李博士你好，停药2个月白癜风又复发，怎么办？求救！

ztgood5

李博士，亦宁你们好

    我的BB是生孩子的时候开始长的，当时不知道是，一直到孩子7个月的时候去医院才确诊，由于反应太晚，导致整个腹部都是，而且后腰，后颈也有，当时5月份去医院，医生说发展的太快了，开了激素药尼松片，配合维生素B，叶酸，锌片，匹多莫德，涂得药有卤米松和卡普三醇，后来在论坛上看到用普特彼不错，也用了普特彼配合上述药物治疗。另外有坚持照UVB灯。

    头三个月恢复的很好，腹部长了很多小黑点，大腿和后颈基本上快痊愈了，由于吃激素药导致整个人胖的吓人，因此在3个月后，也就是8月份的时候，就把吃的药都停了，只坚持涂药和照光，这个时候效果就差了很多，到后来几乎没什么进展。

    9月底我去了趟国外，有10来天没有照光和涂药，十一回来后，发现后颈部位又发展了，而且产生了新的2处，而肚子上原来的黑点也开始变淡，有消失的迹象。

    我去了医院，医生态度非常不好，原因是没有开他给我开的药，并拒绝给我说明病情。

    现在我想问，我现在这种情况，是否还是要吃激素药？如果吃，有没有副作用小一些的药？

    另外，我现在感觉是皮肤已经耐光了，后续该怎么治疗？

    现在心情真的很焦虑，也很无助，谢谢你们！

花在雨中飞

当时停药时自己私自停的还是医生让你停的？光疗效果不好的话可以先停一停包括药膏，2~3个月内使用表皮生长因子凝胶，之后再复光吧，冬天天气开始转冷，光疗本身的效果就会慢一些的

内服药物先使用匹多莫德三个月控制看看吧，不是激素药物。之前激素药物担心胖的问题完全可以再饮食和锻炼上进行控制，我也胖了但是我还在坚持锻炼，激素药物三个月就停了，使用非激素药物进行调节。稳定是需要观察的不是说停就停的，最好询问自己主治医师的意见，他们对你的病情最了解，况且你的面积那么大算是严重的应该重视起来呢亲

ztgood5

花在雨中飞 发表于 2014-10-22 09:35
当时停药时自己私自停的还是医生让你停的？光疗效果不好的话可以先停一停包括药膏，2~3个月内使用表皮生长 ...

药是我自己停的，看论坛上说是3个月左右稳定了就可以停了，我也是感觉自己稳定了才停的，这个也是后来医生拒绝给我治疗的一个原因，医生让我半个月去一次，问题的是，第一很花时间，第二，医院的药确实比我在论坛上买的贵很多，而且治疗的方法我看了下和论坛上亦宁说的方式差不多，而且医生脾气不太好，稍微多问下就很不耐烦。因此，我就没有经常去复查。而深圳的北大医院在深圳算是设备最好的了，去其它的医院估计也没什么用了，我现在很焦虑。

花在雨中飞

ztgood5 发表于 2014-10-22 09:47
药是我自己停的，看论坛上说是3个月左右稳定了就可以停了，我也是感觉自己稳定了才停的，这个也是后来医 ...

医院医生态度不好这个是正常的，但是因为你本身比较严重当时就不应该私自停药，本身你的药物不是针剂的激素是需要慢慢减量的亲不是马上就能停止的，你的方法不对。况且你的病情论坛上也只是一个基础，对你最了解的是你的主治医生。其实你完全可以在治疗后来论坛上咨询一些你不太清楚的问题。药物你可以在论坛上购买，除了激素药物。你当时可以先让医生把药单开出来，在论坛上采购就可以了。你的医保卡钱不多大家也都一样，考虑经济问题无可厚非，可是你的健康才是最重要的

稳定后的再复发也是常有的事情，不能够断定你是当时根本没控制下来，还是免疫力低下的再发展。目前只能调整好心态，先按照论坛的方式治疗吧，毕竟你还没有大爆发不至于需要激素

ztgood5

谢谢你的回复，我的激素药是逐步减的，现在的医院都是联网的，他开了单，我没拿他的药，他是可以看得到记录的，因此拒绝给我治疗，你说的对，我还是应该找医生，我换一个医生看看。再次感谢你！

ztgood5

花在雨中飞 发表于 2014-10-22 09:56
医院医生态度不好这个是正常的，但是因为你本身比较严重当时就不应该私自停药，本身你的药物不是针剂的 ...

谢谢你的回复，我的激素药是逐步减的，现在的医院都是联网的，他开了单，我没拿他的药，他是可以看得到记录的，因此拒绝给我治疗，你说的对，我还是应该找医生，我换一个医生看看。再次感谢你！

花在雨中飞

ztgood5 发表于 2014-10-22 10:10
谢谢你的回复，我的激素药是逐步减的，现在的医院都是联网的，他开了单，我没拿他的药，他是可以看得到记 ...

我说话直接也希望你不要多想，是为了你的病情考虑，觉得这个医生不好就换一个也是可以的，只是你要把你的病情详细的跟医生说明。我们这边开药没在药房拿医生是不会说什么的，正常看他的病，只能说亲的运气不太好吧

亦宁

建议到医院做如下检查：甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说，如果不是大面积发展你可以使用美能+玉屏风散+VB+叶酸+葡萄糖酸锌控制，这样也是比较安全的！

ztgood5

亦宁 发表于 2014-10-22 11:09
建议到医院做如下检查：甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说，如果不是大 ...

亦宁，谢谢你啊，我三年前体检有一次检查有甲亢，后来复查又没有，怀孕的时候有一次也是检查有，后来复查又没有，医生的解释是估计我的应该在临界值左右，时有时没有，我想这个多少和我得这个病有点关系，现在是我的身上的黑点在变淡，这种情况我是照光还是不照？照光没什么效果，不照心里没底，感觉黑点都没了，好不容易有点成效，现在功归一篑，很焦虑。
另外涂的药还要涂吗？我真是眼巴巴的等着你和李博士的回复！

亦宁

ztgood5 发表于 2014-10-22 11:18
亦宁，谢谢你啊，我三年前体检有一次检查有甲亢，后来复查又没有，怀孕的时候有一次也是检查有，后来复查 ...

你下次可以查下甲状腺抗体，主要看抗体是否正常！可以按照我说的先控制看看，或者晚点听听博士的意见！

1786475372

我也是每次提个问题问医生，医生爱理不理的，一定要挂号，可是，我本身只是去照光钱都已经给老妈了，因为过敏不知道能不能照而已。为什么不让这些没医德的医生患这病呢

头巾猫

我感觉打得宝松比口服激素好，没什么副作用

ztgood5

亦宁 发表于 2014-10-22 11:38
你下次可以查下甲状腺抗体，主要看抗体是否正常！可以按照我说的先控制看看，或者晚点听听博士的意见！

好的，亦宁，如果我按照你说的药物来吃，那匹多莫德要停吗？光照是继续还是停？

ztgood5

头巾猫 发表于 2014-10-22 12:14
我感觉打得宝松比口服激素好，没什么副作用

谢谢，如果这次控制不了，我就去打！

榴莲糖

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