白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 认识BB五个月,我终于可以和它握手言和了!

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初中二年级

发表于 2014-10-22 19:26:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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从14年6月8号确诊到现在快五个月,这五个月跌跌荡荡,起起伏伏。
还好,现在走出来了,和那些给予我帮助的人说声感谢,与那些还在痛苦中挣扎的人分享我的就医经历:

第一块BB,出现在两年前,胳膊上,中间因为别的问题看中医,顺便问了一下,那位大夫说什么都不是,不用管。
那时候没想过会是这个病,不疼不痒我也就没在意,开开心心的过了一年多。

直到今年六月初,发现身上有几块变浅的斑块,心里开始打鼓,脑海里开始出现Michael、冯小刚……,不会吧,白癜风,想到这个词我感觉自己的体温都没了,剩下仅有的一点理智强迫自己冷静下来。战战兢兢地上网搜索,结果和大家看到的一样,众说纷纭,乱象丛生。

很庆幸,没多久就发现了BBSLS。浏览之后,才发现这个病和就医环境比我想象的和了解的复杂得多。在会不会延误病情和会不会碰到无良医生的纠结中,我还是决定,先自己多了解了解,选择一家靠得住的医院,一位靠得住的医生。

就这样每天逛论坛,无比忐忑地看了一个多星期的帖,希望,失望,希望,失望……,反反复复。终于,心里有了点谱,几乎自己就可以确诊了,但是真正面对和接受治疗还是积攒了很久的勇气。

在北京,就医方面相对有优势。看到这,大家应该也知道去的哪家医院,就医过程和去过的病友一样,就不多说了。

治疗方案分享一下:
[针剂:倍他米松  1支

内服 :控制发展,三个月后停用
硒酵母        2粒/次   2次/日
甘草酸苷    2粒/次  3次/日(部分人服用之后会缺钾、水钠储留,自己多留意观察)
复合VB       2粒/次  2次/日
贞芪扶正    1包/次  2次/日
氯化钾        1粒/次   1次/日 (初次用药一个半月左右开始服用,补充甘草酸苷引起的缺钾)
葡萄糖酸钙 2粒/次   2次/日 (初次用药一个半月左右开始服用)

外用:辅助308恢复皮损
卤米松 早  1次/天(三个月后换卡泊三醇)
普特彼 晚  1次/天
308   1次/周 (个体差异较大,我是照过三个月之后才看到效果,大家一定要坚持)]

[饮食:之前属于多盐多肉,无辣不欢,现在清淡了一些,没有忌口,只是羊肉、海鲜之类的吃的少了,个人认为营养均衡和食物多样性还是很重要的,不要因噎废食。

运动:两年前突然停止运动,现在慢慢捡起来了,循序渐进就好。

心态:一直以来负面情绪都很多,或许人都是这样的,总是像智者一样劝慰别人,却像傻子一样折磨自己。不管怎样,还是用了很多排解的方法,音乐、运动、美食、朋友……,总之,找到至少一种方法能把自己从抑郁的泥潭里拉出来,透透气。]

到现在,暂时没有新发的,已有的皮损,有的恢复快一些,有的恢复慢一些。总之,趋势是好的。
目前的医疗状况要完全治愈,并且保证不再复发还很难。庆幸的是,我已经不再忧心忡忡,而是能平静的看待BB,看待自己。

和论坛里挺多病友比起来我的就医经历还算顺利,庆幸自己能结识BBSLS,
谢谢博士、亦宁、天涯、绿竹幽径、花在雨中飞、布布兔、才子大哥、清凉山、浅以莫……,要感谢的太多,没提到的请别介意 :)


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天涯何处是我家 + 10 赞一个!

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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-10-22 19:50:12 | 显示全部楼层
看得出楼主是个细心、认真的人,保持这份乐观,捡多些身边的幸福

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乡长

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发表于 2014-10-22 19:59:45 | 显示全部楼层
心情是最重要的,感谢亲的分享
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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高中一年级

发表于 2014-10-22 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一起战胜白白,我也天天运动,现在身体很好,白白也快好完了,白白基本两次308就没有了

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发表于 2014-10-22 20:34:29 | 显示全部楼层
没有新发,整体在恢复说明情况还是不错的,继续坚持吧,很为你高兴,也谢谢你为大家分享了如此详细的经验和方法!

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 楼主| 发表于 2014-10-22 22:10:44 | 显示全部楼层
浅以莫 发表于 2014-10-22 19:50
看得出楼主是个细心、认真的人,保持这份乐观,捡多些身边的幸福

谢谢,很喜欢你的文字

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 楼主| 发表于 2014-10-22 22:11:00 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-10-22 19:59
心情是最重要的,感谢亲的分享

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 楼主| 发表于 2014-10-22 22:12:17 | 显示全部楼层
zbw1992620 发表于 2014-10-22 20:20
加油,一起战胜白白,我也天天运动,现在身体很好,白白也快好完了,白白基本两次308就没有了

加油

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 楼主| 发表于 2014-10-22 22:12:50 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-10-22 20:34
没有新发,整体在恢复说明情况还是不错的,继续坚持吧,很为你高兴,也谢谢你为大家分享了如此详细的经验和 ...

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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-10-22 22:18:03 | 显示全部楼层
疏桐 发表于 2014-10-22 22:10
谢谢,很喜欢你的文字

谢谢,我们都加油

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发表于 2014-10-22 23:58:59 | 显示全部楼层
恭喜!

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 楼主| 发表于 2014-10-24 19:50:51 | 显示全部楼层

希望能早日康复

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发表于 2014-10-24 20:00:38 来自手机 | 显示全部楼层
你在哪里,北京,我们一起去看病把

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初中一年级

发表于 2014-10-25 00:24:54 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢李博士、亦宁、天涯、绿竹幽径、花在雨中飞、布布兔、才子大哥、清凉山、浅以莫……,要感谢的太多,

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小学三年级

发表于 2014-10-25 18:37:12 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
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