白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 认识了一位同时患有类风湿和白癜风的网友!

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初中一年级

发表于 2015-4-23 05:32:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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昨天在群里闲谈,突然有一位女孩引起了我的注意。经过一些了解,发现她是先得了类风湿,后来在治疗过程中,也不知道是不是用药问题,又出现了白癜风。

在百度认真查了一下类风湿的资料,发现也是一种自身免疫系统疾病,部分用药和白白类似。不过类风湿要比白白严重多了,治疗不好,可能…就会瘫痪了。只能控制,无法治愈,运气好的,可能不怎么影响生活,运气不好……后果我都不敢想了。她目前发病挺厉害,天天窝床,行动不错,一动全身关节就疼。父母为了给她看病也没少花钱,目前在外边打工还债。

看到她的情况,我感觉…实在看不下去了,就帮她买了一些缓解疼痛的膏药,以及一些零食。花钱不多,也算是我一份心意。没敢帮她买药,毕竟对类风湿不太了解,而且查阅了资料,一部分治疗类风湿的药物,副作用很大。并且如果是服用泼尼松这类激素,需要长年服用(白白也顶多用三个月吧)。

本来想问问群里的人有没有能帮上她的,可是群里有人说她可能是骗子。但是……我反而希望她在骗我,最起码这个世界上又少了一个被病痛折磨的人吧。其实也不怪他们不相信,毕竟这个社会,很难让人去相信一个陌生人。

我现在真的不敢想象了,或许一段时间,可能一年,可能几年以后,她再也不会上线,有可能是连上网的能力都没有了……

其实我说这么多,就是想说,我们算幸运的,最起码我们能跑能跳,能吃能喝,能工作,能赚钱……
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2015-5-8 17:22:43 | 显示全部楼层
六月,是好人

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初中三年级

发表于 2015-4-23 11:52:06 | 显示全部楼层
我是强直性脊柱炎伴发白癜风,目前控制效果不错,觉得治疗白白的药物对强制性脊柱炎效果很好。

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副县长

发表于 2015-4-23 08:55:22 | 显示全部楼层
楼主是好人,佩服,祝你早日康复!

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博士生

发表于 2015-4-23 09:19:28 | 显示全部楼层
祝好人一生平安!

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超级版主

发表于 2015-4-23 09:24:46 | 显示全部楼层
楼主是个好心人,赞一个!
的确比起其他免疫系统疾病,白癜风不算什么的,类风湿、红斑狼疮、强直性脊柱炎,哪一个说起来都比白白可恶可恨多了,有时候这么想想我们也会好一些!

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高中一年级

发表于 2015-4-23 09:31:52 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-4-23 09:24
楼主是个好心人,赞一个!
的确比起其他免疫系统疾病,白癜风不算什么的,类风湿、红斑狼疮、强直性脊柱炎 ...

亦宁姐,你在的呵,快点看看我给你的留言,真真是急死几百万人了。

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超级版主

发表于 2015-4-23 09:37:39 | 显示全部楼层
赵秀玲 发表于 2015-4-23 09:31
亦宁姐,你在的呵,快点看看我给你的留言,真真是急死几百万人了。

已经给你站内信了

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高中一年级

发表于 2015-4-23 09:40:39 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-4-23 09:37
已经给你站内信了

收到,怎么不见了很多人,那些熟悉的面孔都去哪儿了?

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超级版主

发表于 2015-4-23 09:44:58 | 显示全部楼层
赵秀玲 发表于 2015-4-23 09:40
收到,怎么不见了很多人,那些熟悉的面孔都去哪儿了?

个人开始忙个人的事情,你要是前段时间来我也不再,嘿嘿,我忙着去生孩子,嘎嘎!

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发表于 2015-4-23 09:47:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-4-23 09:44
个人开始忙个人的事情,你要是前段时间来我也不再,嘿嘿,我忙着去生孩子,嘎嘎!

现在多大啦?我崽儿都7个月了,就是应为生她,全身大面积复发,真真是抓狂啊。

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超级版主

发表于 2015-4-23 10:39:34 | 显示全部楼层
赵秀玲 发表于 2015-4-23 09:47
现在多大啦?我崽儿都7个月了,就是应为生她,全身大面积复发,真真是抓狂啊。

我们抱一下,我也是孕期有发展,我们马上半岁了,可以多交流交流!

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发表于 2015-4-23 12:42:04 | 显示全部楼层
比起其他一些疾病,白白的确算是幸运的了!当你在羡慕别人的时候,也会有很多人在羡慕你!

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发表于 2015-4-23 14:03:41 | 显示全部楼层
18666393619 发表于 2015-4-23 11:52
我是强直性脊柱炎伴发白癜风,目前控制效果不错,觉得治疗白白的药物对强制性脊柱炎效果很好。

强直性脊柱炎就是要控制好  这样就好

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发表于 2015-5-9 17:48:34 | 显示全部楼层
赵秀玲 发表于 2015-4-23 09:47
现在多大啦?我崽儿都7个月了,就是应为生她,全身大面积复发,真真是抓狂啊。

最近忙上课,都没有进来了,我现在是相当的严重了,大面积的复发,真心不知道怎么办了
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