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[白白闲谈] 生命有的时候也会有亮点,和大家说说我的心酸!

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小学四年级

发表于 2014-9-20 11:29:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我是新来的,和大家说说心酸!

2010,8月份是恶梦接触我的第一天,那天早上,堂姐看到我穿衣服,忽然问了我一句,小妹,你大腿后面怎么有一块白白的,我瞄了瞄,自己都不知道什么时候长的,想着应该是胎迹吧,粗心的我,忽略了她的存在。

直到2010年年底,和姐姐一起冲凉,姐姐看到了,说这是什么,然后又看到大腿内侧又长了两块,肚子上隐约也有一块,姐姐不放心,就和妈妈讲了,妈妈一眼就看出像白斑,让爸爸带我去周围小门诊去看,医生一下子就断定是白癜风,那两天,当时的我不了解,但那时不知道难过,不觉得不好看,因为不知道那是病,反而没有心里压力,可是爹妈的世界就不同了,妈妈整夜睡不着,愁的饭也不想吃,爸爸小药店里买了白斑净,让我擦,就这样一个有月过去了,效果没见。

2011年2月份无意中看电视,第一次听到马春林白癜风医院,打的广告有多好,当时信心倍增,第二天,爸爸就带我做了四个多小时的汽车来到“驻马店马春林白癜风医院”看到医院的招牌很开心,觉得大医院,应该好,可是进去就不一样了,当时挂了个号,30,检测花了差不多300块,这些还能接受,可是拿药的时候,就让爸爸傻眼了,医生一开口,拿一个月的吧,算了一下4800,天!人生第一次拿这么贵的药,看着爸爸失落的摸摸口袋,我心都碎了,从那一刻,我才明白,这病有多严重,心也开始慢慢的没有安静过,内心不断挣扎。爸爸叹了口气问医生,我没带那么多钱,能不能先拿半个月的,医生问你带了多少钱,善良的爸爸实话实说,医生说把车费除去,其它的都买药吧,当时我好恨自己,为什么会得这种病,会让爸爸这么为难。

带着药,带着希望,带着心里那份沉重感,坚持吃了半个月的药,父母从银行把钱全部取出来又拿了一个月的药,心里过不去的我,选择出来打工,一边打工,一边看病,不能让父母太累,2011年4月份我来到了深圳,开始了奋斗挣钱的生活。找了一份新工作,要压一个月的工资,自己也默默接受了,从出来,到新环境适合的两个月,都是父母每次给我打钱,加上买东西的,差不多10000,(药都是医生寄给我的)内心一直责怪自己没用,就那样,我熬两个月,拿工资 的时候我很开心,因为见到钱好像见到希望一样,一个月3000,除去吃饭,水电费,一个月还能有2700,自己不敢乱花,每个月都把钱省下来买药,可是面对这么贵的药,我还是出不起,夜夜睡不着,又想治,又治不起,又不想连累父母,自己躲在被屋里哭了好几次,每次往家里打电话,我都骗父母自己一个月4000多,差不多可以治病了,躲着妈妈,我向姐姐开口,姐姐很疼我,每次只要开口都会毫不犹豫的给我,虽然很幸福,但也不想麻烦姐姐,她必竟结婚了,必竟有家有老有孩子,加上自尊心的强加,我只和姐姐开了两次口。中间也有几天没吃。就这样过了三个月,擦着外用药(维阿露,和氮芥)吃着(马春林秘方药丸,还有斑鸠菊,还有白癜风丸,还有中成药,一小包一小包的,加起来有十二小包)每次吃药都苦的要死,药又多,每天都成药桶了,虽然吃药是个问题,但我每次都坚持,因为我认为苦口良药)三个月肚子一小块好了,但腿上的没效果,擦的外用药,白斑周围反而又红,又肿,又黑,坚持三个月以后,我说可以不吃药了吗,医生说不行,怕再反弹,自己觉得每天都往肚子里灌这么多药,皮肤好不好不知道,别把胃吃坏了,医生总时告诉我,不会的,我默默的接受吃药,接爱他的要求,因为我想治好,想和其它人一样,不想被这个病缠着,看着父母的愁容,看着妈妈为我难过.
可是三个月以后,我的资金是真的不够,父母那里我不想开口,弟弟还在上学,我又要治病,爸爸前两年出车祸捡了条命,虽然能吃能喝能动,但不能出什么大力,爸爸不能干太重的活,因为爸爸的事,家里欠的钱,刚还上,我又开始,不想再让妈妈担心了,不想和她开口,我就有自己每个月节约的2700块钱去买半个月的药,医生说这样不行,治不好,我理解,谁都想有钱,有时间,可以放心治,可是做为农民出身的我,没有那个资本呀,医生也没有多说什么,每次帮我拿半个月的药,我用自己的钱供了两个月,也就是半个月的药当作一个月的药来吃,我知道这样不好,但现实的资本我也只能接受。吃了两个月以后,总觉得这样不是办法,就学会上网去买药,在网上一看,比在医生的便宜一半,想找到了救命草一样,我联系了厂家,买了药,用2000块买了一个月的药,就那样,我按医生每次给我开的药,自己去网上买,又坚持了两个月,可是除了肚子上的,其它地方的没有变化。供的太累,生活的累,我就麻木了(吃的这差不多一年,没有发展)自己拿起勇气结束了这家医院,他们打电话我都不接,一个人静了下来。


2012年的一年那几个月我过的很踏实,因为我不吃药了,病也没去再乎,虽然有的时候想不开,但也都是自我安慰以后就放了,每次难过就和妈妈说说,父母总是自己的心灵药汤,有的时候父母的爱,才是我活下去的勇气,妈妈说,没事,你就算治不好,别人嫌弃你,但我和你爸爸在,有什么事,有父母,你开心就行,父母朴实的话,每次感动着我活下去的勇气,有爱,有家,能吃,能喝,健健康康的,不好看?要那么好看做什么!慢慢的我释然了好多,陪着自己长大懂事的过程,我理解了什么是要经历和必须接受的,每个人都会遇到坎坷,比起那些绝症,没有治的,已经是很好的了,我还可以笑,我还可以陪着父母变老,还可以陪着弟弟长大,我还有什么不知足,外貌的好与坏,是不爱你的人才去评价的,爱你的人,是不再乎的,如果是不爱你的人所谓的评价,我还去再乎他做什么,只要爱我的人还在,就会不有外貌之别。

2013年10份,我才发觉这个病不是稳定性的,胳膊,小腿,后腰,慢慢的长了好几个地方,女孩子总是会再乎自己的外貌,一直自我安慰,还是过不了心里的坎,攒了一年半的钱,给父母打了5000,其余的放在自己手里,当时觉得,什么时候发展,什么时候就吃药,反正医生以前给我开过药,知道买什么,慢慢的发现自己单纯的想法是错的,陆续发现腹侧,屁股上,都长了好几块,心急烦燥的我,还是选择向父母诉说自己的苦闷,妈妈说,还是去医院看吧,年青青的到时候长一脸,还要不要找男朋友了,没钱,我就算借也要给你治病,抱着试一试的心态,在网上查到深圳益尚白癜风医院,口啤挺好的,到那里做了检查,医生说三个月见效,六个月差不多能把白斑治好,心里顿时满满的幸福,因为有得治就行,检查加上拿药,花了4000多,医生每个礼拜都让去做308,药理子,蓝氧,三项加起来1480,当时觉得贵就贵吧,只要能治好,我以后大把的时间挣钱,我坚持一个月(一个礼拜一次,一个月四次=6000加上吃药的差不多9000多)一个月花了我一年攒的钱,心里实在接受不了,我就按医生给的药在网上拿的药,到第二个月去拿的时候,我告诉医生,我有个朋友家里也是卖药的,我想在他那里买,因为朋友钱可以让我欠着,医生却说,如果你觉得可靠,我无所谓,现在假药多的事,当时我没说什么,可是心里却实难受,心想如果你药便宜一点,谁不知道医院的药踏实,我有什么办法。医生的不理,我的坚持,所以只在医院做理疗不在他那里拿药,就算那样一个月也要花很多,自从不在他那里拿药以后,我察觉他的态度也生硬起来,但每次我去他都会说,你看,你不在我这里拿药,我还对你很负责任吧,当着面,我还是默默的笑了,因为打人不打脸,还是给她满意的态度,两个月过去了,效果却实挺好的,白斑长满了小黑点,我看到了效果,也选择了接受,第三个月,黑点慢慢的大,第四个月,五个月,黑点就全部遮满白斑(治好很开心,但却心里不好受,当初检查有六处白斑,可是医生前三个月只给我用理疗照前面三块,其余几块,他说慢慢来,一次性太多,黑色素没那么多,自己也傻傻的答应了,因为医生就是老大。(解释下:医生只让吃了一个月的药(桃红清血丸,乌龙散,和一粒粒的东西,后面两个月只吃桃药清血丸)但三个月过去了,白斑好了一块,又长了两块,当时我问他,他说是我在外面吃药搞的,别人说不定是假药,我说拿给他看下,他说这个他不管,傻姑娘就是我这样的,被骗了,还无知的相信他们,三个月过去了,以前擦药的他说皮太厚了,308照不了,只能做手术(做黑色素种植,加起来三块3000块)做手术在腿上又不能走路,怕手术失败,我就打算等放年假再做。


终于放年假了,别人都回家了,只有我跑到医院做手术,虽然内心很难过(因为想妈妈,想家,一年没回去了,又因为病,而且一个人在深圳)但我还是勇敢的接受一个人的挑战,做完手术,我一个人坐上地铁回公司的宿舍,看到别人大包小包回家了,我却一个人在这里,坐在地铁看着窗外,我还是哭了,生活很累,折磨我一个小女孩坐什么,等我结婚以后或者25岁以后再长不行嘛!自己拖着那条做手术不能活动的腿,安全的回到了宿舍,那几天,妈妈天天打电话,担心我,一个女孩子,在宿舍,公司人都走了,就一个人,腿不能动,还要自己做饭(从小父母给的爱太多,我没做过饭,一直上学,上学出来就要接受这种)妈妈的担心让我更有勇气让他们放心,因为我爱他们,很爱,很爱,不想妈妈为我掉一滴泪,不想妈妈哽咽的声音,每次都是笑给老妈听,把自己说的好伟大,好勇敢,可是自己又躲起来哭,呵呵,所谓的成长就是让我哭后再去笑,笑会躲着哭。


过完年,手术的地方也好了,我依然选择去医院,因为我想让它好,因为我相信这家医院,也因为自己太傻,过完年又连续去了两个月,加上年前的三个月,已经五个月了,说真的,基本上都好了,只有一块在屁股上医生说不好治,就一治没有给我治。


再后来我就没去了,因为觉得稳定了,五月份的时候,医生给我打电话,让我五月份和六月份两个月要吃乌龙散,所复发,我接受了他的意见,吃了两个月,因为怕,因为我想好,所以乖乖的一直按时间吃药,虽然很苦,但心里很踏实。
2014年7月,我发现其它部位又长了隐形的,但可以隐约看到边界,但这次我没有恐慌,必竟经历了这么久,发展了几次,也坦然面对了。
8月还在发展……
9月……
但九月中旬,我无意中看到这个网站,帖子中的调理药,我找到了海的耳朵,向这个姐姐去拿了药,不知道情况如何,但我很感恩,谢谢姐姐,谢谢你们……不管好与不好,但我总要活下去,因为父母给了我爱,我要还给他们,陪他们到老。至于男朋友,我不敢奢想,但我想象过我未来的家,我要把妈妈给我的爱,也给他,妈妈讲给我的故事讲给未来的他们……
待续……




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博士生

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发表于 2014-9-24 20:48:57 | 显示全部楼层
加油治疗吧

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-9-24 17:35:28 | 显示全部楼层
忆往昔1 发表于 2014-9-24 12:34
我也被专科医院坑过,现在对白白已经不太重视了,反正吃药没用,还伤身体,就没吃了!

可是不吃会发展呀

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初中三年级

发表于 2014-9-20 11:35:19 | 显示全部楼层
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发表于 2014-9-20 11:46:47 | 显示全部楼层

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乡长

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发表于 2014-9-20 12:17:07 | 显示全部楼层
可怜的孩子又是一个被专科毒害的

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-9-20 15:34:50 | 显示全部楼层
多研究看看论坛里的治疗贴,希望你可以早点治疗好

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荣誉会员

发表于 2014-9-20 16:39:32 | 显示全部楼层
看完了我也为你心酸,父母辛苦的钱,结果就这样被坑了,让人叹息!

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发表于 2014-9-20 19:49:08 来自手机 | 显示全部楼层
顶楼主,加油

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超级版主

发表于 2014-9-20 20:57:45 | 显示全部楼层
下文还有故事吧,继续期待,每个人都有属于自己的故事,看着挺心酸!

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小学五年级

发表于 2014-9-22 14:09:22 | 显示全部楼层
说的很朴实、感人,部分可圈可点。
你去那个专科看病,估计是不是选择方向错误,跟在国内买股票一样。
你只是腿上而已,甚至偶然才能发现它的存在,感觉没有必要去这样的艰辛旅程。别让自己背负沉重负担和感情亏欠。
只要不是头面等外露部位,能有多大的伤害呢。
即使腿上也可简单治好,只是一个药膏而已。我也是腿上,面积加起来有个鼠标那么大,现在只是抹药,二个月已经变成核桃了。灯也买了,但用的极少。感觉还是抹药的效果最好。

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大学三年级

发表于 2014-9-22 14:56:30 | 显示全部楼层
加油坚持。

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初中一年级

发表于 2014-9-22 18:59:55 | 显示全部楼层
希望大家都能治疗好白白~~~

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-9-22 21:33:22 | 显示全部楼层

谢谢你

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-9-22 21:33:45 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2014-9-22 21:34:08 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2014-9-22 21:35:31 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-20 12:17
可怜的孩子又是一个被专科毒害的

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的! ...

来到这里,我才感觉,自己可以接交这么多好友,我很开心
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