女儿的BB一直在扩散，求博士指点现在该怎么办？

橘子香水

我33岁,白白伴随我有二十几个年头了，  就肚子上有一块  ，这几年虽然身上别的地方有长星星点点，  但发展不严重也就无所为了  。女儿出生并没有BB，07年在她两岁半的时候，脖子有一块硬币大小的白白，当初我对白白了解很少，不知道是遗传，发现后带孩子去上海华山医院确诊才知道是白白，记得当时项蕾红跟我说，治愈是不可能的，能控制就很不错了，我听了真的死的心都有了，女孩子都爱美，长在那么醒目的位置，这辈子都毁了！

接下来就是每周一次的就诊，回想起来，挂个号多么容易，每次凌晨四点起床，到医院那儿五点半，排队两小时，轮到自己号五分钟搞定，就是开药拿药回家。因为时间过去太久了，记不清楚当初吃的什么药了，隐约记得就是一些提高免疫力的药品，还有医院自制的涂抹类药。

不看还好，看了半年内白白迅速蔓延，由硬币大小直接长到下巴上面，我真的有种欲哭无泪的感觉，然后放弃了去华山治疗了。再后来接下来的时间里使用了各种民间偏方，什么韭菜头涂抹，老姜涂抹，仍然没效果，从10年开始各种专科去看，记得最清楚的是上海江城医院，每个星期去照一次308，100一个光斑，然后开各种药，有转移因子，还有啥记不清了，再后来有幸上了论坛，不在盲目求医用药了。在论坛购买了UVB， 2013年正式给孩子光照，起初光照的时候还用了辅助光照的药物，敏白灵是论坛米霖那儿购的，用酒精稀释再用，还是不见任何效果。

2014年发现孩子的白白还在不断扩散就按照论坛大家常吃的那些提高免疫力的药物给孩子吃（匹多莫德、辅酶Q10、叶酸、维E  复方维生素片 )涂的（卤米松、普特彼、卡泊三醇） 考虑到卤米松可能有激素对孩子不好，并换成早卡泊三醇，晚普特彼，吃的药物就吃了三个月，想着能稳定病情就不再给孩子吃药了，毕竟药物吃多了对孩子不好，UVB一直没断过，有的时候照的时间长了，我会停个半个月再给孩子照，就这样到今年春天，发现孩子的白白不但没任何内缩的迹象反而还有外扩，我真心很无助了，女儿今年已经十一周岁了，吃药定会对她发育有影响？不吃白白会不会一直发展下去？心好痛，一路走来，真的很多次想过死了算了，不想面对。可是看着孩子这么可爱，我不能丢下她不管，请问博士现在该怎么控制治疗，移植的话必须要稳定了吗？大概孩子到多大年龄可以移植？这个位置好移植吗？顺附孩子照片，谢谢了！！！！！

李志强博士

看照片，13年和现在的白斑面积大小差不多，如果做多次的308激光和UVB无效的话说明白斑内部没有黑素细胞残留、周围正常皮肤内的黑素细胞也没有增殖恢复能力，考虑做表皮移植吧。

Greatniulei

是否做过血液的免疫系统检查了

亦宁

橘子姐姐也别着急，已经帮你把帖子处理了，晚点博士上来会看看的！

橘子香水

亦宁 发表于 2015-5-8 16:24
橘子姐姐也别着急，已经帮你把帖子处理了，晚点博士上来会看看的！

谢谢妹妹

橘子香水

Greatniulei 发表于 2015-5-8 16:19
是否做过血液的免疫系统检查了

没做过呢，怎么做呢？

亦宁

橘子香水 发表于 2015-5-8 16:33
没做过呢，怎么做呢？

一般病情反复或者大面积发展可以去检查下甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看是否伴有其他方面免疫系统疾病，不过一般人都是正常的！
我就是伴有桥本甲状腺炎！

neila

为什么你们的BB是白红白红的，我的是灰白色的，不会出现红色。

秋妈

sy686899

亦宁 发表于 2015-5-8 16:40
一般病情反复或者大面积发展可以去检查下甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看是否伴有其他 ...

我们也是遗传的，效果太慢了，

sy686899

大家想想办法呀，孩子太可伶了，我的孩子也是10几岁才有的，遗传，真的不好治疗

aimiwu

天哪，这么多年都没控制住。换个治疗方式吧

不快乐

好心疼宝宝，快稳定下来吧！

亦宁

sy686899 发表于 2015-5-8 18:32

                               
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我们也是遗传的，效果太慢了，

白白恢复的情况也是因人而异的，主要还是要做到早发现早治疗恢复得越高一些，随着时间，黑色素消失周围黑色素爬行能力下降，恢复起来也就更加困难。

美美519

这十年了，也真走了不少弯路，希望孩子尽快痊愈，还孩子一个美好明天，我坚信我闺女的能治好，总有个声音在告诉我，会治好，加油