李博士你好，请指导接下女儿接下来的BB用药，谢谢！

乐乐加油！

       博士，您好，这是我第一次发的帖，http://www.bbsls.net/thread-2636258-1-1.html，你给了我用药的指导。       1月15日我按照您的建议，给孩子用了药，普利莫早晚各一只，贞芪扶正冲剂每日2袋，辅酶Q10 每日40毫克，倍他胡萝卜素 每日15毫克，复合维生素B 每日2片。另外卡泊三醇软膏+普特彼+308准分子光（我们这儿没有激光，您说这个可以继续照），按照你说的这些方法，从1月15日以来，308准分子光大概做了10次（之前一直以来基本都一周做一次，偶尔没空是两周一次）。
      这是用药2个月时， 我发给您的帖http://www.bbsls.net/thread-2639272-1-1.html，当时我问您这种情况还需要做什么检查，您说可以做淋巴细胞亚群、甲状腺激素+抗体检查。我给她做了这两项检查，都没问题，数值都在正常范围内。之前最早治疗的时候，做过微量元素和微循环和肝功能检查，铜离子缺一点点，微循环弱一点点，肝功能正常。
      今天做了伍德灯检查，前3个月新出现的白白，界限还蛮清楚的，有内缩，其中有一块内缩了近一半，其他之前的白白有的颜色很淡了，有的黑色素长了不少，这次做伍德灯，很明显的发现前3个月可能没有的几个小黄豆大小的小白白，不知道是不是之前颜色不明显，而在这3个月里才慢慢变白的？！女儿的白发蛮多的，所以很担心，毕竟白发是很大的隐患啊。不知道有没有能调节不长白头发的物品呢？女儿的小黄发似乎还蛮多的。
       还有，博士，我女儿晚上睡觉大概不到一个小时期间，几乎都会起来小便，有时晚上还不止一次，还有的时候似乎还会像受到惊吓一样起来，这样的话孩子的睡眠肯定不好了；另外我觉得孩子消化功能似乎不太好，有时吃黑米粥，不知道是不是她没咬直接喝，拉的大便里都是一粒粒的黑米。这样的话，药的吸收估计也差了吧？！不知道这些情况和治疗是不是有关系呢？有没有什么方法调节的？
      这次我们特地等今天伍德灯做了（因此比用药3个月多拖了几天），看了情况后，再请博士您给指导接下来的用药。博士请您看到后尽快回复，我好尽快买药，之前3个月的药有的都用完了，谢谢！

亦宁

明天可以听听博士系统的建议，为宝宝祝福！平日里看宝宝是不是经常受到惊吓所以晚上才容易惊恐！

乐乐加油！

亦宁 发表于 2014-4-21 09:19
明天可以听听博士系统的建议，为宝宝祝福！平日里看宝宝是不是经常受到惊吓所以晚上才容易惊恐！

嗯，好的

乐乐加油！

亦宁 发表于 2014-4-21 09:19
明天可以听听博士系统的建议，为宝宝祝福！平日里看宝宝是不是经常受到惊吓所以晚上才容易惊恐！

谢谢亦宁

乐乐加油！

亦宁 发表于 2014-4-21 09:19
明天可以听听博士系统的建议，为宝宝祝福！平日里看宝宝是不是经常受到惊吓所以晚上才容易惊恐！

亦宁，为啥博士今天没上来给我指导建议呢？好着急啊，难道我的帖子他没看到？前面我又重发了一个，唉，希望他早点看到

李志强博士

新观察到的部位每月拍照记录，药物可以调整如下：辅酶和复合维生素B继续，内服药物加美能每日2粒，加葡萄糖钙锌口服液每日1支，光疗继续；消化和睡眠的问题需要去看消化内科和儿科。

乐乐加油！

李志强博士 发表于 2014-4-23 08:31
新观察到的部位每月拍照记录，药物可以调整如下：辅酶和复合维生素B继续，内服药物加美能每日2粒，加葡萄糖 ...

内服药贞芪扶正颗粒、匹多莫德口服液和倍他胡萝卜素不用吃了，换美能和葡萄糖酸钙锌口服液，是吗？美能每日两粒是怎么吃，一天两次，每次一粒还是一天一次，一次2粒？换药后还是要吃3个月吗？那个美能会不会让孩子的体重长得很快，本来就有点小肉肉，这要再长就真的胖了