宁姐，能给我提供一份有效的“药方”吗？希望找到合理的方法！

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 20:29:41

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我的BB在颈部，双脚还有小腿上，面积最大的是前颈部，也是我最在意的部位，因为这块斑，不管春夏秋冬，我只能穿高领的衣服……说多了都是泪啊。现在说一下我的治疗过程：2012年在专科医院治疗，照UVB光，口服转移因子胶囊，注射补骨脂注射液，辅助VB12。我想说的是效果不明显，治疗大概有两个月吧，我受不了这个缓慢的过程，放弃了。2013年换了一家医院，照308，做药粒子渗透，打黑色素介入，静滴胸腺五肽10mg（隔天打一次），口服苏孜阿甫片，驱白巴布期片，同样没有任何效果，当时住院治疗了三天，去了两次，前后做了一个礼拜的治疗，离家远，就带着药离开了医院，这次治疗同样没有坚持下去。2013年年底在新疆某专科医院，第一次去没有做住院治疗的准备，当天做完治疗（蓝氧靶向血液疗法、黑色素介入、308）住了一晚，第二天继续治疗完开了一个月的药（白灵胶囊、增康宁颗粒，驱虫斑鸠菊注射液），我跟医生说我自己有UVB光疗仪能不能回家照光，说不能照，只能照308，无奈只好返回。今年三月又去了该医院，住了五天院，价格不菲，治疗方法和上次一样，最后带着一个月的药返回家中。后来朋友才真正来到这个论坛，希望我的白白不再是希望渺茫，和大家一起抗白，斗争到底。

宁姐，能给我提供一份有效的“药方”吗？我以前真是病急乱投医，花了好多冤枉钱，现在希望能找到合理经济的治疗方法。谢谢大家！

这是今天拍的，昨天照光了，剂量大了，都起水泡了，还有个问题就是照完UVB多久能洗澡，我是不是洗了澡才起 ...

脸上这块是前几天才看见的，不明显，也配合照光了，希望快快好起来！

qijiyingyu · 发表于 2014-6-14 23:31:51

请问家用照光也不能无限照下去吧，也有次数限制吧

亦宁 · 发表于 2014-6-9 21:35:03

相信奇迹会产生发表于 2014-6-9 21:04
嗯，才发现几天时间，老公看到的，就帮我照光了，我在专科医院医生都告诉我不能乱用外抹的药，说那都是有 ...

呵呵，这些药物在合理使用范围内都是安全的，卤米松属于激素一般三个月后就需要暂停，普特比不是激素，属于免疫抑制剂有局部控制和治疗效果的！可以多来论坛看看！

chen_cnn · 发表于 2014-6-9 20:38:59

看起来这个部位不太好，应该是光照的吧

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 20:46:56

chen_cnn 发表于 2014-6-9 20:38
看起来这个部位不太好，应该是光照的吧

是，现在一直在家里照UVB呢，有好几次因为心急起水泡了，照完UVB多久可以洗澡呢？

木伊樱杏 · 发表于 2014-6-9 20:55:13

该死的专科医院

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 20:58:32

木伊樱杏发表于 2014-6-9 20:55
该死的专科医院

后悔来的晚了

亦宁 · 发表于 2014-6-9 20:58:50

如果有新发确诊是白癜风可以外用卤米松加普特比配合光疗，三个月后卤米松换成卡泊三醇！光疗坚持半年看看，届时无法恢复可以选择移植看看！
颜面部位的你照光了吗？

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 21:04:10

亦宁发表于 2014-6-9 20:58
如果有新发确诊是白癜风可以外用卤米松加普特比配合光疗，三个月后卤米松换成卡泊三醇！光疗坚持半年看看， ...

嗯，才发现几天时间，老公看到的，就帮我照光了，我在专科医院医生都告诉我不能乱用外抹的药，说那都是有激素的，考虑到以后还要生小孩，就听话地不抹任何外用药，所以我对外抹的药一窍不通，所以亦宁姐费心喽。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-9 21:36:06

相信奇迹会产生发表于 2014-6-9 21:04
嗯，才发现几天时间，老公看到的，就帮我照光了，我在专科医院医生都告诉我不能乱用外抹的药，说那都是有 ...

新发的BB一般外用卤米松+普特彼都可以，你以后别再去那个专科医院了，太坑人了！

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 22:17:48

天涯何处是我家发表于 2014-6-9 21:36
新发的BB一般外用卤米松+普特彼都可以，你以后别再去那个专科医院了，太坑人了！

我现在醒悟了，有哪家医院在病人出院后不厌其烦的打电话催病人回去复诊的。不过我不知道黑色素移植效果怎么样，想等到稳定了去把颈部的斑给做掉。

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 22:19:25

亦宁发表于 2014-6-9 21:35
呵呵，这些药物在合理使用范围内都是安全的，卤米松属于激素一般三个月后就需要暂停，普特比不是激素，属 ...

亦宁姐，你懂得真多！

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-9 22:23:02

相信奇迹会产生发表于 2014-6-9 22:17
我现在醒悟了，有哪家医院在病人出院后不厌其烦的打电话催病人回去复诊的。不过我不知道黑色素移植效果怎 ...

稳定半年后做表皮移植就可以！

相信奇迹会产生 · 发表于 2014-6-9 22:23:59

天涯何处是我家发表于 2014-6-9 22:23
稳定半年后做表皮移植就可以！

嗯，谢谢天涯哥。我也是这么想的。

孩子还小 · 发表于 2014-6-9 22:59:13

不要急的,我的十几年了没放在心上,当然也治疗关注的,一直没效果,这俩年发展快哦,这病与心情有很大的因素,现吃左旋咪唑好像控制住了,可惜才刚刚无意找到手拉手论坛,今天才订购了uvb,也订购了匹多莫德,现正式专心治疗,我们共同努力相信明天吧,感谢论坛一切爱心的朋友!

孩子还小 · 发表于 2014-6-9 23:02:55

不要急的,我的十几年了没放在心上,当然也治疗关注的,一直没效果,这俩年发展快哦,这病与心情有很大的因素,现吃左旋咪唑好像控制住了,可惜才刚刚无意找到手拉手论坛,今天才订购了uvb,也订购了匹多莫德,现正式专心治疗,我们共同努力相信明天吧,感谢论坛一切爱心的朋友!

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[白白闲谈] 宁姐，能给我提供一份有效的“药方”吗？希望找到合理的方法！

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