-1 11:29
谢谢宁姐建议。自己买的UVB还是不错的，额头上的一个黄豆大的白白照了一个月已经好了。目前准备继续在西 ...

恩，就是因为面积大照舱室全身的也要方便一些！不过看你身上的马上就快恢复了，祝福你！

天涯何处是我家

照光效果还是可以的，要是去医院远的话可以考虑自己买台家用的机器在家里自己照更经济方便些，效果一样的！

豆妈1

为什么不买个机子在家用呢？

timduncan21

天涯何处是我家 发表于 2014-4-1 12:57
照光效果还是可以的，要是去医院远的话可以考虑自己买台家用的机器在家里自己照更经济方便些，效果一样的！

准备过段时间就在家照了，感觉以前是因为治疗不坚持的问题，在家坚持治疗应该和医院一样的。谢谢天涯哥提示。

timduncan21

豆妈1 发表于 2014-4-1 21:07
为什么不买个机子在家用呢？

在家照了一段时间，间间断断十几次，发现效果不明显，没有坚持下来，后来一头脑一发热，就去医院照个半年看怎么样，发现效果还凑合，就继续在医院照光，因为身上散发的白白太多，自己照不太方便，等到在医院照的剩下集中的几块了再在家里照光。

喜惜熙

timduncan21 发表于 2014-4-1 11:22
50可能就是十几秒，3000大概是4分钟半左右。

谢谢

天涯何处是我家

timduncan21 发表于 2014-4-1 22:13
准备过段时间就在家照了，感觉以前是因为治疗不坚持的问题，在家坚持治疗应该和医院一样的。谢谢天涯哥提 ...

祝愿你能取得更好的治疗效果！

麻雀飞过沧海

腰部和我的一样