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[白白闲谈] 十年白癜风,如今已不成人样!

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发表于 2015-6-10 21:08:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我记得应该是2005年左右查出得了白癜风,在当地医院医生开了非常普遍的治疗方法,内服白癜风胶囊,外擦药水,记得好像是注射小牛胸腺素,最后病情好像是控制住了,但没有治愈。

之后在2007年春夏交际,病情好像有些发展,去了山东滨州华海白癜风医院,之后断断续续在该医院花费近万元。说一下该家医院吧,民营,院长是女的,叫成爱华。当初17岁左右,,家里条件不是很好,对这种不痛不痒的病也不算重视,自己还上学没有经济来源,完全无能为力,现在想想黑佩服年轻的自己,拿着1000块就去了。去了建档案,拍照好为了将来做对比,挂号,大夫一般般,简单看了下就开单子了,然后缴费,取药。

这家医院说的是辨证用药,实际到现在我也不明白我是什么类型,什么症状,也就无从谈起辨证用药,实际他们的药基本上都是按照一个流水线开的。我的方案是,该家自助研发的中要汤剂I号,(该家汤剂药有I - V号,基本上新来的都是从I号开始喝,然后第二个月是II号,以此类推),内服汤剂,外用他们自家的药膏,其中下面的药膏类似于雪花膏,擦上看不出来,出门用,上面的药膏,泥土色,草药味很重,摸在患处,贴上保水的薄膜,然后半个小时左右揭掉薄膜,待药膏干掉后揭掉。关于药膏1,抹手上之后,感觉手上血液有些加速,有点热热火辣辣的感觉,很舒服。汤剂很苦,第一次喝差点吐了,后来慢慢习惯了,汤剂也是分I-V。不去评判医院好不好,只是说一下自己的亲身体验。

因为我是在手上,不是很好治,所以到今天还是没治好,当初手上的也不算严重,也因为经济无力,一直拖到了现在也没认真去对待这个病。直到这几个月天气转热,发现蔓延到了脸上,我坐不住了,但是还是非常迷茫。不知道该如何选择医院,公立医院治疗方法千篇一律,私立医院方法各有特色,还包括各种偏方,土医生的治疗方法。之后发现了本论坛,感觉找到了治疗方向和信心。现在才明白,我已经走了很长一段时间的弯路。

来到本论坛,发现很多朋友都通过简单便宜的uvb灯光疗好了,而我却还无知的去相信那些私立医院可能会给自己带来希望,从自己所经历的这些,发现那些民营医院,没有任何医德,他们不会告诉你这种既经济有实惠效果又号的治疗方法,而是想着法子的去榨干/你的钱包。因本病的特殊性,即便治愈不了那也可以说是不对症,会坑的你无言以对。其实坑点钱倒无所谓,但是他们在坑你的同时,也却再给病情造成了延误,使之越来越重。我从最初的黄豆大小,到指甲盖大小,再到满天星,继而手指基本全白,有自己的责任,很傻很天真的相信了无德庸医,现在想想真是痛心疾首。好在还可以挽救,希望现在开始还为时不晚。

脸上是今年刚蔓延出来的,实际很早嘴唇下面就有一点,没有在意。都说脸上的好治,希望可以控制住,治疗好!手上的打算去做黑色素培植术,感觉还算稳定吧,已经快白完了。先说一说自己的故事,稍后想咨询下李博士,希望可以给个治疗方案。也希望得到广大热心病友的帮助,每一个朋友的热心帮助我会永生难忘。



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汤剂.JPG


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发表于 2015-6-16 14:40:24 | 显示全部楼层
琪琪03308 发表于 2015-6-16 08:41
我洗澡后光照的,然后马上擦普特彼,尽管这样,洗个澡也得一小时了

也可以早卤米松,下午普特彼,晚上照光!

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发表于 2015-6-10 21:20:36 | 显示全部楼层
我也是手上,和目前也是指尖,但有发展蔓延的趋势,目前在服药,效果貌似一般

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 楼主| 发表于 2015-6-10 21:45:04 | 显示全部楼层
泡泡龙 发表于 2015-6-10 21:20
我也是手上,和目前也是指尖,但有发展蔓延的趋势,目前在服药,效果貌似一般

赶紧治疗,越早越好治

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发表于 2015-6-10 21:58:54 | 显示全部楼层
你咨询博士可以在有问必答板块重新发个帖子,按照以下格式整理好帖子问问博士!
现在发展期可以使用匹多莫德、Vb、叶酸、葡萄糖酸锌控制,一般颜面部位相对还是容易恢复的,可以外用卤米松加普特比配合光疗恢复看看,手脚属于难治疗的部位,你的手上恢复起来太难了,实在不行以后考虑移植看看吧!

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 楼主| 发表于 2015-6-10 22:07:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-6-10 21:58
你咨询博士可以在有问必答板块重新发个帖子,按照以下格式整理好帖子问问博士!
现在发展期可以使用匹多莫 ...

谢谢 亦宁 的关注。已经重新开贴请博士看看。手上的基本不抱希望。

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发表于 2015-6-10 22:35:23 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-6-10 21:58
你咨询博士可以在有问必答板块重新发个帖子,按照以下格式整理好帖子问问博士!
现在发展期可以使用匹多莫 ...

手上只有不发展的情况下,一般感觉移植效果都蛮好的,但发展没办法移植呀!

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发表于 2015-6-10 22:36:48 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2015-6-10 22:38:39 | 显示全部楼层
泡泡龙 发表于 2015-6-10 22:35
手上只有不发展的情况下,一般感觉移植效果都蛮好的,但发展没办法移植呀!

发展期,可以照光,308或uvb吧?我也是新来的不太懂!

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发表于 2015-6-10 23:32:36 | 显示全部楼层
走了很多弯路,手部面积比较大,恢复起来很难,面部新发的恢复率相对比较高,着重治疗面部吧,试试外用卤米松+普特彼配合照光!

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 楼主| 发表于 2015-6-10 23:41:22 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-6-10 21:58
你咨询博士可以在有问必答板块重新发个帖子,按照以下格式整理好帖子问问博士!
现在发展期可以使用匹多莫 ...

刚才查了下药价,普利莫 匹多莫德口服液 7ml*10支,100多一盒,可以用5天,三个月就是1800元,感觉好贵呀!
关于叶酸,斯利安叶酸,93片装,0.4mg,如果每天10g的话,每天不是要吃25片?一顿要吃12.5片?
最后,匹多莫德、Vb、叶酸、葡萄糖酸锌,发展期,这几中药都要吃吗?一吃三个月吗?谢谢!

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 楼主| 发表于 2015-6-10 23:42:10 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-6-10 23:32
走了很多弯路,手部面积比较大,恢复起来很难,面部新发的恢复率相对比较高,着重治疗面部吧,试试外用卤米 ...

谢谢,准备这么做!

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发表于 2015-6-10 23:56:03 | 显示全部楼层
bb321 发表于 2015-6-10 23:42
谢谢,准备这么做!

祝愿你能取得理想效果!

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发表于 2015-6-11 10:16:30 | 显示全部楼层
bb321 发表于 2015-6-10 23:41
刚才查了下药价,普利莫 匹多莫德口服液 7ml*10支,100多一盒,可以用5天,三个月就是1800元,感觉好贵呀 ...

1、普利莫的确是有些贵,你可以找论坛朋友代购应该是100元,能优惠点,实在不行就分散片吧!
2、叶酸选择5mg规格,国药准字的,两块钱一片,一日两次,一次两片!
3、匹多莫德早晚空腹,其他的药物饭后使用!

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发表于 2015-6-11 10:40:48 | 显示全部楼层
希望楼主早日康复,可以多和病友交流交流~

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发表于 2015-6-11 11:59:26 | 显示全部楼层
我也是12岁得病 今年30岁 突然扩散了
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