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[家长心情] 孩子在手背UVB黑了的地方画上了小图案,心里有些压力!

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小学四年级

发表于 2014-10-16 13:06:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我最近给孩子用UVB光疗,手背上出现了一小块深色斑块。她前两天用红色圆珠笔把黑的地方,画上了小图案。开始跟我说是,她喜欢,漂亮。后来再问她,说是不想给小朋友看见。原来她是在掩饰!纠结,我是不是让她觉得这个病的压力了?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2014-10-16 13:18:32 | 显示全部楼层
真是心疼呀,其实孩子是懂得,只是不说。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-16 13:27:56 | 显示全部楼层
摇曳的风铃 发表于 2014-10-16 13:18
真是心疼呀,其实孩子是懂得,只是不说。

嗯嗯,心酸。。。。

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乡长

QQ
发表于 2014-10-16 14:26:31 | 显示全部楼层
http://www.bbsls.net/thread-90683-1-1.html  参考一下吧,希望有帮助
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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阳光明媚,倩影碧波。

发表于 2014-10-16 14:41:44 | 显示全部楼层
首先作为家长的心态得摆正,再去和孩子沟通,尽量多谈些开心的话题,

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 楼主| 发表于 2014-10-16 15:43:15 | 显示全部楼层
倩影媚儿 发表于 2014-10-16 14:41
首先作为家长的心态得摆正,再去和孩子沟通,尽量多谈些开心的话题,

是的,应该那样。谢谢。

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超级版主

发表于 2014-10-16 16:03:34 | 显示全部楼层
孩子的教育还是蛮重要,其实可以给孩子灌输下BB没什么可怕的,就是皮肤小瑕疵而已,平常照光正常皮肤也可以遮挡下就没有这么黑了!

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 楼主| 发表于 2014-10-17 10:37:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-10-16 16:03
孩子的教育还是蛮重要,其实可以给孩子灌输下BB没什么可怕的,就是皮肤小瑕疵而已,平常照光正常皮肤也可以 ...

遮挡了,但是因为他的BB特别小的两个小绿豆点,不可能只照射到BB处,周围一共就有拇指印那么大一块黑的。。。。上次李博士和朋友们都建议我带孩子去三甲医院检查确定,说可能不是BB。但是我在西藏,这边没有那种检测技术。只能找机会回内地的时候再去检查,所以我先给她光疗。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-17 10:40:39 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-10-16 16:03
孩子的教育还是蛮重要,其实可以给孩子灌输下BB没什么可怕的,就是皮肤小瑕疵而已,平常照光正常皮肤也可以 ...

我联系才子哥买伍德灯了,到时候自己先给她检测一下。若真如李博士说的,不是,那就谢天谢地,我的罪孽感会少些了。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-17 10:41:53 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-10-16 16:03
孩子的教育还是蛮重要,其实可以给孩子灌输下BB没什么可怕的,就是皮肤小瑕疵而已,平常照光正常皮肤也可以 ...

请问亦宁,伍德灯在光疗期间也能检测得到吗?还是要停止光疗以后才能用伍德灯检测?

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-17 10:43:51 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-10-16 14:26
http://www.bbsls.net/thread-90683-1-1.html  参考一下吧,希望有帮助

引以为戒,努力做到,谢谢

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高中一年级

发表于 2014-10-17 11:15:06 | 显示全部楼层
孩子真的知道的,我的孩子因为没有上学所以就喜欢跟隔壁的一个小男孩玩,那个孩子八岁了,昨天在那孩子家玩想上厕所,我不知道,因为孩子穿的背带裤,外面还穿的外套,自己不会脱,那个小男孩帮他了,发现我孩子肚子上的白白,就问这是什么,我孩子就说这是白癜风,最后那孩子的家人都知道了  孩子回来的时候  跟我说了  我的心一下子很沉重,有人知道了  ......下午我见到那家人都不知道怎么面对他们的,又不知道怎么跟孩子说这个事,不让她跟别人说吧,她就问我为什么不能说?昨天晚上我给孩子洗澡,他突然问我一句  妈妈我会不会死,我说不会,这只是皮肤的小问题,然后孩子说我想漂亮,不然哥哥该羞我了  .......我的眼泪都出来了   祈祷孩子快点好,不要在发展了 ......

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-17 11:25:23 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-10-17 11:15
孩子真的知道的,我的孩子因为没有上学所以就喜欢跟隔壁的一个小男孩玩,那个孩子八岁了,昨天在那孩子家玩 ...

深深地理解。。。。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-10-17 11:26:53 | 显示全部楼层

多么希望宝贝们不会收到病魔的缠绕,幸福将抗快乐成长。。。。

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高中一年级

发表于 2014-10-17 13:35:00 | 显示全部楼层
叶落无声0818 发表于 2014-10-17 11:26
多么希望宝贝们不会收到病魔的缠绕,幸福将抗快乐成长。。。。

坚持吧  我相信会好的   上天会看见的   希望早点研究出来只这个的特效药    将来能像感冒一样  吃药就好
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