怎样才能给女儿正能量呢？（白白在脖子，头皮）

wenxin930

确诊白白10天了，这10天，是我和女儿生命里最糟糕的10天。从来没有那么大的打击过，觉得从此以后都不会快乐了。也突然很理解他们为什么会选择离开世界，因为是在可预见的未来，似乎都将是麻烦痛，重新给了我支持和力量，也让我们看到希望。我的心情在这几天里反复着。
昨晚跟女儿聊聊，女儿心里也有变化了，她说自己运气算中下，10岁半的女儿正读四年级，说在跟同学一起的时候，也会觉得跟她们不同了，会觉得自己很惨。女儿已经会在我面前伪装，为了她自己也为了我竟然。我心里真的一惊。
跟女儿说，我们一起加油，一定要治好。现在还没影响，所以就告诉自己，管他呢！
我，哎，特惭愧，特心疼，是我 影响了孩子，孩子本没有那么介意。
现在该怎么办呢？

houchunlian

你好，请问在您的女儿患病之前，你们家还有其他人有这样的吗？

亦宁

给你说我的故事，我比你孩子还小就有白白，当时医疗条件差，家庭经济也不允许，毕业后家里又很多变故一直耽误了治疗，到现在我结婚育女，虽然物质条件不是很充裕，但是一家人也很甜蜜！
我们同村的有个女孩子差不多跟你女儿同样部位，但是像你女儿这么大年纪那时候面积都有手掌大了，那个姐姐大我一岁，因为同样的病家长经常交流，现如今她是一名教师，脖子后来BB移植了，去年夏天遇到的时候根本看不出白白的！
白白对孩子心理是有些影响，但是你们要正确面对白白，有一个好的心态，我想你女儿将来生活肯定会比我幸福！

浅以莫

好漂亮的头发

X先生

小孩早发现比大人治癒率还高耶 别放弃加油努力一年试试

Yolanda123

看到背影，也能想象到一定是个小美女，不要难过，病史短，面积小，痊愈的几率还是挺大的，加油宝妈。

Yolanda123

http://www.bbsls.net/thread-2669346-1-1.html
你看看这个友友的帖子，她家宝宝去年7月左右外伤引发BB，扩散特别快，现在恢复也特别好，所以你也要坚持哦，加油。

牛蛙

头发好好，是在什么部位？

村长

可怜的孩子，祝福你！

可岩

调整好自己的心态，孩子需要家长正确的引导，白白可是医学公认的难题，一定要治好这样的话以后还是少说。与孩子多探讨何为美与丑，培养正确的人生价值观

wenxin930

可岩 发表于 2015-6-12 20:05

                               
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调整好自己的心态，孩子需要家长正确的引导，白白可是医学公认的难题，一定要治好这样的话以后还是少说。与 ...

你说的很对，看了论坛那么多恢复的病友，给了我很大的希望。我们现在脖子和头发部位，相对影响还不大，能控制住就很满意了。坦然面对，价值观的培养，心理建设，我都有想到，还没具体的方法。最关键应该是自己的价值观的转变。谢谢你，谢谢。10天来真的煎熬，自己的心情也反复着。要学习的人首先是我自己。谢谢你

天涯何处是我家

这方面推荐个帖子http://www.bbsls.net/thread-2650219-1-1.html

wenxin930

Yolanda123 发表于 2015-6-12 08:36

                               
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看到背影，也能想象到一定是个小美女，不要难过，病史短，面积小，痊愈的几率还是挺大的，加油宝妈。

谢谢，压力好大，总半夜醒来。还是要加油

wenxin930

Yolanda123 发表于 2015-6-12 08:37

                               
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http://www.bbsls.net/thread-2669346-1-1.html
你看看这个友友的帖子，她家宝宝去年7月左右外伤引发BB， ...

谢谢谢谢，非常感谢。很无助的时候就来这里找正能量。然后继续战斗

wenxin930

亦宁 发表于 2015-6-12 10:01

                               
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给你说我的故事，我比你孩子还小就有白白，当时医疗条件差，家庭经济也不允许，毕业后家里又很多变故一直耽 ...

亦宁，我心态不好的，很脆弱，也没安全感。现在遇到事了，就感觉是硬着陆，生生撕扯着自己的心，必须坚强努力才能给孩子做榜样。真心佩服你，乐观善良的姑娘，10天来无数次给我力量。我也在疑惑，怎样才是幸福，怎样才能幸福，我们为什么活着