女儿皮肤记，叙谈我女儿治疗的过程~~

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2003年春女儿八岁，不经意发现她眼皮上有一个细小的白点，当时也不知道是什么就问身边的医生和朋友，可惜他是外科医生对这个也不清楚，后来这个小白点不明原因的消失了也就没在意，可更大的问题出来了，春末的时候女儿身上起了很多小红点，因为很痒她老是在抓，去医院医生说是季节性皮肤过敏开了一些药和皮炎平说涂一下就行了，药涂下去红点是没了，可在下腰部的位置出现了一个发泡样的的白点，有芝麻般大小，就怀疑是白癜风，因为小时候好像看到过这种病症，这时已经到了夏季，当时我们正面临着工作调动、举家搬迁到浙江的事情，我建议去北京看医生，LG说顾不上，就放弃了，到了新的单位搬了新家，首先或者一段时间要解决的是环境的适应问题，新的生活环境、工作环境以及人际交往环境等等，女儿也面临着新的学习适应，所以就把这事搁置了，到了10月份，突然发现女儿身上的白点增多了，由原来的下腰部的一个小白点发展到两边耳后，而且还有少许白发，去医院确诊是白癜风（后来才知道快速进展的原因是吃海鲜和Vc较多所致，可是等知道的时候就已经晚了，心里的那个悔啊，到现在自己也不能原谅自己的这样严重失误），心里立即像被千斤石头压坠，慌乱得透不过气来……

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赶紧上网查找这种疾病以及相关的治疗方法，当时可能是信息量不够，只注意到山东菏泽的那家医院，于是打电话联系、购药，记得当时的药费还很贵，一个疗程（一个月）是1000多元，只有中药丸和搽剂，结果药吃了半年、涂了半年一点效果没有，最后不得不放弃，而放弃的同时内心的绝望感立即再度提升，再去寻找别的医院看有没有更好的治疗方法，LG在网上看到北京一家姓张（具体张什么也不记得了）的医生的广告说治疗效果很好，就联系购药，希望能有一治见效的良方，这次的药除了药丸、搽剂还有紫外线照射，从市场上买来紫外线灯每天晚上照射，但后来看到紫外光照射对皮肤有害，而且伤害眼睛就不再敢照，只是吃药维持，这种情况大概持续到了孩子放暑假，趁假期带孩子到北京去看，当时到了协和医院，大哥还专门找了认识的人挂了一个专家门诊，可是没说几句就开了一些医院自制的药，而且只给拿了一个礼拜的药量，回来后很快就吃完了，打电话联系说药现在缺货，看来他们对病人的心情缺乏基本的理解与观照，索性不再服用这种，糟糕的是女儿从北京回来之后发展地较快，此时每看到她身上多一处白色的东西出现，除了内心的沉重感不言而喻之外，更多的是多一些绝望与无助，哀叹上天为什么会如此决绝地对待这个弱小的孩子？！

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邮购了长春经开药厂生产的白癜风丸和新疆的那个孜然酊，并继续艰辛地在网间耕耘搜索，每天一有时间就上网甚至到深夜，越搜越觉得迷茫：那么多可以治疗白癜风的医院与偏方，到死该相信哪一个？到底哪一个是有效的？这时听同事说杭三院看皮肤病还比较有名，建议我去那里看看，于是年后的一个星期天带女儿去杭三院，因到的比较迟，没有挂到专家号，医生也是开了很多医院自制的皮康口服液，还有什么氮芥搽剂、新适确得等，哦还有耳贴，总共800多元，待把药拿回家看到那个口服液是黄芪、党参、红花、当归等中药组成，想这些都是调理女生例假的就没敢给她吃（直到药物过期扔掉），期间继续服用长春经开的药，同样看不到任何效果，这时网上找到河南商水那个叫孙纯善的网页，网页上有很多恢复良好的患者照片，还有痊愈者的联系电话，我分别和其中的两个电话联系，他们都说效果挺好的，于是和他联系购药，一个疗程大概是700元左右，有药丸、外涂药水、转移因子注射等，用了不到一个月的时间果然有效，很多地方都长出了黑点逐渐连接成片，但这个药有一个问题就是先发展后恢复，也就是说服药初期会有较大面积的扩散，然后才会有恢复，服用了一段时间，总体感觉恢复的没有扩散的多，所以越用越多，腹部、腿部都长了不少，一年半以后不敢再用这种药，放弃……

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2006年夏，听说上海华山医院治这个全国有名，带她去了一趟上海，看这种病的人比想象的超出无数倍！到地方的时候已是下午，到挂号处询问早已无号可挂，只有等到明天，而且听说要排上午的号必须在半夜就过来排队，原来到大医院看个皮肤病竟如此恐怖！我们渴望女儿早日康复，我们愿意为此付出任何代价！但我们首先要保证自己的身体可以正常工作正常挣钱为女儿治病。无奈，我们只有加80元委托“黄牛”帮我们排队挂号。第二天在8点前，我们拿到了傅雯雯的专家号，后来听说她全院医术最高明，如果她治不好的话，那别人休想治好。进入诊室不到10分钟出来照单拿药。在一个月的时间内，长出了少量小黑点，一个月之后再去，还是找“黄牛”排号，出乎意料排号的“黄牛”被治安巡逻抓去。没办法只好抱着试试看的心情临时到7楼的专家门诊挂号，幸运的是挂到了李祖熙的号。同样不到10分钟的时间，基本按照原来傅雯雯的处方，拿了两个月的药，只是少了上次拿的新疆生产的搽剂“维阿露”，老太太说她不看好这种药水，回家使用的结果就大相径庭，难道真是因为“维阿露”没用的结果？！后来10月份又去了一次，仍然没有挂到傅雯雯的号，随便到一个所谓专家门诊拿了和上次一样的药够用3个月的。整整半年的时间，黑点不但没有继续长，反而白点越来越多了！我不知道是不是因为没有用“维阿露”还是因为没有继续找傅雯雯看？！更还是上天真的不想让女儿恢复健康美丽的皮肤吗？

老公主张继续用河南的药，我因为一时找不到更好的药，只好继续给商水寄钱买药。大概又用了半年多的时间，情况同上次使用一样，一边恢复一边扩散。面对这种情况我们手足无措、眼睁睁看着女儿身上的白越来越多却无能为力，上天啊，让我怎样做你才肯饶过这个弱小的孩子呢？！！！

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累了，却不能倦了，先写到这里吧，还有更多更曲折的经历，未完待续中……

心若止水

不知说什么好，不知该怎样安慰你，孩子小，一定会治愈的！

水袖

每次看到为人父母的写出来的这些宝宝的看病经历，心里都很难受。
那么小，就要承受这些痛苦。

对于那些天天打广告的野医院野大夫，还是别轻易尝试了，上当花钱了不说，就怕越治越厉害。
宝宝年纪小，慢慢治疗，更重要的是她保持开朗乐观的心情。
希望宝宝早日好起来。

绝不放弃明天

祝天天所有的ＢＢ患者都能好起来，包括我．希望就在明天

星期七

看了这样的帖子就不舒服

余金

烦恼

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谢谢各位的关心与祝福，我想面对这种“不死的癌症”，只有在论坛里才能感到人间的温暖与关怀，才能在黑的窗中看到丝丝的光亮与前景。我会努力的……

aiyouhong

心情真是难过！只能祝福楼主，祝福孩子

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转换思路，国外有没有好的治疗方案？询问美国一个认识的人，她告诉说美国比较流行的治疗是服用酵素，并托人带来两瓶酵素和两瓶葡萄籽，好像是60多美元一瓶，当时就4瓶这东西花了大概2000多块，上网查了一下酵素的功效，发现和细胞的生长有很大关系，既然买了就用吧，但当时用的时候很担心，因为葡萄籽的味道非常酸，不是说BB患者不能随便吃酸味重的东西吗？结果这个吃了不到一个月效果就显现出来了：原来浅浅的地方变得很白很白，马上停止服用，到现在那两瓶东西还寂寞地蹲守在冰箱的一角，等待过期变费……

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于是转换思路，去找真正的中医整体施治会不会见疗效呢？有一个朋友在安徽认识一个省内颇有点名气的老中医，在暑假里专程赶到合肥挂他的号，老中医边抽烟便号脉，然后开了一长串的中药，其中有制首乌、补骨脂、旱莲草、女贞子、丹参、自然铜等20多种，还有一种自制的好像含有麝香的一种外涂药粉，让回去兑醋涂抹，回去之后每天煎药、喝药，大概喝了三个月不到，病情基本控制了，没有发展但也没有恢复，于是再联系那个老中医，在国庆节的时候跑到他家里去求方子，老医生还误开了什么益智健脑的方子给我们，我一看不对劲，赶紧说明病状这才改变配方，发现和上次的用药差不多，继续熬药喝药，不到一个月女儿的胃开始有不良反映，刚喝过就反胃要吐出来，甚至要吐到黄胆出来，害她差一点不能参加其中考试，一看这阵势不敢再给她喝，就中断了几个月没有服用，好在是秋冬，基本没有发展。