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楼主: 慈悲妈妈

[家长心情] 女儿两岁发现有白斑,求大家救救我们吧!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-6-27 11:14:16 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-27 11:03
现在白癜风的患病是越来越普及,大家要都是这样的心态我估计加上其他的不治之症世界都是一片哀怨之声了, ...

谢谢您,也许我没有承受过这样的压力,我的心情很复杂,主要是着急,痛心,担忧,我会调整我的心态,不过需要一个过程,我不是说白癜风可耻,可是就现在社会而言,又是女性BB患者,多影响自己的美观,心态调解不好,怕会走极端,更会加重病情,心里自卑,所以我担心孩子的未来。有治愈的患者,可也有很多治愈后复发的患者,看到这些治愈后又复发的患者,我很揪心。主要是我心态不好,我应该坚强起来,才能引导教育孩子。。。哎,慢慢来吧
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-6-27 11:17:41 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-6-27 11:14
谢谢您,也许我没有承受过这样的压力,我的心情很复杂,主要是着急,痛心,担忧,我会调整我的心态,不过 ...

现在慢慢调整态度,想想孩子有这么疼爱她的父母和家人一直陪伴支持着,能治疗好固然最好,其实是稳定不发展为主,若实在治疗不好教会孩子坦然面对BB,这样对于今后生活也不会造成太大影响!多来论坛看看许多正能量吧,有BB生活照样很精彩!

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 楼主| 发表于 2014-6-27 11:30:20 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-27 11:17
现在慢慢调整态度,想想孩子有这么疼爱她的父母和家人一直陪伴支持着,能治疗好固然最好,其实是稳定不发 ...

恩,现在这里就是我的希望,我的精神家园,我谁也不敢告诉,除了你们和家人,。。。

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发表于 2014-6-27 11:49:40 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-6-27 11:30
恩,现在这里就是我的希望,我的精神家园,我谁也不敢告诉,除了你们和家人,。。。

其实也没什么,我身边许多人知道我偶有BB反而没有太多的顾忌,孩子新发小面积饿积极治疗许多也是可以恢复的,去当地正规三甲医院治疗或者多来论坛看看吧!

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发表于 2014-6-27 20:08:33 | 显示全部楼层
亦宁说得是呢。只是他们刚碰上,一下子接受不了。有个缓慢改变心态的过程。

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初中一年级

发表于 2014-6-27 20:18:58 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-6-27 10:48
你家孩子多大了?多久发现的?治疗的怎么样?在哪里治疗

我也像你一样,开始孩子是肛门边上两个小点。不知道是,没管它。一年多了,突然发现扩很大了(一般没事不会翻小孩屁屁看的),看了确诊的,胸口也有明显的一块,不明显的若干。目前治疗1个半月吧。没什么明显好,明显坏的。我在上海华山医院傅雯雯看的。医生第一次就和我说要看重这个病,不要看得太重。持续治疗,不要因为这个让生活笼罩在阴影里。那那些得了威慑到生命的孩子怎么办?慢慢接受它吧。柔软的心态在逆境中前进才不会那么受伤害。

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 楼主| 发表于 2014-6-27 23:22:09 来自手机 | 显示全部楼层
wuyexx 发表于 2014-6-27 20:18
我也像你一样,开始孩子是肛门边上两个小点。不知道是,没管它。一年多了,突然发现扩很大了(一般没事不 ...

嗯咱俩孩子情况很像,没办法接受也得接受!我现在心力憔悴,只能到论坛上来找找希望,跟大家交流探讨……

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 楼主| 发表于 2014-6-27 23:23:28 来自手机 | 显示全部楼层
wuyexx 发表于 2014-6-27 20:18
我也像你一样,开始孩子是肛门边上两个小点。不知道是,没管它。一年多了,突然发现扩很大了(一般没事不 ...

你家宝宝多大了?怎么治疗的?

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初中一年级

发表于 2014-6-28 10:36:53 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-6-27 23:22
嗯咱俩孩子情况很像,没办法接受也得接受!我现在心力憔悴,只能到论坛上来找找希望,跟大家交流探讨……

我们现在吃vb,什么什么辛(忘记名字了),芪白冲剂,早晚各擦一次普彼特。中午白白处晒日光10分钟(不能隔着玻璃,阳光直射)。昨天晚上我看见孩子的腰上有块颜色不对。用网上才子大哥的wood灯一照,有问题。估计是新发的。

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初中一年级

发表于 2014-6-28 10:37:34 | 显示全部楼层
慈悲妈妈 发表于 2014-6-27 23:23
你家宝宝多大了?怎么治疗的?

我们家快5岁了。

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发表于 2014-6-28 12:42:11 | 显示全部楼层
慈悲妈妈
“女儿刚满2周岁。”“不想让孩子多走弯路,”食疗吧

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发表于 2014-6-28 13:10:10 来自手机 | 显示全部楼层
如何食疗呢?

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小学六年级

发表于 2014-6-28 21:38:16 来自手机 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2014-6-28 13:10
如何食疗呢?

我家宝宝不到两岁,上周被确诊为白癜风,现在除了吃药加外涂,我天天
让她喝黑豆和黑米豆浆,黑芝麻炒熟了喂她,吃核桃,希望这样对宝宝的BB友好处

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高中三年级

发表于 2014-6-28 21:58:52 来自手机 | 显示全部楼层
我们已经这样三个半月,没什么效果,有时候想想是不是以后都要过着提心掉胆的日子,为什么要发生在孩子身上,真是痛心!

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 楼主| 发表于 2014-7-1 22:26:31 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝20121121 发表于 2014-6-28 21:38
我家宝宝不到两岁,上周被确诊为白癜风,现在除了吃药加外涂,我天天
让她喝黑豆和黑米豆浆,黑芝麻炒熟 ...

你家孩子这么小,给他吃的什么药
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