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[已解答] 请教李博士和各位版主,我的18年白白(最近有新发),请问怎么医治, 怎么用药?

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初中一年级

发表于 2015-7-9 12:08:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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尊敬的李博士,各位版主,你们好,


非常感谢百忙之中抽空看我的帖子。
我有白白已经18年了,是小学六年级发现的。因为家里穷,没有去正规的医院治疗,只是涂醋酸氟轻松控制(另外一位病友告的)。现在这个药对我没有太大作用。去年得知这个论坛,我买了普特彼和卤米松,太油,脸上老长痘,断断续续在用,还没有特别明显好转。最近一两个月有UVB照光 请问接下来怎么医治, 怎么用药,非常感谢!这个夏天,手指,腰部和肚皮有新发,嘴角处好像有复发迹象,请问我怎么控制呢?在此感谢。


以下是我的一些情况。
性别:女
年龄:30岁
有无家族史:无亲属发病
发病时间:(小学6年级发现)大约18年
发病部位:眼脸,嘴唇,鼻翼周边(夏天时明显),锁骨脖子处,太阳穴,肚皮,腰部,私处,肛周,肩背部,手指
以往的治疗情况(使用过的内服、外用药物,有无光疗,就诊过的医院等):一直使用醋酸氟轻松,无服用内服药。最近一年有使用普特彼和卤米松,有用UVB照光。去过佛山的中医院和市一医院看,吃过几回药。
目前的病情:腰部和肩背部,手指有新发。一般对称,左边有的话,一般右边也有。
想问的问题:如何治疗和用药,最关键是怎么预防和控制新发的白白。饮食需要注意什么?
有照片:

眼脸,嘴唇白白

眼脸,嘴唇白白


眼睑,嘴唇白白,鼻子下面和周围有一些隐约的白白夏天会很明显。 涂了普特彼和卤米松,脸上长了好多痘痘。

锁骨胸处的白白

锁骨胸处的白白


锁骨处白白是最开始发现的地方,18年啦,最近一两个月照光,似乎有些黑点

腰部

腰部


腰部今年新发的白白,本来很小的,照光后变得很白,而且扩大到手指头大小。照光2分左右,才变红。

肚皮

肚皮


肚皮新发,本来只有黄豆大小,后来照光变白变大

肩部后背

肩部后背


肩部后背,新发白白,颜色比较淡

后背

后背


后背屁股上方的白白

手指

手指


手指今年出现黄豆大小白白,照光没有反应
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2015-7-9 13:45:40 | 显示全部楼层
现在还是不稳定你可以使用匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制三个月看看,外用卤米松加普特比,如果长痘厉害卤米松停掉换成卡泊三醇,就轻轻涂抹一点然后匀开就行了,没有必要抹很多!
然后继续配合光疗吧,因为病史长恢复情况也不可预测,坚持半年到一年届时不理想的考量移植吧!

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 楼主| 发表于 2015-7-9 14:06:48 | 显示全部楼层
啊,移植,那么严重

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 楼主| 发表于 2015-7-9 14:07:41 | 显示全部楼层
谢谢亦宁的耐心解答

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论坛特邀专家

发表于 2015-7-10 21:21:48 | 显示全部楼层
看照片是寻常型BB,现在有发展可以内服复方甘草酸苷+维生素E+复合维生素B+叶酸,外用卡泊三醇+普特彼,配合UVB光疗,面部有恢复的可能,其他部位的病史太久了,难以预测最终是否有效,只能试试。
BB数自身免疫病,平时注意保持好心情、避免劳累、有规律的运动锻炼有助于减少复发可能。

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论坛特邀专家

发表于 2015-7-10 21:22:34 | 显示全部楼层
看照片是寻常型BB,现在有发展可以内服复方甘草酸苷+维生素E+复合维生素B+叶酸,外用卡泊三醇+普特彼,配合UVB光疗,面部有恢复的可能,其他部位的病史太久了,难以预测最终是否有效,只能试试。
BB数自身免疫病,平时注意保持好心情、避免劳累、有规律的运动锻炼有助于减少复发可能。

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 楼主| 发表于 2015-7-11 01:25:35 | 显示全部楼层
谢谢李博士

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 楼主| 发表于 2015-7-11 09:55:40 | 显示全部楼层
请问李博士,甘草酸苷+维生素E+复合维生素B+叶酸 要服用多久?分别每天怎么服药?服用的量分别是多少?非常感谢!

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高中二年级

发表于 2015-7-11 12:23:54 | 显示全部楼层
复方甘草酸苷片一天三次,每次两粒,剩下的一天两次,每次两粒。

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 楼主| 发表于 2015-7-11 12:47:43 | 显示全部楼层
谢谢

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初中一年级

发表于 2019-9-10 18:51:14 | 显示全部楼层
请问你好没
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