发几张孩子三个月照光前后的对比照！

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-5-23 22:18
位于身体一侧是节段型，BB会随着时间慢慢恢复越来越难，可以VE、辅酶Q10、Vb、葡萄糖酸锌即系陪伴照光试 ...

今天去了有药店买的辅酶q10,8元钱，疗效是治疗心血管疾病和肝炎的。上海衡山药业，问一下亦宁我买的对吗。还有这几天孩子肚皮上有个地方好像稍微扩大了点，很郁闷。我该怎么办呢。

亦宁

冬天的雪 发表于 2014-6-13 20:59
今天去了有药店买的辅酶q10,8元钱，疗效是治疗心血管疾病和肝炎的。上海衡山药业，问一下亦宁我买的对吗 ...

哈哈，对滴，对滴，就是这个的！辅酶Q是普通的心血管用药，有抗氧化作用，可以用于节段型BB的早期控制，什么牌子的都可以。

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-6-13 21:16
哈哈，对滴，对滴，就是这个的！辅酶Q是普通的心血管用药，有抗氧化作用，可以用于节段型BB的早期控制， ...

哦，谢了，明白了。。。

冬天的雪

未来的路 发表于 2014-6-15 10:29
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冬天的雪

亦宁 发表于 2014-5-23 22:18
位于身体一侧是节段型，BB会随着时间慢慢恢复越来越难，可以VE、辅酶Q10、Vb、葡萄糖酸锌即系陪伴照光试 ...

亦宁，你好。我按你的方法接着治了一个月，服的药有辅酶Q10，维B,维E,钙片，没喝葡萄糖酸锌。外用卡泊三醇，普特彼，隔天照光。有的地方稍微有内缩，进展缓慢。腹部好像稍微多了一片BB，不是很明显，疑是。请问亦宁我

亦宁

冬天的雪 发表于 2014-7-4 16:17
亦宁，你好。我按你的方法接着治了一个月，服的药有辅酶Q10，维B,维E,钙片，没喝葡萄糖酸锌。外用卡泊三 ...

继续坚持用够三个月看看，还有新发可以加一位免疫调节类药物！

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-7-5 10:44
继续坚持用够三个月看看，还有新发可以加一位免疫调节类药物！

好的，可以接着喝匹多莫德口服液吗，我儿子已喝了3个月。再问一下，外用药可以换成早萌尔夫，晚萌尔夫和卢米松1；1混合吗，我看过论坛里有介绍的。我的卡泊三醇要用完了，是接着用呢，还是换一下。亦宁，帮我出个主意。。

亦宁

冬天的雪 发表于 2014-7-6 21:35
好的，可以接着喝匹多莫德口服液吗，我儿子已喝了3个月。再问一下，外用药可以换成早萌尔夫，晚萌尔夫和 ...

服用三个月匹多莫德稳定的话就需要暂停，如果还在发展就要考虑换药！你可以早上卤米松，晚上睡前萌尔夫！

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-7-5 10:44
继续坚持用够三个月看看，还有新发可以加一位免疫调节类药物！

问一下亦宁，像我这种情况是在家里先治疗一段时间呢，还是应该去北京或上海。你介绍的大多数治疗方案是不是和大医院都差不多，特别是和李博士有类似。我想问一下是不是去了北京，也就是这样治疗。。。大同小异。。

亦宁

冬天的雪 发表于 2014-7-10 20:40
问一下亦宁，像我这种情况是在家里先治疗一段时间呢，还是应该去北京或上海。你介绍的大多数治疗方案是不 ...

治疗原理是差不多的，你也可以把资料整理出来听听博士的意见，就没有必要亲自去博士医院，要是在北京方便倒是可以过去看看！

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-7-10 21:48
治疗原理是差不多的，你也可以把资料整理出来听听博士的意见，就没有必要亲自去博士医院，要是在北京方便 ...

有点不会整理。。

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-7-10 21:48
治疗原理是差不多的，你也可以把资料整理出来听听博士的意见，就没有必要亲自去博士医院，要是在北京方便 ...

这几天照光进展特别缓慢，已经5个月了。我想暂停1个或2个月，还要请教一下亦宁，停照光期间，内服药和外用药都要停吗。有点灰心，不知孩子能否治愈。。

亦宁

冬天的雪 发表于 2014-7-17 18:37
这几天照光进展特别缓慢，已经5个月了。我想暂停1个或2个月，还要请教一下亦宁，停照光期间，内服药和外 ...

可以暂停的，恢复期间可以外用表皮生长因子凝胶试试，然后恢复照光的时候在配合常规外用药！

祈祷白白的拜拜

希望宝贝早点康复健康快乐茁壮成长

冬天的雪

亦宁 发表于 2014-7-17 19:34
可以暂停的，恢复期间可以外用表皮生长因子凝胶试试，然后恢复照光的时候在配合常规外用药！

到哪里买那个凝胶，全名是什么。