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[BB发展期] 请李博士帮助确认治疗方案,我该如何配合药物进行治疗?

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发表于 2014-11-12 12:32:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:48
有无家族史:堂姑有、姑家表弟有
发病时间:17
发病部位:右后腰,一分硬币大小,一年后泛发胯部和面部,左右对称。
以往的治疗情况:因为当时的医疗条件限制,基本都是用偏方,基本没疗效。89年7月,敏白灵片+敏白灵药水+15秒日照,26天表面基本痊愈,停药3天后再用严重过敏,从此停用。后来复发泛发,速度不快,没条件系统治疗。05年4月,在潍坊皮肤病医院就诊,藜红白癜风丸+盐酸氮芥擦剂,过敏但能耐受,有疗效但不能控制和根治,时断时续,期间曾经盐酸氮芥擦剂配合适确得和澳能使用,但过敏严重,后只断续用盐酸氮芥,因为时间太长,留下氮芥后遗症,颈部皮下起疙瘩,左额头擦药处持续疼痛,擦药附近头发变白且头皮疼,后放弃外擦剂,只在每年春秋两季服用藜红白癜风丸控制一下,效果不明显。13年春注射补骨脂注射液2个月,因眼睛干涩严重停药。自今年4月起快速大面积泛发,身体素质急速下降,自今年9月在潍坊中医院就诊,服用中药汤剂,调理身体并治疗,手上外擦酒泡补骨脂液,到目前感觉有效果,复发减速,部分颜色变淡。因为面积大从未光疗。
目前的病情:全身泛发,曾经治愈的也复发
想问的问题:从论坛上团购的UVB到货,想进行光疗且根治。请问李博士:我该如何配合药物进行治疗;我如果还继续喝现在的中药;光疗还需要配合哪种药物;因为泛发是否适合外用药?
是否有照片:因为照片未整理好无法上传,以后补上。
发现描述的很混乱,请李博士谅解,谢谢。


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发表于 2014-11-12 13:57:02 | 显示全部楼层
躯干部位的情况可以先坚持下纯光疗看看,手脚部位可以外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏,配合窄谱UVB照光,照光可持续半年看看,内服复合维生素B片+叶酸辅助2-3个月,中药不要长期使用,一般用这么2-3个月也就可以了!周六晚来看博士的建议吧!

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 楼主| 发表于 2014-11-12 14:09:26 | 显示全部楼层
谢谢天涯的回复,今天开始光疗,因为有治好的经历,希望满满地继续着治疗和等待。

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发表于 2014-11-13 10:16:23 | 显示全部楼层
gfth 发表于 2014-11-12 14:09
谢谢天涯的回复,今天开始光疗,因为有治好的经历,希望满满地继续着治疗和等待。

亲光疗是表面的恢复,不想打击你但是还是要告诉你目前的医学技术除非自身自愈否则都是表面的恢复,总之好了以后放松心情积极面对
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-13 10:20:36 | 显示全部楼层
如果病情不稳定,可以在前面中药的基础上添加复方甘草酸苷片(早中晚各2片)内服控制,外用常规的卤米松+普特彼配合UVB即可,新近数月发生的白斑有恢复的可能性,以往数十年的白斑恢复的可能不大。卤米松和普特彼都不合适大面积外用,使用面积不能超过体表面积的5%,建议只用于身体的暴露部位。 

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 楼主| 发表于 2014-11-13 11:28:20 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-13 10:20
如果病情不稳定,可以在前面中药的基础上添加复方甘草酸苷片(早中晚各2片)内服控制,外用常规的卤米松+ ...

谢谢李博士,我配合光疗试试,根据以往的治疗经历,自己觉得部分好转是有希望的,再一次谢谢李博士。

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 楼主| 发表于 2014-11-13 11:37:16 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-13 10:16
亲光疗是表面的恢复,不想打击你但是还是要告诉你目前的医学技术除非自身自愈否则都是表面的恢复,总之好 ...

谢谢花的温馨提示,放松心情确实是自愈的前提,祝每一位坛友都有一份积极的心态,无论经历的心路历程如何,治愈的信念一定要有的。

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 楼主| 发表于 2014-11-13 11:37:22 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-13 10:16
亲光疗是表面的恢复,不想打击你但是还是要告诉你目前的医学技术除非自身自愈否则都是表面的恢复,总之好 ...

谢谢花的温馨提示,放松心情确实是自愈的前提,祝每一位坛友都有一份积极的心态,无论经历的心路历程如何,治愈的信念一定要有的。

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 楼主| 发表于 2014-11-14 15:00:21 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-13 10:16
亲光疗是表面的恢复,不想打击你但是还是要告诉你目前的医学技术除非自身自愈否则都是表面的恢复,总之好 ...

请教花花,用UVB照光时眼镜太不舒服还看不清,有好方法解决吗?谢谢

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乡长

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发表于 2014-11-14 15:36:18 | 显示全部楼层
gfth 发表于 2014-11-14 15:00
请教花花,用UVB照光时眼镜太不舒服还看不清,有好方法解决吗?谢谢

可以使用小的那个大的容易进水汽,另外做做眼保健操,滴点眼药水
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-11-14 16:25:09 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-14 15:36
可以使用小的那个大的容易进水汽,另外做做眼保健操,滴点眼药水

好的,谢谢啦,祝开心。

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 楼主| 发表于 2014-12-11 13:31:40 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-14 15:36
可以使用小的那个大的容易进水汽,另外做做眼保健操,滴点眼药水

请教花花个问题,看你在回复帖子的时候总会说一句话,卤米松三个月后换成卡泊三醇,嘎嘣利索脆呐,就想请教你这两种药的疗效区别,再就是不换会如何,因为没用这么长时间没有亲身体验,谢谢,

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发表于 2014-12-11 13:53:27 | 显示全部楼层
gfth 发表于 2014-12-11 13:31
请教花花个问题,看你在回复帖子的时候总会说一句话,卤米松三个月后换成卡泊三醇,嘎嘣利索脆呐,就想请 ...


常用的新适确得、艾洛松、卤米松(奥能)等都是常用的白癜风外用治疗药物,它们都是中强效糖皮质激素,激素有广泛的生物学作用,在白癜风治疗上主要是利用它的免疫抑制作用(抑制 T 淋巴细胞),此外激素在刺激黑素细胞增生方面也有一定作用,外用激素治疗白癜风一定程度上就是利用其色素沉着的副作用!丙酸氟替卡松(克廷肤)是含氟激素类似于卤米松软膏

卡泊三醇(达力士)、他卡西醇(萌尔夫)属于维生素D3繁衍物,黑素细胞上有1,25(OH)2-维生素D3受体,这些药物可以刺激黑素细胞增殖和合成更多黑色素,此外这类药物可以间接的通过刺激角质形成细胞促进黑素细胞的功能!

普特彼(他克莫司乳膏)、爱宁达(吡美莫司乳膏)属于免疫抑制剂,治疗白癜风有局部控制和治疗效果,经临床验证面部、脖子效果要好一些,爱宁达较普特彼药性更温和一些,可以应用于眼部、口唇、隐私部位或者婴儿BB!

维阿露、甲氧沙林、补骨脂汀、复方白芷酊、祛白酊、外搽白灵酊、白丹搽剂属于光敏性药物,可以刺激黑素细胞中酪氨酸酶的活性使之合成更多的色素,可以提高皮肤高敏度,减少照光时间,可以照光前半个小时使用,照光时间减半,敏白宁主要成分为8-甲氧基补骨脂素,属于纯度最高的的光敏类药物,配合照光需要时间缩短为原来时间的1/3。

盐酸氮芥酊是抗肿瘤药物,刺激致使患处变黑,刺激性很大,配合盐酸异丙嗪可脱敏治疗,不建议长时间使用。

光敏性药物和盐酸氮芥刺激性药物发展期慎用,可以小面积试验,倘若不过敏可以继续使用,如果出现过敏等症状应该立即停止以免导致同行反应

这个其实在药物置顶里有介绍,其实最简单的区别在于前者是激素药膏,使用超过三个月会得毛囊炎,那种类似小红疙瘩很疼很痛的症状。后者上面的内容已经提到了
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
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免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
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药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
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 楼主| 发表于 2014-12-11 15:51:28 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-12-11 13:53
常用的新适确得、艾洛松、卤米松(奥能)等都是常用的白癜风外用治疗药物,它们都是中强效糖皮质激素, ...

太全面了,谢谢,收藏了,我想知道的是你的最后那句话,就是用的感觉,我用了太长时间的盐酸氮芥,用的过程太痛苦了,一直也没有大夫告知该如何正确使用,再一次谢谢。
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