泡论坛接近一个月，我也来建个档案！（除腿脚，其他部位均有）

joanjoan

记录吃激素药4周的身体变化
      医生开的第一组药就是激素第一周每日6粒，第二周每日4粒，第三周每日3粒，第四周每日4粒，第五周每日1粒。
      第一周吃了后明显感觉饿得快，由于我本身不胖，所以我也就随着身体需要进食，没有克制。但睡眠很受影响，开始以为自己本身有点神经衰弱，加上受白白复发影响心情很差，影响睡眠，好几个晚上觉得很困，但就是入睡不了，整晚都觉得自己处于醒着状态，怀疑是激素药的副作用，后来同事给了两粒安眠药，实在受不了就服用半粒帮助入睡。总体睡眠很受影响。偶尔有腿脚抽筋现象。
     第二周发现右脸上新发一块拇指大白白，赶紧在才子大哥处买了个wood灯照，发现脸上周围白白处还有几个米粒大白白，但经过我泡论坛学到的知识，脸上和身上的白白容易好，再加上我去年治病的经验，脸上经过三个月的治疗会好转，所以我对此抱无所谓心态。可与此同时，发现手背上的白白变大了，手指间也有几次米粒大白白，此时，我就hold不住了，因为据说手指的白白很难好。各种沮丧各种哭，但哭也没用，只能宣泄一下。唯一的办法就是抹药吃药。这周睡眠还是没好转。浑身没力。
     第三周睡眠慢慢变好，能睡着了，偶尔乏力，坚持照光，坚持骑车锻炼，隔一天光疗。
     第四周天气慢慢变热，胃口没前几周大了，睡眠还不错，可能是激素药减少的因素。发现裤子小了，长胖了，裤子蹦在身上，哎~需要买大号点的裤子了。除了裤子崩，脸上长胖了点外，其他还好。可是昨晚发现腿上也有了些黄豆大白白，不知道是最近发出来的还是一个月前发出来的。
     每天主要的精力就是泡在论坛里，有各种问题再询问亦宁，在这里感谢亦宁知无不言，言无不尽的回复。老想着用一个办法能控制住，别再扩散，别再复发，因为自己的面积已经很大了，再控制不住，再走弯路，就是全身白了。

莘枝子

我觉得选择中药会好些，西药就打针选择下，我也快崩溃了。没办法控制。

欣欣然的小珂

加油

joanjoan

记录：吃药两个月，同时也到了秋季，感觉白白控制住了，经过光疗身上恢复一半，手背的小点白白也恢复颜色，指尖、手腕、手臂处的白白确实恢复得较身上部位慢很多。因为怕光疗后白白更明显，脖子、下巴、面部只涂药没光疗，目前面部恢复，脖子和下巴未好。

大熊熊二

等我的效果明显了 也和大家分享·一下

joanjoan

记录：2015、2016年相对稳定，脸上脖子手臂手背上均完全服色，只有手腕一小块和身上没有服色。但也在乳晕上有新发。这期间一直断断续续吃转移因子胶囊、硒酵母。2017年6月发现脸上新发三个点和手背新发几个点，吃转移因子、美能（每日四片）抹他克莫司，两个月后脸上复色，手背不见好。这期间药没认真吃。2017年12月，手背白点增多，同时发现脚踝也有，医生开药：美能（每日六片）+胸腺肽（每日三片）。我觉得自己光疗就能好，就只吃了美能，没吃胸腺肽。结果光疗脚踝效果还行，手背效果不好。同时我坚持锻炼，每天走路，睡眠好了很多。这到了2018年春天，手背白点越来越多，小点变大，再连成线。光疗也没作用，现在不敢光疗了。换了医生也换了治疗方案。目前：德宝松+泛酸钙+胡萝卜素+Vb

joanjoan

joanjoan 发表于 2018-6-15 20:04

                               
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记录：2015、2016年相对稳定，脸上脖子手臂手背上均完全服色，只有手腕一小块和身上没有服色。但也在乳晕上 ...

回顾了一下自己的治疗历程，好像转移因子对我比较有效

joanjoan

补充：2016年秋天突然发现右手拇指关节处有要发展的趋势，wood灯下变白，赶紧涂药，没想到几个月后就恢复了。

joanjoan

2019年春天手背发展，项医生看，直接注射德宝松三个月，每月一针。后来9月因巧克力囊肿手术，停止吃药。2020年春天又开始发展，吃美能等药治疗。2021年春天开始发展（手背、手腕有米粒新发）继续美能，没有完全控制住，但发展不是很快。咨询了医生说可以注射新冠疫苗，于6月底注射新冠疫苗第一针，几天后手指发现一条白线，没重视，7月底注射第二针，同时吃美能等药物，开始发展迅速（手背手指手腕扩大），药物控制不住。9月底-11月底注射三针德宝松，3针后控制住了，同时吃转移因子等药，但2022年2月继续扩展，这次就完全爆发，手腕全白，手背几乎全白，再蔓延到手指，脖子前后，身上继续，惨不忍睹。2022年6月9日开始继续德宝松+胡萝卜素+钙+白癜风胶囊，没有控制住，但医生安慰我说可以控制住，。