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[治疗求助] 5岁小孩右脚大指头BB,希望得到大家的帮助,谢谢!

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小学五年级

发表于 2015-6-4 15:25:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我们是无锡的,欢迎大家听我儿子的故事,儿子现在不满5岁,希望得到大家的帮助,谢谢。2014年12月31日,突然儿子的右大脚趾相较周围的皮肤有点白,就带到儿童医院皮肤科检查,当时医生说没事,只是有些色素脱落,我们也没多想,压根也没把这和白癜风联系在一起,因为周围家人都没有,所以就听医生的,多观察,看看有没有扩散,身上有没有新长。

今年5月10日周日,发现儿子眼角处有点白,脚趾头更白了,就带去儿童医院看医生,医生说脸上没事是白色糠疹,顺便看了一下脚趾头,当时就说怀疑是BB,推荐去杭州三院确诊。当时听了很崩溃啊!!!
5月11日还是先在无锡中医院挂了专家号看,当时他们肉眼就说是BB,我说有没有仪器检查,他们说没有,要去二院,同时开了药:转移因子和维阿露。回来后我们夫妻俩就在网上看各种关于BB的介绍以及医院专家,后来看到三院的许医生比较权威,就决定去杭州看,但是不好挂号,号也没抢到。
5月12日还是决定去杭州,因为老爸在杭州,还是比较方便的。
5月13日在没有挂号的情况下见到了许医生,临时加了一个号,先是做了个皮肤CT,确诊是BB,然后就是各种开药:内服:皮康口服液+复方氨肽一天一支(三院自制);外用:维阿露一天两次+金纽尔一天次晚上用,白癜风1号(中药)泡脚;光疗。
5月16号左右,感觉儿子左边眉毛处有一小白点,也不确定是不是,18日去医院做的伍德灯,说不是,但是要观察。
在杭州呆了半个月,观察用药状况,期间UVB光疗3次。
5月28日回到无锡,20日到二院准备光疗,医生说脚趾头很难好,可能一辈子就这样了,要光疗的话也建议用高能紫外线,后来就听他的建议
6月2日进行了高能紫外线的光疗。
现在20天过去了,脚趾头感觉没什么效果,也不知道眉间的那个是不是,大概5mm*3mm的样子,伍德灯检查说只是有色素脱失,建议观察有没有扩散。
真的很沮丧,希望得到大家的帮助,谢谢。
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发表于 2015-6-4 15:43:50 | 显示全部楼层
认真的看完了,脚趾头的确很难治疗,如果去医院麻烦就团哥UVB在家里照,这样也节约经济而且也方便,周末不妨腾出时间多待孩子户外走走,多调节调节情绪,颜面部位实在担心你可以外用爱宁达观察就行,孩子颜面部位经常伴有色素减退或者无色素痣之类的,许多都不是白白的!
治疗是一个漫长的过程,你不妨上个孩子现在BB的图片让大家帮忙看看也可以帮你分析分析!

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 楼主| 发表于 2015-6-4 16:06:27 | 显示全部楼层
谢谢 亦宁姐的回复。

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 楼主| 发表于 2015-6-4 16:09:44 | 显示全部楼层
图片如下
6.4.jpg
12.31.jpg
5.11.jpg
5.18.jpg

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发表于 2015-6-4 16:21:38 | 显示全部楼层
大拇指面积较大恐怕恢复难一些,那个小米粒的坚持照光恢复概率高一些!
颜面部位你就外用爱宁达观察吧!

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 楼主| 发表于 2015-6-4 16:41:08 | 显示全部楼层
亦宁姐 你是不是说脚中间那个小米粒啊 那是一块疤 不是的
我家小孩这个是属于肢端颜面型的,也是节段型的吗?对于这个划分我不太懂啊
有没有全身泛发的可能啊
眉毛那块 医生说不太像 就说涂涂维阿露

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发表于 2015-6-4 22:34:38 | 显示全部楼层
cynthia032 发表于 2015-6-4 16:41
亦宁姐 你是不是说脚中间那个小米粒啊 那是一块疤 不是的
我家小孩这个是属于肢端颜面型的,也是节段型的 ...

位于身体一侧的属于节段型,两侧都有的为寻常型!

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发表于 2015-6-5 12:02:19 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁,我儿子大拇脚趾也长出来一点了,不仔细看看不出来,在医院能看出来,手指脚趾嘴唇,都是最难治的地方,不奢望治好,能控制住也行啊,求你给点建议,帮忙想想办法吧,愁死我了

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 楼主| 发表于 2015-6-5 21:32:10 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-6-4 22:34
位于身体一侧的属于节段型,两侧都有的为寻常型!

谢谢 那会不会泛发呢?

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 楼主| 发表于 2015-6-6 20:14:20 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-6-4 16:21
大拇指面积较大恐怕恢复难一些,那个小米粒的坚持照光恢复概率高一些!
颜面部位你就外用爱宁达观察吧!

亦宁姐,小孩眉毛处能用维阿露吗?我涂了以后感觉周围的皮肤变黑了,感觉那个白的地方更明显了,好像变大一点点,但是不是白色,现在有点肉红色,说明什么呢?要是发展期,该怎么办呢?还有脚趾头那块,其实从发现到现在也有半年了,没有长,皮肤CT测出是稳定期,是不是说明他现在的BB都是在稳定期呢,要注意些什么呢?麻烦你了,谢谢!

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发表于 2015-6-6 22:09:48 | 显示全部楼层

这个是用药正常反应,一般看起来黑白明显也说明局部慢慢的稳定了。现在发红一般都是外用药后加上晒太阳或者照光后发红,很正常的,不用担心,你可以定期拍照观察对比看看白癜风是否有发展,没有发展的话就稳定了,发展的话就需要使用免疫调节类药物进行控制的。

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发表于 2015-6-7 14:59:21 | 显示全部楼层
cynthia032 发表于 2015-6-5 21:32
谢谢 那会不会泛发呢?

全身各部位都有的话才是泛发!

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 楼主| 发表于 2015-6-8 12:25:36 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-6-7 14:59
全身各部位都有的话才是泛发!

谢谢

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 楼主| 发表于 2015-6-8 12:29:43 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-6-6 22:09
这个是用药正常反应,一般看起来黑白明显也说明局部慢慢的稳定了。现在发红一般都是外用药后加上晒太阳或 ...

亦宁姐,因为现在不确定眉毛处是不是,或者还是早期不能确定,或者是在进展期,所以我现在不知道该用什么药了,能不能给点建议,是用爱宁达呢?还是继续用维阿露,还是别的,谢谢!麻烦你了!
脚趾头,我们感觉没有以前那么白了,稍微有点点红,是代表有好转吗?

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发表于 2015-6-8 14:39:22 | 显示全部楼层
cynthia032 发表于 2015-6-8 12:29
亦宁姐,因为现在不确定眉毛处是不是,或者还是早期不能确定,或者是在进展期,所以我现在不知道该用什么 ...

先去医院确诊看看吧,自己不要吓唬自己的!
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