李博士您好，我女儿接下来怎么治疗更合适？

jijixiangshang

性别：女
年龄：9岁半
有无家族史：无
发病时间：2014年6月发现，6月底确诊
发病部位：嘴唇沿着唇线一圈线形bb（后发现嘴唇粘膜也有）10个手指尖均有，后发现脚指尖也有轻微bb，
以往治疗情况：武总李博士面诊，6月27日~9月27日，口服：普利莫一日2支，辅酶Q10每日40mg，vb一日2片、叶酸一日2片、葡萄糖钙锌口服液一日2支。
                                                9月27~10月27日，10月5日博士复诊后，认为控制住了，停了普利莫，辅酶Q10。现在这一个月仅吃vb一日1片、叶酸一日1片、葡萄糖酸锌口服液一日1支
                       
                       嘴唇边：外用卤米松+普特彼+308（在我们当地照308，机器一样），8月10日开始外用达力士+普特彼+308（担心卤米松在唇周副作用）目前308照了19次，嘴唇周效果明显，外观已经看不出有bb，还剩下唇一点，左右嘴角一点，还在继续照308和外用药
                     
                      手指尖：前三个月一直外用卤米松+普特彼+308，三个月卤米松换成达力士，308剂量1900，19次了
                      脚指尖：一直外用卤米松+普特彼，三个月后卤米松换成达力士，没有照308，bb较轻微，未见太明显发展
                     目前的病情和问题：一、目前观察手指bb，好像有的地方有内缩，有的地方有扩大，也判断不准是不是就控制住了，有的指尖变化不大，有的指尖像在缓慢发展，只能继续观察吧，已经吃了三个月的药，现在停了，也不想让她吃太多的药，这样停一停药应该也可以吧
                    二、关于手指的治疗，现在嘴唇边一圈白白照308很有效。手指的变化就不是很大，手指基本每次照后都不红，知道手指很难，但孩子刚得，我还不想给放弃308，也不是完全没有效果，想问接下来对于手指的治疗哪种更合适呢？方法1、仍然外用达力士+普特比，308每周日1次，中间周三晚上加照1次uvb（阿蔡团购已到）方法2、仍然外用达力士+普特比，308每周日1次，每次照308前半小时外用维阿露，有点不敢给用，怕过敏或同行。3、仍然外用达力士+普特比，中药热敷+uvb两天一次。暂时还是不想给放弃308，所以第三种想等彻底不去照308时再用，查看论坛中药热敷对手指的疗效也不是很好。接下来怎么治疗更合适呢，恳请博士和大家再次予以指导！（随后附照片）
                   一个忧心的孩子妈妈

jijixiangshang

照片分别是右手和左手

jijixiangshang

这几天拍的

天涯何处是我家

1、要是变化不太明显的话，内服药坚持3个月后可以先暂停下的，后面再定期拍照对比进行观察；
2、自己买台家用UVB在家里坚持，外用配合补骨脂酊或者维阿露+卡泊三醇软膏，照光可持续半年看看！

jijixiangshang

天涯何处是我家 发表于 2014-10-27 13:21
1、要是变化不太明显的话，内服药坚持3个月后可以先暂停下的，后面再定期拍照对比进行观察；
2、自己买台 ...

谢谢天涯，维阿露和补骨脂有点不敢给用，因为是手上我有些担心别反而过敏或同行反映，导致bb扩大，手上起来就不好治疗了，所以有些顾虑

天涯何处是我家

jijixiangshang 发表于 2014-10-27 16:32
谢谢天涯，维阿露和补骨脂有点不敢给用，因为是手上我有些担心别反而过敏或同行反映，导致bb扩大，手上起 ...

可以先局部小面积试用，不过敏就行！

jijixiangshang

博士您好，再补充下，这几天发现还是有缓慢的发展的比如右手无名指，左手中指、拇指，bb有扩大，是不是赶快得再吃控制发展的药啊？吃什么比较合适呢，手指上得及时控制吧？怎样控制和治疗好呢？

李志强博士

建议外用达力士+普特比，中药热敷+uvb两天一次坚持，这应该是手足部位最强的方法了，如果无效，以后考虑做表皮移植吧。
发展的事情最好通过每月拍照记录、对比的方法确认一下，如果真的有发展可以使用以往的普利莫+辅酶Q10内服控制。

jijixiangshang

李志强博士 发表于 2014-10-28 09:00
建议外用达力士+普特比，中药热敷+uvb两天一次坚持，这应该是手足部位最强的方法了，如果无效，以后考虑做 ...

博士您好，普利莫和辅酶Q10刚停了一个月，就有些发展，是不是说明控制不理想，是不是应该换一换控制的药啊，长期总吃一种药是不是也不行？