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[经验分享] 我的白白经历,以及自己的见解,第三季!

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初中一年级

发表于 2014-9-16 22:57:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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第三季,我主要想写一些用药方面,还有关于自愈方面的,另外再次建议大家去正规医院治疗。

第一、关于用药方面。其实手拉手论坛,关于用药方面的资料有很多,在此我大致的说一下。发展期用药主要是内服一些免疫调节药物,主要是增强稳定免疫第力,比如匹多莫德,复方甘草酸苷等,对免疫力有一定的作用,所以对病情的控制也有一定作用。也可以服用或者注射激素类药物,其实很多人去抵制激素,看到激素类的药物就十分抵触。激素的发明确实给人类带来了很大的希望,对很多以前不好治的病,有了较大的改善。但是同时,激素又有较大的副作用,所以很多人对激素类有很大的抵触。一个东西的存在,肯定有他的好的一面,也有坏的一面。其实在医师的指导下,适当用一些也是不错的,最起码能比较快速的稳定病情,在激素发挥作用的这段时间内,同时用其他药物调理免疫力,能够避免白白的发展过多。如果是稳定期,白白真的没有必须内服的药,其实就是一些B族维生素,可以促进黑色素细胞的生长,还有维生素E,对阶段性白白有改善作用,不过都是一些辅助作用,如果是稳定期的朋友可以买来吃一下,不管有没有效果,最起码吃了没副作用吧。对于内服的光敏药,比如甲氧沙林片这类的,我感觉只要面积过大过分散,需要照全身紫外线舱的,其实不用内服。如果非要内服,可以同时服用一些护肝药物。外用药方面,其实就是各种药膏,有激素类,免疫调节类的,也有光敏类~~反正发展期首选各类药膏吧,药性温和,不会造成同形反应,稳定期可以适当用光敏药或者盐酸氮芥酊这样的刺激性稍大的药物。谈到吃药,不得不谈到专科必开的药物,比如驱白巴布期片,驱虫斑鸠菊,苏孜阿甫片,桃红清血丸~~~~等乱七八糟的药。看作用,都写着主要治疗白癜风的,但是实际呢,基本上都是含有补骨脂或者驱虫的一些中成药,说白了就是增加全身光敏性的,实话说,吃这些药,效果还是有点的,但是和付出完全不成正比。为了几个黑点,就花几千甚至上万去买这一堆副作用都不明确的药物,然后把身体都吃坏了,不值当的,而且对病情的稳定基本没作用,在后边写专科的时候我会单独提到。

第二、关于自愈。在这里我想单独写一下白白的自愈。有人或许不相信,白白会自己好了。但是自愈确实存在,我自身就发生过很多自愈的例子。比如几年前,我后脑勺有白白,头发都白了一撮了,估计有硬币这么大。但正是那一年,我在学校的运动量比较大,身体比较好的一年,后来慢慢的,我也没有去管(因为在后脑勺我也看不到),再看的时候就已经好了。头皮也是,家里人看到了白白,但是因为有头发看不出,我没有管,后来也自己好了。腋窝、手部、眼皮……或多或少我都发生过一些自愈的情况。后来经过我总结发生自愈前后的规律,大多数都是我没有大量饮酒,或者我能保持一定的运动量,再就是那段时间我心情比较好。所以我感觉,如果一个人的身体好了,免疫力稳定了,人体对于白白处是有一定的自我修复能力的。所以,每个得病的病友,都要保持一个良好的身体状态,和愉快的心情。哪怕不会自愈,也会对于病情有一定帮助。

第三、关于专科。在此,我不得不再次提醒一下,不要去任何专科医院,私人医院。什么白癜风医院,白癜风研究所之类的乱七八糟的地方。不要感觉专科医院就是专业,其实确实专业,专业坑人的。开的药基本都差不多,都是一些高利润的中成药,再或者是一包包的没有配方的中药,中药丸,中药汤剂什么的,谁知道里面加了什么。还有什么所谓的蓝氧,其实就是抽出来血液,打点臭氧进去,晃荡一下再打回去,对白白的病情没有任何帮助,反而操作不当可能还会有一定的风险性。再就是,有的专科你去的时候会保证给你治疗好,越这样的越不能相信,没有一个正规的医生能保证给你治疗好的,只能说根据你的病情,告诉你容易好,还是不容易好。有人会感觉去了正规医院,医生三言两语打发你了,给你开了点药膏,开了几盒药就回去了。感觉他们不专业,或者态度不好,或者对这个病不了解。其实不是,因为正规大医院,一个医生一天看七八十甚至上百病人的情况很正常,他们不可能对每一个患者都给你讲解的很详细,也没空给你讲解详细。而且每天面对这么多患者,偶尔可能会有不耐烦的,也比较正常,互相理解吧。但是你到了专科,基本他们的宗旨就是抓住一个宰一个,所以会对你异常热情,能吓唬你半天。哪怕你稳定好多年了,他们也能说成爆发的前兆,反正怎么让你害怕怎么说就是了。为的就是你兜里那些血汗钱..唉。丧尽天良。他们真的不能称之为医生,只能称之为药品销售。误诊的情况频频发生,比如有人得的汗斑,或者炎症后正常的色素脱失,反正只要你皮肤有况频频发生。其实。说了这么多,并不是宣传哪个医院,哪个医生,或者哪个药。其实是宣传一个正确的治疗思路,让更多患病的朋友,尤其是刚患病的朋友,懂这个病,了解这个病,不去花冤枉钱。我已经得病十六年,虽然病龄不算最长,不过估计也不算短了吧。有人问我,为什么每天花这么多时间在这上边,为什么每天重复着这些让人感觉沉重的话题。其实,我只是尽我的微薄之力,尽量帮助更多的人,走到正确的治疗路线上。有时候,或许我多说几句,就能帮助一个人。尤其是小孩子,我希望他们到我这个年龄的时候,已经忘掉了白癜风这三个字。




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您说的太好了,谢谢你,赞一个  发表于 2014-10-7 20:29

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乡长

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发表于 2014-9-16 23:02:45 | 显示全部楼层
这个果断要赞,也学到了一些被我会忽视掉的知识
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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小学六年级

发表于 2014-9-16 23:18:54 | 显示全部楼层
谢谢楼主,专科医院坑人啊

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初中一年级

发表于 2014-9-17 00:19:01 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个,多交流

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高中一年级

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发表于 2014-9-17 00:21:13 | 显示全部楼层
很到位的见解,谢分享!
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茶于雅,禅于悟,雅俗同归;
球和棋,健和乐,老少结缘。

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小学三年级

发表于 2014-9-17 00:24:21 | 显示全部楼层
自愈呀,多好呀,赞一个。

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初中一年级

发表于 2014-9-17 08:03:23 | 显示全部楼层
我也有好多地方没治疗后七八间自愈了  比如耳后   腋窝   手背  

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初中二年级

发表于 2014-9-17 08:47:15 | 显示全部楼层
谢谢分享,最近孩子的治疗已经没什么进展,停止光疗和用药,期待自愈,希望皮肤能自我修复,目前就是加强锻炼,保持每周一次游泳和长跑,其他在校时间学校也有跑步和体育课,每周继续拍照观察。

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大学一年级

发表于 2014-9-17 08:55:07 | 显示全部楼层
小六子 你出本书吧 或者咱俩合伙开个心理诊所

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初中二年级

发表于 2014-9-17 09:06:20 | 显示全部楼层
谢谢经验分享。天天锻炼身体,调节自身免疫力。

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高中三年级

发表于 2014-9-17 09:16:21 | 显示全部楼层
很有爱心,很善良的,真心谢谢你提供的这些经验。已经要求加你为好友

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超级版主

发表于 2014-9-17 09:44:23 | 显示全部楼层
七舅老爷 发表于 2014-9-17 08:55
小六子 你出本书吧 或者咱俩合伙开个心理诊所

哈哈,你俩这提议不错,嘎嘎!

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高中三年级

发表于 2014-9-17 10:46:17 | 显示全部楼层
写得不错,论坛需要这样的帖子!

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小学四年级

发表于 2014-9-17 10:50:08 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 2014-9-17 12:30:14 | 显示全部楼层
必须赞一个,好贴!
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