谢谢博士，我还用领孩子去你那里看看吗？

sy686899 · 发表于 2015-1-27 20:48:01

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

谢谢博士，我还用领孩子去你院看看嘛。我看到孩子这样我真的太苦恼了，他人生的道路还没有正式上路呢，我不知道将来他怎么面对，恳请博士在百忙之中给看看。孩子的父亲有白白，我也一直在治疗，去北京中科。沈阳医大，但是都没有显著效果，嘴边下巴小臂还能治疗吗。可以照uvb吗。手脚不治疗了，那别的地方还能治疗吗、

村长 · 发表于 2015-1-27 21:01:04

帮顶下

天涯何处是我家 · 发表于 2015-1-27 21:10:11

已经10多年了，而且双手双脚全白，这种情况已经很难治好了，当前也没有特别好的办法的，博士在你帖子里的建议是平时使用遮盖剂遮盖下好了！下巴和小臂处倒是可以尝试下治疗，照UVB配合外用达力士+普特彼坚持3-4个月看看！

不快乐 · 发表于 2015-1-27 21:39:45

唉！只要看到孩子得病，心里就难受

如柳飞扬 · 发表于 2015-1-29 07:55:22

你不要难过，我也毁恨过自己不应该把他带到这个世界，让他受到痛苦。可是难过又怎样。面对，面对生活。

lily8163338 · 发表于 2015-1-29 09:41:30

我也是BB的母亲，非常理解你的心情，但是病已经得了，就到去积极面对他！就象你说的，孩子的路很长，他一个人走会更难，有我们父母的支持，他的路相对能走得轻松些。如果父母都放弃及绝望了，对孩子来讲更不公平也更难去面对BB。换个角度去想，得了BB还比得其它一些绝症要强得多，至少肉体上不痛苦，至于心理上的困扰，那就要自己去解决和面对，也更需要亲人的理解和支持。祝你的孩子早日康复！

李志强博士 · 发表于 2015-1-30 20:10:08

没必要来，这个病没有特效的治疗方法，你孩子的病史太久了，手足以外的部位可以按以前的建议治疗试试。

sy686899 · 发表于 2015-1-30 20:12:35

李志强博士发表于 2015-1-30 20:10
没必要来，这个病没有特效的治疗方法，你孩子的病史太久了，手足以外的部位可以按以前的建议治疗试试。

谢谢博士

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[BB稳定期] 谢谢博士，我还用领孩子去你那里看看吗？

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！