求助：请李博士和论坛朋友帮助指导闺女的白白治疗，给大家跪了！

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 16:49:42

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说来话长，家有小女，活泼可爱，容貌秀美，可是长大的过程确实让做妈妈的我操碎了心。请让我一一叙来。四个月后服用多美滋奶粉，乳有胖起，1岁体检医生摸摸说是太胖，2岁半时，去保健科却被摸出乳有硬结，一系列检查，确诊假性早发育，开始漫长的去上海杭州求医路程，中药控制，效果不错，2014年春节前去做了右侧疝气传统手术，春节后发现乳发育，并且有很大的硬结，于是去杭州检查，真性发育启动，8.5岁，骨超1.5左右。先中药延缓进程，随时复诊。40天复诊换药方。第二次复诊时效果明显，乳硬结变软，小了很多。那是4月中旬。4月底学校运动会，闺女是运动员，整天呆操场上，足足晒了三天的大太阳。闺女有过敏性鼻炎，总是鼻涕多，经常服用维生素c泡腾片，她喜欢甜甜的味道，小孩子是半片，她常常偷着泡一片。5月初发现脸部有白色团块，去看医生说是白色糠疹，2013年9月也发过，12月好了，没怎么用药。5月底洗澡发现左右腋侧各有一个白点，不是很白，但是和周围皮肤明显不同。又去看了附近医生，说是特发性白斑，开了艾洛松，因为有激素，比较排斥，没有认真擦。6月发现增加到两个，左右对称，觉得不对劲。6月底发现胸部好几个隐隐的白色团块，每天观察，会发现区域内的白色圆点在减少，消失。这时我开始怀疑白白了，网上疯狂查找资料和图片。7月1日去当地人医皮肤科，不确诊，让我观察10天再来照灯。我自己不知道发病原因，担心控制发育的中药所致，因为里面寒凉药较多，孩子从小阴虚火旺。自作主张停中药。打算10天后看进展。白白继续发展，乳晕旁出现两条白色线形，肚脐右侧也有一白色线形。7月4号开始按照论坛资料服用控制药物：普利莫早晚各一，维生素b早晚各一，叶酸晚一，玉屏风胶囊早晚各2。（体重68斤）。早擦艾洛松，晚擦普特彼0.03。7月10日，有发育的左乳停药后发育明显，硬结变大。7月11日恢复控制发育的中药。7月13日去市里看了一个找朋友联系的南京皮研所来医院坐诊的专家。专家带去用伍德灯检查，最后写面部考虑糠疹，胸部考虑白癜风。开了爱宁达，听我说有普特彼又划掉了，说艾洛松可以换成卤米松。我自己坚持开了爱宁达。因为看见协和是爱宁达和普特彼三天一轮换使用。想尝试。还开了两次中波紫外线照光，全身照。说实话，虽然今天诊断在我意料之中，心情还是很坏。后来冷静下来，拿了药膏，没带孩子去照光。想问清楚了再带去照。请求李博士和论坛的兄弟姐妹帮帮我！ 1.目前孩子吃的药可以吗？2.擦药是卤米松联合普特彼还是爱宁达普特彼联合呢？3.普特彼是用0.03还是0.1的？4.目前是扩散期，医院的全身照光现在照还是一月后再照呢？全身照就是全身皮肤都会变黑，以后能恢复正常颜色吗？请理解，毕竟是女孩儿啊，很担忧！胸部散发比较多，尤其是隐形的，别的小地方是否也有不排除，今天医生只检查了我说的胸腹，头，背。5.控制发育的中药有地黄，海藻，黄柏，焦山楂，焦栀子，醋鳖甲，玄参，这是主药。第二次加了黄连。第三次去黄连，换炒米仁（麸炒薏苡仁）。这些中药颗粒对于白白是否有影响？我问了好几个医生，都说关系不大。到底能吃还是不能吃，我无法抉择了！像我家情况如此复杂的白白请大家帮帮忙！

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 16:55:35

照片传上来变好模糊，怎么办？我家目前是不太明显，隐形较多，今天医生夸我仔细，其实我宁愿他骂我是神经病。哎……

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 16:55:35

照片传上来变好模糊，怎么办？我家目前是不太明显，隐形较多，今天医生夸我仔细，其实我宁愿他骂我是神经病。哎……

wendeng · 发表于 2014-7-13 17:07:14

顶，请问你有白癜风吗，是遗传吗，

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 17:09:37

我没有，家族没有人得白白

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 17:09:38

我没有，家族没有人得白白

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 17:09:39

我没有，家族没有人得白白

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 17:10:02

谢谢楼上帮顶

ntcch · 发表于 2014-7-13 17:42:31

顶，等博士回答

七舅老爷 · 发表于 2014-7-13 18:09:36

哎好复杂啊其实每一个当家长的心情都这样你应该有一个良好的心态才行。祝愿早日康复。

艾薇儿 · 发表于 2014-7-13 19:13:21

谢谢楼上帮顶，我真是恨不能替女儿生病。她啥都不知道，还是如常快乐，从小到大就喝药不断，真是与药有缘，再苦的中药也一仰脖子下去，从来不说苦。盼着快快长大，谁想又得了更麻烦的。心里真是比黄连还要苦！

佚名居士 · 发表于 2014-7-13 21:09:50

别急，还是去三甲正规的医院确诊了，比较好，也不用太担心，这么小，又是刚开始，只要坚持，治好的可能非常大

不快乐 · 发表于 2014-7-13 21:55:29

做妈妈的坚强吧！

亦宁 · 发表于 2014-7-13 22:05:59

1、内服药物可以坚持三个月看看！
2、爱宁达和普特比的药性是一样的，可以早上卤米松晚上普特比或者爱宁达！
3、这个年龄使用0.1的！
4、可以使用普利莫一个月后照光即可！两次的全身光不至于说全部变黑，这个及时变黑以后也会慢慢恢复！
5、中药具体问问大夫！

瑞儿宝贝贝 · 发表于 2014-7-13 22:11:20

我也是到现在也想不通家里的宝贝会有这病，勇敢面对吧，孩子还小，一定会好!

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