亲人报道，求助关节有白斑的朋友的经验！

泡泡龙 · 发表于 2014-10-20 15:00:16

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论坛ID：泡泡龙
性别：男
年龄：31
身高：175cm
体重：75kg
职业：IT
兴趣爱好：
患BB多久：10年
现所在城市：上海
目前有男（女）朋友吗：有
通过什么途径来到论坛的：心情烦闷的时候无意间发现的
对白白论坛的感受以及建议：刚来，要慢慢体会一下。

说说我的情况：

我在2002年的时候，突然发现脖子后面长了一块白癜风，当时也没有在意，只是简单的吃了一点药。脖子上的也没发展，一年后发现手的关节上有白斑，从小点慢慢长到指甲大小，双手的的关节都是对称的长得。其他部位没有，后来就出国了，也一直没发展，在2004年的假期，放暑假回家(我家是哈尔滨的）发现一家私立医院可以做黑色素细胞移植，那种磨皮的，于是就抱着尝试的心态试试，结果，脖子后面的做好了，手上的也做好了60%（原本面积也不大），在2005年暑假回国，接着做，2006年也做了，这时候基本上手关节的白斑已经恢复80%，属于还有，但非常不明显。

接下来就没太关注了，2009年回国，一直到去年，由于儿子出生，比较累，而且工作压力比较大，发现手上关节处的白斑扩展了，而且手指边缘也产生了白斑。2012年，在上海找了一家医院，磨皮的做了13个关节处，但一个都没好，今年7月份，去了华山医院，但华山医院是那种吸泡的，我的白斑都在关节处，要做好多次，而且不打麻药，很痛苦。做了一次，放弃了（有效果，但要做很多次，想想很痛苦,觉得还是磨皮省事），于是十一假期，又去之前的那个医院做了一只手（之所以还去之前的那个医院，只要是觉得哪个医院的医生态度蛮好的，而且黑色素细胞移植也不是啥高科技产品，上次都没成功也可能是意外），但让我失望的是，这次有一个都没成功。

郁闷至于，偶尔发现了这个论坛，想想被这个白斑困扰的朋友，请教一下，我手指关节的白斑，去哪里做移植会效果好些，还有什么有效的治疗手段呀？
白斑就是长在13个关节处，每个都有指甲那么大。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-20 15:08:36

手关节处的治疗难度是比较大的，常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光可持续半年，届时若依然不理想的话后期再考虑表皮移植吧，那附近南京皮研所或者杭州三院应该都可以做移植的！

快乐为本 · 发表于 2014-10-20 15:20:46

欢迎你

白愁修 · 发表于 2014-10-20 15:22:12

欢迎

泡泡龙 · 发表于 2014-10-20 15:35:02

天涯何处是我家发表于 2014-10-20 15:08
手关节处的治疗难度是比较大的，常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB ...

我之前在老家做过几次移植，效果还行，但现在定居上海，平时工作比较忙，回老家做太费事，

在上海我在华山医院做过，但泡吸的，每次只能做一点。

在另一家小医院做过两次，但一点都没好，我比较困惑，是我自己的问题，还是小医院技术的问题。

按道理来说，这个黑色素细胞移植手术没啥难度呀，为啥一个都不好？

坛子里，有朋友可以推荐的做黑色素细胞移植效果好的地方吗？

非常，万分感谢。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-20 16:10:08

这个黑色素细胞移植一般做的医院很少，我所知道的就华山和杭州三院吧，表皮移植可以做的医院相对多些！

亦宁 · 发表于 2014-10-20 18:00:19

欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

泡泡龙 · 发表于 2014-10-21 10:12:33

天涯何处是我家发表于 2014-10-20 16:10
这个黑色素细胞移植一般做的医院很少，我所知道的就华山和杭州三院吧，表皮移植可以做的医院相对多些！

黑色素移植不就是表皮移植吗？我之前一直都是肚子上取皮，然后手指磨皮，这不就是黑色素表皮移植吗？

有点困惑

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-21 16:20:39

泡泡龙发表于 2014-10-21 10:12
黑色素移植不就是表皮移植吗？我之前一直都是肚子上取皮，然后手指磨皮，这不就是黑色素表皮移植吗？

...

http://www.bbsls.net/thread-2602197-1-1.html

返璞归真 · 发表于 2014-10-22 16:14:12

是否可以考虑口服药、光照、植皮结合

泡泡龙 · 发表于 2015-5-25 23:13:15

天涯何处是我家发表于 2014-10-20 15:08
手关节处的治疗难度是比较大的，常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB ...

天涯，非常感谢您的回复。。。此外也想向您请教一下：

前段时间，工作太忙，一直就没来论坛。这段时间突然间发现，好像手上关节出的白斑有扩大的迹象。

潜心看了一下，论坛中各位兄弟姐妹的治疗心得。

给自己简单的制定了一个方案，请坛子里的朋友给些建议：

1，因为感觉关节处有白斑扩大，所以现在应该算是发展期吧。。。

内服：普利莫+叶酸+VB （是否还需要再加上葡头糖酸锌片）？

外用：普特比+卤米松 + UVB(刚在坛子里买好这个设备）

对于手部关节处，外用药是否太弱了，或许可以尝试三个月后，再将卤米松换成达力士？

此外, 想问一下论坛里代购这些药品的，是否靠谱，钱不钱的倒是其次，最重要的是别耽误病情。。。。

如果这个方案可以稳定，打算以后进行移植。

天涯何处是我家 · 发表于 2015-5-25 23:15:39

泡泡龙发表于 2015-5-25 23:13
天涯，非常感谢您的回复。。。此外也想向您请教一下：

前段时间，工作太忙，一直就没来论坛。这段时 ...

这个方法个人觉得可以尝试下的，可以坚持3-4个月看看，论坛里一些代购的朋友应该没有问题的，买过的朋友挺多！

人醉夢亦碎 · 发表于 2015-5-26 15:54:51

上海的飘过

夏沫的爱 · 发表于 2015-6-24 08:26:09

不知道你现在治疗的怎么样了，我也是在上海，现在也在华山医院看的，，，

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