三岁多女儿的治疗经历，现在白白还在发展继续中该怎么办？

hhl126 · 发表于 2015-5-8 15:46:39

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

孩子是在去年8月底得的肺炎，住院治愈后，十一放假时就发现头顶长有了白头发根，头皮也有些白，当时问了个中医，说没事，就大意了。到了过元诞时，白发都长好长了，觉得不是那么回事，就去大医院检查了，伍德灯也照了，确诊是白癜风。当时都快崩溃了，在天津长征医院看了看，后来就又去了北京，在北京看了两家医院。其中一家开的药比较少，另一家开了药太多了，考虑到孩子太小，药拿回家后，没敢用。一直用的是一家医院开的药，有外用卤米松，口服的当归补血丸、叶酸和维生素B，一直到现在已经四个月了，原来最为严重的那块白斑一直在缩小，缩小了有不到三分之一，但也出现了，有的原来不是很明显的白斑现在变的更明显了，更糟糕的是前两天还发现下嘴唇中间又有了一块白斑。现在心情很是复杂，由于没有老人帮带孩子，一直孩子送到幼儿园，是女孩，由于白斑在头皮，一直剃的光头，做为妈妈，真心是很心酸。想问一下，像我们孩子用的外用卤米松，口服的当归补血丸、叶酸和维生素B等这些药，最多可以用多长时间啊，是不是就得这样一直用下去呢，医生说卤米松是最有效的。

亦宁 · 发表于 2015-5-8 16:14:24

现在孩子还在发展建议每日一支普利莫，每日一支葡萄糖酸锌控制看看，这些药物相对也是很安全孩子可以使用，而且控制率相对还是蛮高！
外用卤米松加普特比，长征医院有308可以配合308一起恢复看看吧！

Greatniulei · 发表于 2015-5-8 16:21:08

在北京什么医院看的？我的女儿也是3岁多，去年发现白白，但是在李博士那里一直服药照光治疗还是比较有效的

hhl126 · 发表于 2015-5-10 21:30:20

亦宁发表于 2015-5-8 16:14
现在孩子还在发展建议每日一支普利莫，每日一支葡萄糖酸锌控制看看，这些药物相对也是很安全孩子可以使用， ...

谢谢，恩，是的，最近除了当归补血丸和VB叶酸，我们又把在长征医院开的白斑一号加上了，同时加了北京儿研所开的甘草锌颗粒和甘露聚钛口服液，外用药仍然是卤米松（一天两次），我现在有两个问题：
1.这些是否可以长时间一起服用？
2.如果加普特彼的话，是用0.03还是0.1的，和卤米松一起使用的话，如何使用？
3.现在在长征医院照UVB光（311），一周一次，从50秒开始增加，已经照了四次，增加到55秒了，这样合适么？
4.最近发现嘴唇上也新出现了一块，这部分能不能照光？有什么需要注意的地方？
谢谢感谢

hhl126 · 发表于 2015-5-10 21:30:43

Greatniulei 发表于 2015-5-8 16:21
在北京什么医院看的？我的女儿也是3岁多，去年发现白白，但是在李博士那里一直服药照光治疗还是比较有效的

我们一直在北京医院房建民主任那里治疗的，最近看白班是在缩小过程中，部分白斑内部也出现了黑色部分。

hhl126 · 发表于 2015-5-10 21:32:27

hhl126 发表于 2015-5-10 21:30
我们一直在北京医院房建民主任那里治疗的，最近看白班是在缩小过程中，部分白斑内部也出现了黑色部分。

打错字了，是常建民

Greatniulei · 发表于 2015-5-10 21:53:36

hhl126 发表于 2015-5-10 21:30
我们一直在北京医院房建民主任那里治疗的，最近看白班是在缩小过程中，部分白斑内部也出现了黑色部分。

那确实有疗效，继续坚持吧，加油

yangsuiqin · 发表于 2015-5-10 22:15:31

确实心酸，我们家女儿也是得过肺炎，五个月大就发现白癜风了，医院开了普特彼，五个月大小孩子能用买？

亦宁 · 发表于 2015-5-11 10:52:48

hhl126 发表于 2015-5-10 21:30
谢谢，恩，是的，最近除了当归补血丸和VB叶酸，我们又把在长征医院开的白斑一号加上了，同时加了北京儿 ...

甘露聚肽口服液有控制效果坚持三个月稳定停止，卤米松使用三个月通知，你可以配合外用普特比一起！
2、可以使用0.1含量的！
3、UVB的话建议隔天吧，一周一次剂量小，不行的话就在论坛团哥UVB在家里照！
4、可以小剂量的照光，不要太担心！

飞行人 · 发表于 2015-5-11 14:46:48

hhl126 发表于 2015-5-10 21:30
谢谢，恩，是的，最近除了当归补血丸和VB叶酸，我们又把在长征医院开的白斑一号加上了，同时加了北京儿 ...

约两年前，我小孩嘴角也新发了很小的BB，不过照了两次308就好了

眼前的黑 · 发表于 2015-5-12 10:28:00

惊人的相似，我家小孩也是肺炎当感冒在医院住了一个星期的院，回来就白了一根头发，现在有一撮白头发了，能加下秋秋交流下心得吗？我的QQ是35045499

北极熊熊 · 发表于 2015-5-12 19:48:46

眼前的黑发表于 2015-5-12 10:28

登录/注册后可看大图

惊人的相似，我家小孩也是肺炎当感冒在医院住了一个星期的院，回来就白了一根头发，现在有一撮白头发了，能 ...

我加你qq了，我家宝宝也是在头皮中

hhl126 · 发表于 2015-5-13 09:59:07

不知你加的是那个QQ，你家宝宝多大了？

hhl126 · 发表于 2015-5-13 10:08:53

亦宁发表于 2015-5-11 10:52
甘露聚肽口服液有控制效果坚持三个月稳定停止，卤米松使用三个月通知，你可以配合外用普特比一起！
2、 ...

谢谢，亦宁的耐心指导，但还想问问卤米松和普特比如何用呢，是早上用卤米松，晚上用普特比吗？还是两个药稿一起用？

wmygdg · 发表于 2015-5-13 10:27:24

普特比儿童用0.03的。同问卤米松和普特比怎么一起用呢？

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[治疗求助] 三岁多女儿的治疗经历，现在白白还在发展继续中该怎么办？

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！