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[经验分享] 分享一下我三年来的BB治病历程!

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初中一年级

发表于 2014-4-21 17:58:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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年龄:23
性别:女
病史:估计3
类型:节段型
范围:右脸圈,右脸颊,合起来差不多有两个一元钱硬币再多一点,眉毛有一撮白了,睫毛有六七根白了,其他白白处汗毛都是白的。
目前并发症:一大堆皮肤病  荨麻疹(2年),皮炎(偶尔),疱疹(偶尔),皮脂性异位症(嘴唇) 还有一大堆毛病不说了

看病吃药历史
      
1、2011年7月份刚确诊的时候去了一个坑爹的私立医院,那个时候距我第一次发现以为是藓的白点已经有三四个月了。医生给我用伍德灯照了,发现右脸额头脖子全是白的,吓了一大跳。胸部,脖子,肩膀都在右边各有一粒白点。吃了和大家被骗的那些一样的药不到两个月,没有控制住,扔在发展,发现是骗子医院后没吃药了,太贵了。

2、9月份打听到老乡在襄樊铁路医院治好的,开了愈白丸,某胶囊,卤米松,还有一个他们自制的外擦的药。吃了半年,控制住了,脸上长了黑色。,但是白白的地方没长,都长在正常皮肤地方了,脸上莫名其妙多出了很多黑色斑点,难看,想换药,就没吃了,后来连续大半年都没有试新的治疗方式。

3、2012年1月份回家打听到有亲戚说二十年前用猫眼草的汁涂到脸上皮袍蜕皮之后就好了,我将信将疑的试了一下,一个星期之后我的脸气泡了,蜕皮之后发现情况加重了。

4、4月份到著名的医院上海华山医院就诊,开的SHI白颗粒(那是个什么字啊,我怎打不出来啊),白癜风胶囊,补硒片,螺旋藻,普特彼。最开始一个月有些效果,但缩小的范围非常小。后来几个月,没有什么效果了,而且我吃药吃的胃受不了,天天吐,所以半年之后又没吃药了。接下来三个月没有吃药。

5、12月份在论坛上看到吃复合VB+叶酸+复方甘草酸苷片,于是我也去尝试了。不过我阴差阳错吧复方甘草酸苷片买成的复方甘草锌颗粒,买来看说明书这个是增强免疫力的,还可以治疗痤疮,并且补锌,吃了胃口好。事实上我配合这三种药那段时间的确是有效果!并且胃口非常好!这个药吃了三个月基本上也看不到效果了,我觉得也就可以停了,直到今天,再没治疗过。

心理历程

不以为然    和很多朋友一样,最开始看到白点的时候我们没有想那么多,因为从来没有想到过以前到处看到的广告中的字眼:白癜风 会在自己身上出现。那个时候我只看到了右脸颊有一个黄豆大小的白点点,很淡,化个妆就遮住了,所以没有关注,想着顶多是肚子里面有虫,小时候也长过,自己会消失的。

置之不理    半个月之后这个白点点变大了两倍,我还是觉得是肚子有虫,准备吃打虫药。这个变大的白斑引起了男朋友的警觉,他说让我去看一下,觉得很奇怪,我说没那么娇气,无所谓。

质疑    又过了一个星期,我发现这个小拇指大小的白斑又扩大了一倍,这个时候我开始觉得郁闷了,想去医院看一下, 表姐非常不屑觉得没有必要,但是我开始觉得不正常了,后来又过了一个星期,它又变大了一倍!这下子我决定去医院了。

不敢相信    终于去了人民医院,经过检查,医生告诉我怀疑白癜风,我不相信,他说理论上说是的,但是他治不好,要我去专科医院治疗。由于医生态很不耐烦,所以我也就没多问,我当时还不相信,但是心里却觉得很害怕。怎么回事白癜风呢?不会这么倒霉吧!

害怕,不安    我爸这个消息告诉了家人,家人都不敢相信,我自己也是不敢相信,最后我上网查了好多资料,发现种种迹象表明,我的确是得了白癜风!告诉了男朋友,男朋友一直安慰我,丝毫没有嫌弃的意思,和往常一样,每天都给我打电话,多的是关心。他还在网上看了好多资料,每天跟我唠叨不要吃什么,要多吃什么,这令我很感动~~

急躁    当这个消息在家里穿快之后,每个人都非常着急,可以说我自己是最淡定的一个,但是家里人都急的像热锅上的蚂蚁,因为听说这个病很难治。我之所以比较淡定是因为我想着还没有确诊呢,有可能是结果是非常好的呢!我在等待着一个好消息~

烦躁不安    所谓病急乱投医,我就是这样一个状态,去了所谓的专科医院。医生给我们讲了很多很多东西,然后给我们看了一些照片(现在想来那些照片绝对是PS过的)说这个病史可以治愈的,但是要有耐心,心态要好。然后用伍德灯给我照了一下,脱光光了照的,当晚看到伍德灯下的我,右脸和脖子上全部是白色的时候我差点吓晕过去!妈妈看到也是吓得不轻,要医生快点给我们开药。开完药,4800,一个月。MD,真坑爹。当时只是在想,只要能治好,这点钱又算什么呢!

确诊之后我一方面新跌入谷底,以方便还抱着希望,因为那个医生告诉我我还是初期,比较好治,吃药打屁股针,一个月之后我的脸上扩大了好多,而且我的眼圈的白色越来越明显。那是我的感觉,但是妈妈为了让我有一个好心态,总是说有好转(后来才知道是那个骗子医生教她的)。

啊哈!要下班了,明天再写!

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大学一年级

发表于 2014-4-21 18:14:58 来自手机 | 显示全部楼层
广告害人,不能相信了

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发表于 2014-4-21 18:53:55 来自手机 | 显示全部楼层
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小学二年级

发表于 2014-4-21 20:42:41 | 显示全部楼层
这个病没有那么可怕,可以治愈,就是很慢。你要提高自身的免疫力,还要多锻炼身体。不要太在意,配合治疗。就能看到希望

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硕士生

发表于 2014-4-21 20:58:48 | 显示全部楼层
虾米哥哥 发表于 2014-4-21 20:42
这个病没有那么可怕,可以治愈,就是很慢。你要提高自身的免疫力,还要多锻炼身体。不要太在意,配合治疗。 ...

说得好,我信你的话

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超级版主

发表于 2014-4-21 21:17:09 | 显示全部楼层
看来所走的路也是很坎坷啊,单纯的用药效果单一,你应该尽早配合光疗恢复看看,稳定是主要的,如果届时光疗效果不好稳定了颜面部位可以选择移植进行恢复的!

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乡长

发表于 2014-4-21 22:02:09 | 显示全部楼层
一个月之后我的脸上扩大了好多,而且我的眼圈的白色越来越明显。那是我的感觉,但是妈妈为了让我有一个好心态,总是说有好转(后来才知道是那个骗子医生教她的)。,,,这个医生真有才

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荣誉会员

发表于 2014-4-22 11:46:45 | 显示全部楼层
坎坷曲折的治疗路,可以给很多人借鉴和参考,谢谢你的分享!

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 楼主| 发表于 2014-4-22 15:06:29 | 显示全部楼层
淡水清荷 发表于 2014-4-21 18:14
广告害人,不能相信了

是的啊,这个世界上骗子太多了

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初中一年级

 楼主| 发表于 2014-4-22 15:06:41 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2014-4-22 15:06:59 | 显示全部楼层
虾米哥哥 发表于 2014-4-21 20:42
这个病没有那么可怕,可以治愈,就是很慢。你要提高自身的免疫力,还要多锻炼身体。不要太在意,配合治疗。 ...

貌似我很不喜欢运动诶

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初中一年级

 楼主| 发表于 2014-4-22 15:07:14 | 显示全部楼层
wym406 发表于 2014-4-21 20:58
说得好,我信你的话

是得配合,我以前就是太不配合了

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 楼主| 发表于 2014-4-22 15:09:29 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-4-21 21:17
看来所走的路也是很坎坷啊,单纯的用药效果单一,你应该尽早配合光疗恢复看看,稳定是主要的,如果届时光疗 ...

我现在是稳定的呢,但是不敢做移植,因为我听有些做过移植的朋友告诉我,做过的地方颜色比较深,很明显,五六年了还没有回复颜色,我又是在脸上,所以很怕。
正在考虑要做光疗来着

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 楼主| 发表于 2014-4-22 15:10:12 | 显示全部楼层
雨中恋人 发表于 2014-4-21 22:02
一个月之后我的脸上扩大了好多,而且我的眼圈的白色越来越明显。那是我的感觉,但是妈妈为了让我有一个好心 ...

是啊,他偷偷跟我妈说:你要给孩子信心,不能说变严重了,要鼓励她,告诉他有好转,他才会有信心。。。。。。

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 楼主| 发表于 2014-4-22 15:10:55 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-4-22 11:46
坎坷曲折的治疗路,可以给很多人借鉴和参考,谢谢你的分享!

希望初期的患者能抓紧黄金时间治疗好的,不嫩像我一样耽误了时间
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