大神们看过来，我还有必要照UVB吗？

天涯何处是我家 · 发表于 2015-6-17 16:14:22

回忆中发表于 2015-6-17 16:12
那我就所有的白斑一起照啦？还有白癜风这个名字太难听了，刚开始医生说我是白癜风的时候，我还问她我会不 ...

确诊过的地方可以一并照的，白癜风不好听的话可以叫它白白！

回忆中 · 发表于 2015-6-17 16:29:03

天涯何处是我家发表于 2015-6-17 16:14

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确诊过的地方可以一并照的，白癜风不好听的话可以叫它白白！

那想我这情况还用不用注射德宝松了呀？我已经网购了三支，就是不知道要不要打了，我这医生太不负责任了，三甲医院都没有伍德灯

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天涯何处是我家 · 发表于 2015-6-17 16:35:07

回忆中发表于 2015-6-17 16:29
那想我这情况还用不用注射德宝松了呀？我已经网购了三支，就是不知道要不要打了，我这医生太不负责任了， ...

没有明显发展，但又担心发展的话可以先注射一支的！

回忆中 · 发表于 2015-6-20 16:35:25

每天都在上网疯狂搜资料，一点白癜风的消息都不放过，可是每次只有失望再失望，本来年底就要结婚，要宝宝的，一切都是那么美好的在进行着，可是，现在一切都被这病影响了，大家都说心态重要，可是我就是控制不住情绪啊？

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看到好多复发的病友，我真的好害怕，昨天去打针，是哭着回家的，不是疼，是心里难受，怪自己怎么这么不争气非要得一个这样的绝症，看到家人因为我愁眉不展，我也好自责，从生病以后每天都是迷迷糊糊中度过，这种绝望可能只有病友才能体会，老天爷真不公平，我真的已经够可怜了，现在却得个这样的病，看到论坛好多小孩子，真的好心疼他们，心里压抑，也只有在这倾诉一下，真的好希望能有特效药啊，我知道这只是在幻想，可是现实真的要逼死我了，昨天有个病友问我，如果说那天有特效药了我第一件要做的事是什么？我的回答是大哭一场，把这些天受得苦，委屈，都哭出去……可是会有这么一天么？也许有吧，可是我这辈子能等到么？真的坚持不下去了，心里的苦，只有自己懂！

牛蛙 · 发表于 2015-6-20 16:40:46

你网上都搜什么？

X先生 · 发表于 2015-6-20 16:50:34

现在控制住还是有办法的你没发现面积大的几乎都是老白白了？新发的好治疗

清塘荷韵 · 发表于 2015-6-20 17:29:21

放好心态，除了坚强还是坚强。

21kideo · 发表于 2015-6-20 19:33:39

加油！心想就事成！

勇敢的心945 · 发表于 2015-6-20 19:49:17

挺住意味着一切，时间会治好一切伤痛。新发的好治，积极治疗，妹子！加油！

无恙 · 发表于 2015-6-20 20:07:57

楼主你多长时间了？
难过的时候就使劲哭。。。
啥也别管。。。
其实哭完就好了。。。
真的，你现在可能只是在牛角尖里。。。
等你拐出来就好了。。。
抱抱。。。

牛蛙 · 发表于 2015-6-20 20:08:21

人不能太顺，或许这就是平衡吧，不过也还好啦，又不要命

亦宁 · 发表于 2015-6-20 20:17:35

新发小面积积极治疗恢复概率也要高一些呢，你这样悲观消极的态度对于稳定和恢复都是有影响的，其实许多时候想想我们有白白是不幸，有时候我们感叹没鞋子穿的时候可是许多人却没有脚！

真心难受 · 发表于 2015-6-20 20:20:32

看着都心疼啊，我说我不怕死，怕的是这种折磨人的死法，可每次看着我女儿天真无邪的笑脸，禁不住自己也喜笑颜开，内心觉得还是幸福的，所以也别太悲观了，找种自己喜欢的情感，慢慢转移注意力，就能缓解一些了，不介意我们这些病友都可以私聊，我也准备去找李博士看看

回忆中 · 发表于 2015-6-20 20:38:26

亦宁发表于 2015-6-20 20:17

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新发小面积积极治疗恢复概率也要高一些呢，你这样悲观消极的态度对于稳定和恢复都是有影响的，其实许多时候 ...

姐谢谢您的安慰，我想请问一下，如果想要宝宝，要停药多久？

亦宁 · 发表于 2015-6-20 20:42:17

回忆中发表于 2015-6-20 20:38
姐谢谢您的安慰，我想请问一下，如果想要宝宝，要停药多久？

提前三个月停药就行了，照光是不影响的！
自己有空多和家人和朋友多相处下啊！

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[确诊症状] 大神们看过来，我还有必要照UVB吗？

心酸，真的坚持不下去了，心里的苦，只有自己懂！