到底是照光好还是吃药好？我该相信谁？

XX205314 · 发表于 2014-12-15 21:36:52

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来论坛20天了，学到了很多关于白白的知识，知道华山医院看白白有一套，知道初期稳定照308恢复的快，可是今天去华山看了徐峰医生却不给照光，开了3个月的药，我糊涂了作为妈妈我只想着孩子快点好起来，可是却糊涂了，到底是吃药好还是照光好呢？随便吃药会使白白发展吗？求各位兄弟姐妹指点一下，有吃药后发展的吗？

20141208 · 发表于 2014-12-15 21:46:54

为什么不给照光？我孩子发展期怎么还给照光？这激光到底什么时候照的？

七舅老爷 · 发表于 2014-12-15 21:49:17

每个医生对病情的判断可以不太一样开的药可能是控制发展的一般吃药能控制

想恢复皮损基本只有光疗和植皮

美人鱼8 · 发表于 2014-12-15 22:38:39

吃药只能起到控制作用，恢复还是要靠光疗

严欣皓 · 发表于 2014-12-16 12:30:54

还是要光疗，我的宝宝都得了白白，我照光4月有很大效果。宝宝只有一个医生不给照，开的药也620元一个月，原来的没变化，最近脖子上和腿上上来了极小点，气死了，耽误病情。在阿菜那顶了仪器准备自己在家给宝宝和自己照，就是不知道目前该吃什么药呀，晚上等博士的回答。加油

tjn5418 · 发表于 2014-12-16 12:46:42

建议还是先听医生的

天涯何处是我家 · 发表于 2014-12-16 13:10:10

每个医生的治疗方法和用药习惯有差异性，一般发展期使用常规的内服免疫调节类药物进行控制，治疗的话当前还是以照光或者外用为主的！

20141208 · 发表于 2014-12-16 16:00:53

看来这个病的遗传几率真的很大的，怎么那么多孩子遗传了，什么时候能攻克它呀！

aandy · 发表于 2014-12-16 16:09:47

我没有看到你孩子的病情图片，我的判断是根据我看了论坛里患者的图片发现我家女儿的很相识，当医生确诊是BB时，医生也给开药吃，我强烈要求照308和吃药+摸药一起用，目前截至到上周六照308 6次基本恢复的差不多了。我心情一片大好，目前仍在继续，希望能根治求不要复发。

XX205314 · 发表于 2014-12-16 21:52:15

我和老公的家族中都没有这种病，可是孩子却摊上了，请问天涯我家孩子的药有必要都吃吗？还是选择性的吃？我打算本周再带他去上海照光了，如果照光内服药是不是都停掉呢？我感觉每个医生的用药都不一样，我们在昆山中医院只给开了美能和萌尔夫，美能一直没吃白白3个月很稳定，萌尔夫擦了半月有内缩的现象，可能是我太心急了，想让孩子早点好，打算到华山照光的可是医生却不给照，开了一大堆的药回来，钱花了到无所谓就怕耽误病情啊，我现在是每晚每晚的睡不着觉，哎……

XX205314 · 发表于 2014-12-16 21:52:20

我和老公的家族中都没有这种病，可是孩子却摊上了，请问天涯我家孩子的药有必要都吃吗？还是选择性的吃？我打算本周再带他去上海照光了，如果照光内服药是不是都停掉呢？我感觉每个医生的用药都不一样，我们在昆山中医院只给开了美能和萌尔夫，美能一直没吃白白3个月很稳定，萌尔夫擦了半月有内缩的现象，可能是我太心急了，想让孩子早点好，打算到华山照光的可是医生却不给照，开了一大堆的药回来，钱花了到无所谓就怕耽误病情啊，我现在是每晚每晚的睡不着觉，哎……

XX205314 · 发表于 2014-12-16 21:58:34

我家丫头只有右耳上方黄豆粒大小的一个，3个多月了很稳定，感觉华山的医生好像都不主张照光的，哎……昨天我责怪老公不让医生给照光，老公说医生也不能听咱的啊，哎，看着排的那么长的队，看病真是太不容易了

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[家长心情] 到底是照光好还是吃药好？我该相信谁？

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