济宁陈同学治疗档案！（头+躯干+四肢）

gagalin

性别：男 年龄：14 发病时间：2013.1 发病部位：最初为后腰中间一个小点，现在全身都有。 面积大小：（头部，耳周，前胸，后背，小腹，两肋，后腰，阴部，腹股沟，两臂，腿，手脚） 当初患病的过程：最初为后腰中间一个小点，现在全身都有。2013年8月有硬币大小，未重视。2013年10月发现臀部有淡淡的小点，2014年春节后小腹，胸部，两肋都有了，扩散大面积后2014年5月开始治疗，济宁第一人民医院开药巴布期片和复方卡力孜然酊，继续扩散，6月份中考停药没治，8月份发现仍在发展，就又吃的巴布斯片和ＶＢ，外用卡力孜然酊外加补骨脂酊。9月份发现药没效果停药。2014年10月济南中医白殿风医院，开了一大堆药，外裸部位308+全身311光疗，花没少花，20天没效果，有扩散。 目前的治疗方法：济宁附属医院开的口服醋酸泼尼松，外用他克莫斯，自己购买ＵＶＢ光照，每周去济南继续外裸部位308激光。内服翰齐药业的屿仁多种食用菌制品，主要成份是真菌多糖。 目前的治疗效果：刚开始治疗 有无照片对比：以后会有 是否会定期更新：会的

qw721

花在雨中飞

去正规的三甲医院进行治疗，如果5月就爆发全身都有的话建议使用激素得宝松三个月每个月一针。平时再配合匹多莫德或者美能进行免疫调节三个月观察看看。早上卤米松，晚上普德彼各一次涂抹，服药一个月以后光疗308或者UVB，内服添加VB+叶酸5MG+葡萄糖酸锌口服液。手脚部位比较难治，一般内服药物稳定不发展即可，光疗半年无效就一年稳定以后考虑手术或者放弃治疗

亦宁

你可以去山东省皮肤病医院找刘华绪大夫帮忙看下的，具体也可以参考花花的意见，还是先控制，恢复就以温和型的药物和照光为主吧！

gagalin

谢谢花花，我真的快哭了。我是一个父亲，看到孩子现在变成这个样子，从一个非常英俊的阳光男孩变得越来越内向，我的心每天都有刀割一样的感觉。
去年发现儿子腰上有一小块白白，没在意，当时也是怕怕的，心想千万别是可怕的白癜风啊，结果儿子今年春天大爆发，发展的那个快啊，于是开始了寻医问药之路。先在济宁第一人民医院看的专家号，冯莹主任医师，又是验血，然后开药，800元钱吧，吃完药，一个夏天过去发展的更厉害了，很快就全身大面积了，然后十一就去了济南中医白癜风医院，哦，去的时候带了5000元，没够，说是可以刷卡的，结果花了8000大洋，12日又去了一次花了4000。我这钱花的冒了冷汗了，**子的病又不能不治。唉，迷茫，我本来就是打工的，都是一颗汗珠子掉地上摔八瓣，一分一分的挣啊。我知道这个医院太黑，照几下光，开点草药没几个钱，可咱就像伸着脖子挨宰的鸡，有什么办法呢？花了钱还得在老婆孩子面前装大头：“没事，爸爸有钱，这个病咱看得起！放心！”我估计，这样下去我顶能支持两个月就会倾家荡产。
然后我就天天在网上研究这个病，终于找到了白白手拉手，在这里学习了很多东西。济南中医白癜风医院的药：无名袋装中药液，早，晚各一袋（很稀），白癜风丸（让加倍吃，一天四大丸）吃的孩子一个劲恶心，苏孜阿甫片，驱虫斑鸠菊注射液（隔天一针）孩子听话，每次都给打瘸了，楞是一声不吭，扶着我的臂膀回家。还有就是小牛脾注射液（这个药怎么样？一周打一次吊瓶），然后，面部308，身上大光疗。到了我们白白手拉手才知道，被坑了。一想算了，全当买个教训。
过几天买个灯，用花花姑娘的方法试一下。
救人一命胜造七级浮屠。谢谢花花姑娘，和好心的人们，好人一生平安，阿弥陀佛。

gagalin

刚刚去了济宁医学院附属医院，王养岭大夫，给开了口服激素药和外用软膏。然后建议光疗。他建议中药不要吃了。我觉得和李博士的药方有共同之处，除了口服激素外，其它全部按博士的治疗方案。

爱音乐，爱生活

济宁的，我刚开始在那个樱花医院看过，打针吃药两个月确实好了很多（虽然他是专科的），还有，省中医的宋业强挺不错的，你可以来看下，人特别多，还是正规三甲医院，但是要喝中药，

爱音乐，爱生活

你可以带孩子到济南来，多听几个专家的意见，省皮肤和省中医都看看，反正是一个西医一个中医，看你选择了，还有，你孩子刚发病，应该挺好治的

爱音乐，爱生活

还有，如果可以的话，北京协和的马东来是这个病的权威，可以去趟。反正是无论在哪里治都要坚持至少3个月，祝早日康复

爱音乐，爱生活

问个题在话，您济宁哪的

gagalin

爱音乐，爱生活 发表于 2014-10-14 23:52
问个题在话，您济宁哪的

鲁抗小区的

gagalin

亦宁 发表于 2014-10-14 14:33
你可以去山东省皮肤病医院找刘华绪大夫帮忙看下的，具体也可以参考花花的意见，还是先控制，恢复就以温和型 ...

谢谢亦宁，有机会我去一下，昨天在济宁附院看的王养岭大夫，给开的口服醋酸泼尼松，外用他克莫斯。配合光疗，面部，小臂，手脚照308，其它部位照311（自己买的灯）

gagalin

爱音乐，爱生活 发表于 2014-10-14 23:46
济宁的，我刚开始在那个樱花医院看过，打针吃药两个月确实好了很多（虽然他是专科的），还有，省中医的宋业 ...

你是济宁哪里的朋友。

亦宁

gagalin 发表于 2014-10-15 09:54
谢谢亦宁，有机会我去一下，昨天在济宁附院看的王养岭大夫，给开的口服醋酸泼尼松，外用他克莫斯。配合光 ...

醋酸泼尼松属于激素有控制效果，可以在医嘱下使用，坚持治疗看看吧！

gagalin

亦宁 发表于 2014-10-15 10:00
醋酸泼尼松属于激素有控制效果，可以在医嘱下使用，坚持治疗看看吧！

亦宁，你好，有时间吗，我想麻烦问一下，我要是买0.4g/片的匹多莫德，孩子怎么服用？每天两片可以吗？