心理很难受，觉得憋的慌；白白啊白白，你到底是什么啊？

suoyi · 发表于 2014-11-8 10:09:22

看去年还有不少跟新研究相关的帖子，今年也偃旗息鼓了，啥消息没有了，这病还是因为没投入才研究不出来的吧？白白虽然是表现在皮肤上，可光指望皮肤科医生肯定是不够的。

suoyi · 发表于 2014-11-8 10:09:35

看去年还有不少跟新研究相关的帖子，今年也偃旗息鼓了，啥消息没有了，这病还是因为没投入才研究不出来的吧？白白虽然是表现在皮肤上，可光指望皮肤科医生肯定是不够的。

lsj · 发表于 2014-11-8 20:29:45

shiershuang 发表于 2014-11-6 10:40
天涯大哥，谢谢你一直以来的开导，道理我都懂，其实我觉得不是遗传得的白白要好受一点，因为人不可能不生 ...

别这样，一切的都会好起来的，要淡定，最重要的是要战胜自己

十二未未 · 发表于 2014-11-8 21:39:18

有时候也真是很无奈……想着现在整容都这么发达了，前两天还有看到胸部植皮换建得新闻，为啥针对白白的整容就没有，定期注射点黑色素也行啊……

十二未未 · 发表于 2014-11-8 21:39:45

换脸不是换建……

大学三年级 · 发表于 2014-11-8 21:43:14

看谁谁怀孕

小丢丢 · 发表于 2014-11-9 00:06:33

孩子有白白2个月了，而且是孩子的爸爸遗传的，我非常沮丧，觉得对不住孩子，孩子还小，以后怎样面对人生。我感觉就象沉河的石头再也翻不了身了，也许只有坛友们能理解我们。期望能早点研制出治疗手段告别白白

shiwentao · 发表于 2014-11-9 08:15:38

期望能早点研制出治疗手段告别白白

suoyi · 发表于 2014-11-9 08:54:10

小丢丢发表于 2014-11-9 00:06
孩子有白白2个月了，而且是孩子的爸爸遗传的，我非常沮丧，觉得对不住孩子，孩子还小，以后怎样面对人生。 ...

最怕就是遗传，每次看到这两个字我都一身冷汗，如果孩子是遗传的，家里人更难受，会有愧疚感，更痛苦，觉得对不起孩子。哎，在这希望等着有人研究白白，真的是徒劳的，没希望的，让我想起之前自己呼吁大家联手的帖子，更是心寒，这事别人是漠不关心的，自己不得这病，家人不得这病，谁会管它？只有得病的和家属才会痛苦不堪，别人倒落得看笑话，可是我们更多的患者对联手之事也是漠不关心，或者是觉得无望吧，回帖的人很少，也只是说句无关痛痒的支持，又有何用呢？别人不关心，自己不争取，只能在这里痛苦，没有办法！

suoyi · 发表于 2014-11-9 11:21:58

刚刚看了一个白白妈妈的帖子，看的泪水直打转，自己得病还要担心孩子会不会被遗传到，真的很苦！若是这病不遗传，一切痛苦自己承担，可是这种担心才是折磨，就像一个家族被下了诅咒一样。看了几个帖子，心里很难受。这个病真是太可怕了，噩梦一样，挥之不去。

suoyi · 发表于 2014-11-9 11:23:41

还是要放轻松 · 发表于 2014-11-9 17:25:19

坚持吧？我现在治疗有效果了

suoyi · 发表于 2014-11-9 17:26:32

还是要放轻松发表于 2014-11-9 17:25
坚持吧？我现在治疗有效果了

那祝贺你，坚持啊，心情放轻松啊！

山清云淡 · 发表于 2014-11-9 20:25:33

liuyajuan12345 发表于 2014-11-6 14:20
可是面对孩子时，那心情是别人无法体会的。该怎么办怎么帮助，每天的心情差差差，无心工作

我都得病20多年了，也一步一步走过来了，开始时心情不好，时间久了，就好了，只要自己家人不嫌弃，就一切OK.

不快乐 · 发表于 2014-11-9 21:33:36

山清云淡发表于 2014-11-9 20:25
我都得病20多年了，也一步一步走过来了，开始时心情不好，时间久了，就好了，只要自己家人不嫌弃，就一切 ...

20多年稳定吗？

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[心情闲聊] 心理很难受，觉得憋的慌；白白啊白白，你到底是什么啊？