请教博士经光疗恢复的部位色素岛丢失后的用药问题，谢谢！

joanjoan

性别：女 年龄：36 发病时间：2013年5月（到目前一年半），无家族史 发病部位：从脖子上发出，全身各部位均有 面积大小：（目前大概25%） 当初患病的过程： 从脖子上发出，wood灯下10来处，发展迅速，几乎每天都能发现新增皮损，前三个月吃药期间发展到脸，腋下，腹股沟，胸, 额头 ，星星点点。吃药三个月病情缓解，发病半年后，又发现新增。今年春季复发严重。 以往的治疗情况：         第1-6个月：在华山医院傅雯雯处治疗，吃烟酰胺片+亚硒酸钠片+芪白颗粒（稳定）；         第7-12个月：有新增皮损，医生调整药物：薄芝片+vb+芪白颗粒，涂的药没变，病情稳定。         第13个月：到了今年春天（4月份），复发严重，扩展迅速，医生开药：烟酰胺片+亚硒酸钠片+复方甘草酸苷胶囊+芪白颗粒，用药一个月发现没有控制住，身上惨不忍睹。         第14个月：医生换药：醋酸泼尼松片（早晚各一片）+葡萄糖酸锌+转移因子胶囊+白癜风胶囊，也控制不住。         第15个月：吃激素药一个疗程（5周），控制效果不理想。         第16-18个月：吃了白芍总苷+普利莫口服液三个月，吃药两个月后稳定(同时也到了秋季），并且在家光疗，某些部位恢复颜色，但某些光疗恢复颜色的部位一个月没光疗色素岛丢失又出现白点（wood灯下能看见荧光白，一个月前wood灯下未见荧光白，有照片对比），手背曾经光疗好了又新现四个小白点。 目前的治疗方法：        昨天去了华山医院，医生看了后说病情有些小反复，开药：胸腺肽肠溶胶囊+β胡萝卜素+目前自己在喝的中药汤剂 请教博士: 1.我这种情况是否需要注射得宝松来控制？                 2.如果不注射得宝松，是否可以在胸腺肽基础上加上美能？或者不吃胸腺肽，改为吃美能？                 3.我是否有必要进京请您面诊一下？                 4.胸腺肽肠溶胶囊 目前用量是每天3次，一次一粒（每粒5mg），β胡萝卜素一天一粒，这个用量是否合适？      ps：所有验血指标都正常。又给您添麻烦了~谢谢~

李志强博士

请教博士:
1.我这种情况是否需要注射得宝松来控制？
以往使用口服的泼尼松控制不理想，改用总剂量更小的激素得宝松控制估计也不理想。
               
2.如果不注射得宝松，是否可以在胸腺肽基础上加上美能？或者不吃胸腺肽，改为吃美能
3.我是否有必要进京请您面诊一下？
4.胸腺肽肠溶胶囊 目前用量是每天3次，一次一粒（每粒5mg），β胡萝卜素一天一粒，这个用量是否合适？

现在先服用胸腺肽和胡萝卜素，建议做个自身抗体谱、甲状腺抗体和淋巴细胞亚群检查，将结果传上来我看看再说。

joanjoan

李志强博士 发表于 2014-10-23 10:06
请教博士:
1.我这种情况是否需要注射得宝松来控制？
以往使用口服的泼尼松控制不理想，改用总剂量更小的 ...

谢谢博士的回复，这些指标都做过了，在以前的帖子里，指标都是正常的。

joanjoan

李志强博士 发表于 2014-10-23 10:06
请教博士:
1.我这种情况是否需要注射得宝松来控制？
以往使用口服的泼尼松控制不理想，改用总剂量更小的 ...

博士，您好~给您添麻烦了
关于验血指标在以往的帖子里，请见：
http://www.bbsls.net/thread-2651888-1-1.html，
http://www.bbsls.net/thread-2648030-1-1.html

亦宁

joanjoan 发表于 2014-10-23 10:09
谢谢博士的回复，这些指标都做过了，在以前的帖子里，指标都是正常的。

那也就只有尝试用药看看，自己也就调节好心态吧！

李志强博士

joanjoan 发表于 2014-10-23 10:30
博士，您好~给您添麻烦了
关于验血指标在以往的帖子里，请见：
http://www.bbsls.net/thread-2651888-1 ...

可以将胸腺肽换成美能+倍他胡萝卜素+玉屏风颗粒+维生素E内服3月看看控制效果如何再说。

joanjoan

李志强博士 发表于 2014-10-23 10:45
可以将胸腺肽换成美能+倍他胡萝卜素+玉屏风颗粒+维生素E内服3月看看控制效果如何再说。

谢谢博士~我有小叶增生，您请教过您，您说不用ve，改用辅酶q10或β胡萝卜素。

joanjoan

亦宁 发表于 2014-10-23 10:43
那也就只有尝试用药看看，自己也就调节好心态吧！

深深感觉药物作用是有限的，还是要多加锻炼身体，保持好的状态才行~