决定给孩子做UVB，第一天光疗，心酸！

可爱小王子 · 发表于 2014-5-26 09:31:15

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看到很多病友都给自己建了档案！我也决定给儿子建个档！希望能不久的将来，能和大家分享我的治愈经历！

昨天儿子第一天光疗，仪器是论坛蔡哥那边买的。一大早就给儿子理了个光头，由于发质比较硬，所以他哭的不成样子，作为妈妈我心酸的无法言语！但是孩子还是坚强的忍住了！因为是第一晚，就给他做了20秒，很快，也不疼痛，也不烫，很随意的结束了，今天早上看了一下，没有变红情况！决定明天加5秒，试试状态！因为孩子有点发展期，我不敢给他照的太久！

我们家是在华山医院治疗的，郑志忠医生，挂号很难，幸亏在我同事们的帮助下每次都能挂号，我们服用的药是芪白颗粒（华山医院自制）、美能、复合维生素B，外用的是白癜风4号和孜然酊（混合后外涂，一天2次）。

我希望通过我的努力能给孩子健康的皮肤！如果光疗都没有用的话，我就真的不知道怎么办了？

   2014.05.27          第二次光疗，剂量加5秒，25秒以后，今天早上看到了微红的状态，希望过几天就有进展！
为了提高孩子的免疫力，今天开始早上5点30分起床，和孩子一起去小区跳了会儿绳子，绕着小区走了一圈！哎，早上的空气真好，走走心情都变的舒畅了许多，一边走一边在想，也许不久白色的那片“云彩”就不见了，也许经过我的努力老天爷感动了，也许…………太多太多的也许
   总之作为一个妈妈，我要努力，我要坚强，一定要战胜白白，还给孩子一个健康的肤色！孩子，相信妈妈！
2014.05.29          第三次光疗，剂量仍然是25秒，今天早上观察了一下，还是微红状态！今天早上去市医院皮肤科叫医生开了一支普特彼0.%，今天回家把华山医院的外用药停了，希望普特彼能带儿子带来惊喜！
昨晚做了一个决定，如果到9月开学，孩子的病情还毫无进展的话，准备辞职去北京找李博士，是否能和给宾宾姐治疗一样，住院治疗，就算费用昂贵也无所谓，只要能治好！说实话，现在只相信一个医生就是李博士了！
老天爷呀，求你，还我孩子一个健康的肤色吧！
   2014.05.31       第四次光疗，剂量仍然是25秒，貌似还是微红，只是把外涂的药换成了普特彼0.1%，哎，希望有用吧！

   2014.06.02       第五次光疗，剂量25秒，微红吧，1小时后涂了普特彼0.1%，明天又要去华山医院了，要求做一下308，希望有奇迹发生吧！
   2014.06.04       第四次去华山医院，第二次去看郑志忠医生，不知道会怎么样。
等下去8楼看看是不是可以给儿子做308！慢慢来吧，总会有阳光的！加油！
   2014.6.05          第六次光疗，剂量25秒，今天貌似微红1,1小时候后涂了普特彼0.1%。昨天去华山医院看了郑医生，也告诉他有给孩子在家做UVB吗，并且有和他讲把他开的外涂药换成了普特彼，他倒是没有生气，就说也许结合他的药一起用效果会更好，所以今天早上我给他涂了白癜风4号和复方卡力孜然酊，晚上准备依然普特彼！
   经过郑医生的复诊，他说在一些小的白斑里面出现了几个小黑点，大的那块的边缘也有了点小黑点！我看是看到了，但是感觉不知道是不是以前就是那样的，因为最近一直有点神游状态！哎，下个月就要放暑假了，希望暑假里再去复查的时候更缩小一点点！
   还是感谢老天爷及亲朋好友们的支持，相信儿子一定会康复的！（等效果明显一点的时候上图给大家）

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2014.06.06  第七次光疗  昨天听了天涯哥和亦宁姐的建议，剂量30秒，1小时候涂了普特彼，今天早上看红的不是很明显，但是又微红情况！慢慢来吧！已经看到了一点点曙光，那么离黎明还有多远呢？亲们，一起加油！
2014,.06.10  第9次光疗剂量35秒，1小时后普特彼0.1%，黑点明显了，期待暑假的调理，能更多的黑点出现！
   2014.06.16，最近工作上很忙，所以一直没有更新消息！至今为止，儿子光疗已经11次了，今天晚上是第12次！目前效果还是相对明显的！这个星期结束，儿子就开始暑假了，希望暑假里能有更好的效果！加油吧！
　　2014.07.06  第22次光疗  剂量40秒！已经有明显好转了，但是感觉不是很红！所以这次加了5秒！效果好不错！希望这种节奏能延续下去！老天爷保佑啊！
   2014.08.12  昨晚是第40次光疗，很庆幸，我们家的效果还算是显著的，之前的几个小面积的都痊愈了！就剩下这些目前也在内缩，继续光疗！