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[白白闲谈] 有白癜风差不多十年了吧,大家看看现在我这个能治疗吗?

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小学二年级

发表于 2014-8-8 10:34:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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得这个病差不多十年了吧,本来已经放弃治疗了,无意中看到论坛,看到大家相互鼓励和治疗经验的分享,感觉又重新充满了希望。十年前刚发病在淮安这边医院看的,印象中好像是吃了一个白色的后来听说是激素类的药物,结果好像发展了。后来去扬州张桦医生的诊所,注射核糖核酸控制,搽他那里配的药水,有所好转形成色素岛,但是后面几年感觉变化就几乎消失了,结果皮肤就斑斑点点的。因为长在腹部周围没有外露,最近几年就没怎么管了,有时会感觉隐约附近会新长出小的白色点,但基本都在腹部附近,也不是很明显。

我有好多问题想要咨询大家啊:
(1)我这样算稳定期吗,大体是不变化的,但是细看偶尔会有一小块生长。
(2)可不可以给我一些治疗的建议啊。其实我宁可它存在,只希望它不要再发展,不知道光疗会不会使得它扩展?
(3)听说稳定后植皮的方法,我的部位都是一小块一小块的面积像图中那样,有四五块吧,可以做植皮吗?
(4)现在人在南京,不知道有没有同在南京的病友同志推荐一下医生~也可以多多交流

最后,祝大家也预祝自己能早日康复,天天开心!

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初中三年级

发表于 2014-8-8 10:37:43 来自手机 | 显示全部楼层
南京皮炎所,论坛上很多人都去那里看。反馈还不错。

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超级版主

发表于 2014-8-8 10:48:40 | 显示全部楼层
1、近段时间若没有新发的就说明稳定了!2、可以外用卤米松加卡泊三醇配合照光恢复看看!
3、如果光疗无效可以选择移植的!
4、可以去南京皮研所看看的!


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大学二年级

发表于 2014-8-8 10:54:02 | 显示全部楼层
腹部就不要劳那个神了,谁看得见啊

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乡长

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发表于 2014-8-8 10:55:18 | 显示全部楼层
我是南京的,皮炎所你要接受308光疗费用较高200元5个5毛钱光斑,直接在1楼挂5楼激光科。建议参考2楼,稳定1年以上可以在2楼门诊部咨询手术的事宜,不过专家号就没必要了开出来的药房差不多,不过药价格不贵。不过那人多,医生的态度都不好哦,要有心理准备
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-8-8 11:11:03 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-8 10:48
1、近段时间若没有新发的就说明稳定了!2、可以外用卤米松加卡泊三醇配合照光恢复看看!
3、如果光疗无效 ...

谢谢!
感觉最近长出了几个小点。之前两年可能都没发现吧,我现在只怕它又大面积复发或者扩散到别呢。请问搽那个药膏和照光会不会刺激到皮肤呢?

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 楼主| 发表于 2014-8-8 11:11:55 | 显示全部楼层
lovepp 发表于 2014-8-8 10:54
腹部就不要劳那个神了,谁看得见啊

大男生,感觉以后娶妻生子有点自卑呢~

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-8-8 11:13:49 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-8 10:55
我是南京的,皮炎所你要接受308光疗费用较高200元5个5毛钱光斑,直接在1楼挂5楼激光科。建议参考2楼,稳定1 ...

多谢回复。
请问那个一个光斑直径能有多大呀?像我这种不知道要几个呢。。。

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高中二年级

发表于 2014-8-8 11:18:41 来自手机 | 显示全部楼层
我也是特别想知道光疗会不会发展,还有,我的也是主要胸腹部,差不多十年,肉眼看不出什么太大变化,还想治疗,还怕扩散

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发表于 2014-8-8 11:20:46 | 显示全部楼层
lnln2009 发表于 2014-8-8 11:13
多谢回复。
请问那个一个光斑直径能有多大呀?像我这种不知道要几个呢。。。

估计你的大小那里光疗你会吃不消的,可以在论坛上买个手持的UVB,如果你经济还允许就到你就近的三甲医院问问看有没有舱室的UVBhttp://www.bbsls.net/thread-2649666-1-1.html,军总这个是60元一次,你可以做参考看看有没有便宜的顺便也告诉我啊,哈哈
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-8-8 11:21:57 | 显示全部楼层
爱音乐,爱生活 发表于 2014-8-8 11:18
我也是特别想知道光疗会不会发展,还有,我的也是主要胸腹部,差不多十年,肉眼看不出什么太大变化,还想治 ...

好像记得大家说每年春天吃两个月的辅助药物就是论坛常说的药物就能起到稳定作用
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
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高中二年级

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发表于 2014-8-8 11:24:28 | 显示全部楼层
感觉楼主注射的这个核糖核酸,有没有控制作用,一共注射了多少支。

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超级版主

发表于 2014-8-8 11:24:37 | 显示全部楼层
lnln2009 发表于 2014-8-8 11:11
谢谢!
感觉最近长出了几个小点。之前两年可能都没发现吧,我现在只怕它又大面积复发或者扩散到别呢。请 ...

你就配合外用药照光看看,若有新发的就要考虑使用内服免疫调节类药物控制啦!

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发表于 2014-8-8 11:34:50 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-8 11:21
好像记得大家说每年春天吃两个月的辅助药物就是论坛常说的药物就能起到稳定作用

什么药呢?我记下,明年春天来预防

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 楼主| 发表于 2014-8-8 11:43:00 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-8 11:20
估计你的大小那里光疗你会吃不消的,可以在论坛上买个手持的UVB,如果你经济还允许就到你就近的三甲医院 ...

我还没权限加好友哈~
我离军总也很近呢,学生党有点穷苦啊。。。找个机会去军总试试
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