写给BB盆友，不管怎么样大家一起努力！

小云丫

我得BB十几年了，从来没有正规的治疗过，因为今年扩散了，所以现在吃了转移因子，涂了盐酸氮芥，我从来不想把BB看的那么重要，相对于论坛里的兄弟姐妹，我觉得老天爷对我还算照顾，全身都没有，只有手上有一点，我还可以正常穿裙子，穿短袖，无非每次开车的时候，坐旁边的朋友会问你的手怎么了，其他我的生活没有什么改变。         

我知道手上的很难治疗，所以我现在就是有空就去健身房骑单车，近期打算买个羽毛球，虽然BB没有好，但是我发现我不怎么生病了，之前动不动就感冒头疼的我，现在不怎么感冒了，这或许也是一种收获吧。现在的我也不想因为感情的事情再烦恼，我27了，还没有对象，家里爸妈催的急，但是我自己心里知道，我不想委屈自己，去接受自己不喜欢的人，我也尝试过和那个追我的男孩相处，但是我发现我做不到，所以我还是放弃了。
        
写了这么多，想告诉群里的兄弟姐妹，我们一起加油，大家不能放弃自己，想想难过的活着还不如开心的活，不管是不是一个人，都要努力坚强，有空咱们聚一聚，最起码我们BB盆友不会互相嫌弃对方。建议群主也可以统计一下，各个地方的兄弟姐妹，可以互相认识认识，最起码可以多个朋友倾诉。我也很希望国家能够重视这个病，能够尽快研究出特效药，解救BB病友们。我很明白大家的那种感受，我想很多人或许宁愿得癌症，都不想这么委屈的活，但是世界就是这样，总是和我们开着玩笑，让我们这么一群人得这样的病，不管怎么样，大家一起努力吧。

欣欣然的小珂

生活总是要过下去，我相信万物是平衡的。在这方面我们欠缺，总会在另一面填补的。相信会幸福。

亦宁

真的很欣赏你现在的乐观情绪，一般每年都会有这样的聚会，只是苦于中国地域面积广，每次聚会也不能照顾到每个人，所以一些朋友可以当地小范围的聚聚！

天涯何处是我家

你的心态和想法都很好，不要因为这个委屈了自己，努力做回自己，也祝愿你能早日遇到你的男神吧！

小云丫

亦宁 发表于 2014-6-3 10:35
真的很欣赏你现在的乐观情绪，一般每年都会有这样的聚会，只是苦于中国地域面积广，每次聚会也不能照顾到每 ...

刚分手的时候，我要么是一连几个星期不怎么吃，要么是死命吃，要么就是不睡觉，现在想想真的是太委屈自己了。我不想因为自己有BB就随便接受一个我不喜欢的人，那样我另可自己一辈子不结婚。现在每天不是去健身房，就是和朋友一起出去玩，觉得自己要开心很多。但是唯一还有让我不开心的就是父母，他们太操心我了。

小云丫

天涯何处是我家 发表于 2014-6-3 10:56
你的心态和想法都很好，不要因为这个委屈了自己，努力做回自己，也祝愿你能早日遇到你的男神吧！

大家都是一样，一起加油。

小云丫

欣欣然的小珂 发表于 2014-6-3 10:08
生活总是要过下去，我相信万物是平衡的。在这方面我们欠缺，总会在另一面填补的。相信会幸福。

恩，我相信我还有什么特别的能力没有开发出来，哈哈

亦宁

小云丫 发表于 2014-6-3 13:51
刚分手的时候，我要么是一连几个星期不怎么吃，要么是死命吃，要么就是不睡觉，现在想想真的是太委屈自己 ...

是啊，父母这么担心你，所以为了父母都要好好的生活，为了一个不值得的男人这样作践自己真的不值得！

小云丫

亦宁 发表于 2014-6-3 14:41
是啊，父母这么担心你，所以为了父母都要好好的生活，为了一个不值得的男人这样作践自己真的不值得！

面积小是不是不适宜照光啊？手上的你觉得我有必要买uvb吗

善良也是错

楼主的建议我觉得太好了

善良也是错

前辈们统计的时候可以考虑以“省”为单位，这样会方便更多的BB病友聚会哦

亦宁

小云丫 发表于 2014-6-3 14:43
面积小是不是不适宜照光啊？手上的你觉得我有必要买uvb吗

面积小照光会更好，其实小面积更适合308，但是手上属于难治疗的部位可以尝试UVB，不过对于手上谁也无法保证会有效！

小云丫

善良也是错 发表于 2014-6-3 15:04
前辈们统计的时候可以考虑以“省”为单位，这样会方便更多的BB病友聚会哦

是的额

小云丫

亦宁 发表于 2014-6-3 15:06
面积小照光会更好，其实小面积更适合308，但是手上属于难治疗的部位可以尝试UVB，不过对于手上谁也无法保 ...

我的都在指尖以及关节处，时间也很长了，所以估计也很难治好了。我想先试试这个药看有没有效果，等半年的疗程结束没有效果就试试照光吧

亦宁

小云丫 发表于 2014-6-3 15:16
我的都在指尖以及关节处，时间也很长了，所以估计也很难治好了。我想先试试这个药看有没有效果，等半年的 ...

我现在手指尖也都不照了，效果不大，等以后生完宝宝再说啦！