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[心情闲聊] 我可爱的孩子得了白白,希望慢慢好起来!

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高中一年级

发表于 2014-9-21 16:00:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

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姓别:女
年龄:22个月
发病时间:2014年7月
      
从2014年6月,妈妈带女儿在广场玩的时候摔了一跤,当时两个膝盖就是蹭破点皮,擦了一点红药水就没去注意。天气越来越热,宝宝脖子上又开始长痱子,她老喜欢用手去抠,因为痒,我们大人也没有太在意,小时候我们也是这么过来的,直到后来好了以后就留下白色疤痕,观察了一段时间,感觉膝盖也是白色的了,父母都说过个冬天就会好,总觉得不对,就带到本地医院去看了一下,说是白白,让我带到南昌去看。回来一个晚上没有睡着,晚上总盯着宝宝看,查遍全身,在肛门处又发现一小块白白,当时很小一块,平时也没太注意。
        
第二天请假带宝宝上江西省皮肤医院去看,查了微量元素,没缺什么,也验了血,正常,医生说注意观察,确诊为BB,如果不扩散就不要去管,就给开了一支硝酸咪康唑,说半个月之后再来复查。从此我每天班不想上,饭不想吃,每天对着女儿的脸总感觉BB天天都在长。半个月的时间,四肢开始发生变化,眼圈也开始长了,我们又火急火燎的到省城去看,这次又让查一个项目,说是真菌感染,告诉我说白癫风突发,什么吃的药都没开,就开了几支卤米松和几支硝酸咪康唑,我问医生有没有什么快速的方法能治好或者控制住,他还是说观察,又让我去激光室问下能否照308,激光室的人说太小,起码要三岁以后才能照,就这样把我们打发了。
      
我们又到了南昌白癫风专科医院,做了一些检查,伍德灯照,专科医院的医生说发展得这么快得用三个月的激素,当时一听激素,心里就想,这么小的女孩子就让用激素,以后影响发育之类的,即毁了外表又毁了身体,我和老公商量说不能用激素,他们又让住半个月的院,说打点滴,因为离家几个小时远,我就说让他开些点滴带回去打,他们不肯,必须到那里住院才给你打。孩子他爸就说你开点什么特效药能控制住的,我们到家里去治疗,四千多块钱:一瓶消白软膏,三盒白癫风胶囊,两盒口服冻干粉,四支转移因子注射液,用了近一个月一点效果都没有,还在迅速扩散。每天在网上疯狂搜索关于BB的所有信息,上个星期无意间进入论坛,碰到博士和大家,虽然女儿的BB还在扩散,心里多少有了些许安慰。因为在这三个月的时间里,我们一家的生活发生了翻天覆地的变化,每每想到女儿以后需要面临的生活压力,就觉得对不起女儿,经常胡思乱想,晚上帮宝宝擦药,经常擦着擦着就想大声哭一场,无数次在心里祈祷,愿用自己的命来换取女儿的身心健康。
      
从7月初的膝盖至脖子,到现在睫毛白了50%,头顶已经70%的速度扩散,但我还是相信,女儿会好的,已经按博士的建议,购了一部分药,今天收到了药和新购的UVB,打发在家里与BB长期抗战下去,老公已经订了9月28日的火车票准备带女儿赴上海华山医院再做进一步的检查。
      
今天去宝宝外婆家吃饭,天气凉爽就带女儿下楼到小区里转一转,女儿看到很多小朋友就凑过去,一个大妈看到宝宝就像看到怪物一样,拉着她的孩子与宝宝相隔一段距离,我猜她一定是看到女儿的白睫毛和光头上的白印了,我的眼泪在眼眶里不停的打转,最后还是忍住了,也有好心的阿姨上来与逗宝宝,因为大多数人还是知道BB不会传染的。
      
因为情绪的关系,说的有些不清不楚,但是不管怎么样,我们一家都会坚持到底的。希望大家也和我们一样与BB抗战到底。附两张女儿头上来势汹汹的BB。

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面朝阳光,心怀希望
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超级版主

发表于 2014-9-21 16:11:56 | 显示全部楼层
孩子还是以稳定为主,因为面积大后期配合UVB恢复看看,祝福宝宝,希望宝宝的BB能好转起来!

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初中三年级

发表于 2014-9-21 17:13:47 | 显示全部楼层
小宝宝的发展速度太快了,看了无比心痛,先稳定住吧,慢慢治疗别心急,我也是江西的,不过我的在背部一小块,一起加油对抗BB,相信会好的。

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高中二年级

发表于 2014-9-21 17:30:05 | 显示全部楼层
祝福宝宝

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小学六年级

发表于 2014-9-21 17:35:02 | 显示全部楼层
我家孩子也是最近发现的白白,是去第一附院看的,才吃了几天的药,不知道是不是有效果,加我QQ778356919咱们聊聊吧,要是早看到这个论坛可能不会这么慌张了,不过沮丧的心情真的在所难免

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小学六年级

发表于 2014-9-21 17:54:01 | 显示全部楼层
看着心里难受,尤其是看到愿意用自己的生命换取女儿健康,真的忍不住想哭,可怜天下父母心,真的不知道怎么表达现在感觉,只想说一句:为了孩子,一定要坚强,没有过不去的坎.

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初中一年级

发表于 2014-9-21 19:26:15 | 显示全部楼层
感觉这么小的孩子,发展这么快,真心觉得心痛的,祝福孩子,希望孩子早点好,父母一定要坚强

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高中一年级

 楼主| 发表于 2014-9-21 20:52:32 | 显示全部楼层
冬眠的小丑 发表于 2014-9-21 17:35
我家孩子也是最近发现的白白,是去第一附院看的,才吃了几天的药,不知道是不是有效果,加我QQ778356919咱 ...

你的QQ设置了,加不进啊
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小学六年级

发表于 2014-9-21 20:57:04 | 显示全部楼层
yoyo祺 发表于 2014-9-21 20:52
你的QQ设置了,加不进啊

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发表于 2014-9-21 21:26:52 | 显示全部楼层
这么小的孩子,真是人让痛心,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

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 楼主| 发表于 2014-9-21 21:29:26 | 显示全部楼层
冬眠的小丑 发表于 2014-9-21 20:57
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 楼主| 发表于 2014-9-21 21:29:30 | 显示全部楼层
冬眠的小丑 发表于 2014-9-21 20:57
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 楼主| 发表于 2014-9-21 21:29:35 | 显示全部楼层
冬眠的小丑 发表于 2014-9-21 20:57
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 楼主| 发表于 2014-9-21 21:29:55 | 显示全部楼层
冬眠的小丑 发表于 2014-9-21 20:57
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初中一年级

发表于 2014-9-22 13:30:22 | 显示全部楼层
看了很心酸,想到我自己的女儿,她才三个月,但是伤心是没用的,打起精神好好治疗吧!
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