说好要勇敢的面对，可是心却在滴血！

Yuxi

我的孩子才两岁7个月，今年五月中旬剪完头发发现有块皮肤白一些，也没太在意听说是缺锌导致的，就给买了点葡萄糖酸锌给他吃，到6月觉得不放心就带去省儿童医院看，第一次检查照了伍德灯，医生说不确定，先观察一个礼拜，做了微量元素缺钙，血铅72，一个礼拜后白的地方有块头发掉了几根没长出来然后黑发中陆续伴随细小的白发出现，又一次去了省儿童医院这次看的教授号，照了伍德灯说是白癜风，给开了他克莫司软膏0.03%（一天涂两次），维阿露复方卡力孜然酊（晚上涂一次），吃的五维赖氨酸颗粒（一天一包5克），硫酸锌糖浆（一天一瓶10ml），复方甘草酸苷片（一日两次一次一片，医生看病很快，我上一个小孩在脖子部分诊断也是白癜风开的也是这些药，当确诊是白癜风我问医生这个能治好吗，医生说有60%的希望治愈，给开了一个月的量给我预约了他一个月后的号，回来之后边用药边查资料说308准分子激光是目前治疗疗效比较好的，同时还想去别的医院在看看，湖南湘雅医院是第一选择可是专家号很难预约正好查到湘雅附三有308就去那边挂了个白癜风科，去了医生就说孩子太小就照个光吧，儿童医院之前开的药继续用，我问照光一定有用吗？医生说75%都是有效果的，白癜风治疗起码要三个月才能断定是否有用，那就照吧也没别的选择，50一个光斑，一次照5个，一个礼拜两次，然后在那里开始照光。这期间我在网上咨询过长沙的一家专科医院叫中研白癜风专科医院，本来预约了个号可是正好小孩感冒了就一直没去，本来都不打算改变治疗方案了这时医院打来说有空就带小孩去看要抓紧时间治疗，说早期一般个吧月就能看到效果，我一听心动了，湘雅说三个月，那里说的一个月，这个医院天天打广告，我也怀疑是骗人了，想想去看看再说吧，去了之后医生带我看了个治疗好转的小孩让我放心在这治疗，然后做了检查（皮肤CT，伍德灯，微循环，血常规，血清），我跟他说之前在哪看过用过什么药都拿出来给他看，他说那些没用吃多了对小孩有伤害，然后改成他的开的脾氨肽口服溶液（一天半支，一盒才3瓶10ml装，141一盒真他妈贵），论坛说的乌龙散也开了（4克12包一盒的，一天吃两次一次吃一克），开了308和中药渗透，308是50块一个光斑，后来照光的时候护士告诉我买多一些就会便宜点，第二次去照光问了下医生说买100个就30块一个，我一听这比湘雅便宜那就在这治疗吧，能省省点，后来发现来这更贵，主要是那个他吗的脾氨肽贵，我儿童医院开的一个月的药都只有580，那个一盒就要141，乌龙散是62，吃的量少一盒能吃一个月的样子，做308之前还得做个中药渗透20分钟40块，半个月后又给我加了中药回去温敷，这样算下来一个月要3000多，心想着他既然这么有信心能治好那我就安心的看吧（此间也看到有在这里治好的病人，而且都说小孩恢复比较快），就这样从7月6日到现在治疗也一个月了，医生说有在变化反正我是看不出来，反而这几天白头发还变多了，白斑的地方越来越白，形状也发生了点变化，之前的有个小白点貌似还长了点，也不晓得是我心里作用还是怎么的，为了这个事情我一个月瘦了6斤，再这么下去突破三位数都有望了。

这一个月一直都在网上查资料，没来这里之前都在百度贴吧里面看，里面说治好了来分享的别人说你是拖是骗人的，还有很多放弃治疗的说这就是个不治之症好不了的，顿时觉得天都黑了，各种想法都浮现在脑中，本来小孩在上幼儿园的因为这个原因隔一天就要去医院做光疗，所以干脆没送了，天天呆在我身边我也只是默默的一直埋头看手机查资料，随便开个动画片什么的就把他打发了，宝贝，妈妈真的很对不起你。就这样过了一个月，治疗没进展心情也跌到了谷底都要崩溃了，孩子的心情也被波及到感觉他整个人都不开心了，心里就更加愧疚了，他还这么小，如果等他懂事了我却没能帮他把病治好要如何跟他解释。老公一直在外地工作，也没个肩膀依靠，更不想让他担心，不过他比我要乐观很多，或者也只是说来宽慰我的。通过家人的疏导我决定重新把宝贝送到幼儿园或许和小孩子们一起玩比天天面对愁眉苦脸的我会更开心一些。

无意之间我看到一篇亦宁发的李博士的问题汇总来到了这里，看多了很多积极的案例，让我心情平复了一些，既然发生了那就坦然面对吧，虽然我知道这个过程会无比的漫长，就像我妈妈说的，有很多治好了的，你不去试你怎么知道治不好，他现在还小机会还很多，或许以后长大自身免疫力提升也有可能就自己好了，如果我一直这么悲观觉得治不好那才会真治不好。现在只希望能先控制住，等他长大了如果还没好，他愿意做移植就做移植吧，只希望身上其他地方不要长就好了。在此也想询问一下我是不是该用儿童医院开的药加上308治疗，那个专科医院的都停了中药渗透也不用做只去照光，以前在湘雅附三照过两次，第二次出现过水泡脱皮，在现在的专科医院也照了9次了，起初的剂量是100现在调到250了，每次都是上午去照下午红，第二天淡一点第三天再淡然后基本又白白的了，而且明显比刚治疗的时候要白一些。宝贝头顶长过几个月的湿疹，没怎么处理自己好了，会不会跟他小时候长过湿疹有关怎么又是在头皮，以前脚上和手上长过湿疹习惯挠的地方也出现了白点，但医生用伍德灯看说不是，但要注意会不会长，这个月还摔过一跤破了皮好像没有发白的迹象。我感觉在涂复方卡力孜然酊的时候皮肤黑了一些的，可是周围却晕开了面积貌似大了点。等下换手机上两张图求各位大神指点下，看是不是恶化了没控制住。

Yuxi

家里没人得过这个病，今年上半年自己开了个小服装店，他们都说是装修引起的。

Yuxi

根据平时拍的照片应该是4月底开始有的，因为有头发挡住了不大看得出来，可能开始的面积不是很大到剪完头发才发现，又拖了一个月才确诊，所以就病情延误了。现在可能治疗也没走上正途所以又给耽搁了。

shuimuaaq

脾氨肽虽然贵，但倒不是坑人的药

Yuxi

shuimuaaq 发表于 2015-7-30 14:19
脾氨肽虽然贵，但倒不是坑人的药

我看大家吃调节免疫力的药都是匹多莫得。这两种哪种对病情更有帮助一些呢？

pingzai

小孩恢复的效果还是挺好的，坚持吧！加油！

天涯何处是我家

口服脾氨肽和匹多莫德作用是类似的，都是常用的免疫调节剂，用在白癜风的治疗中主要是进行控制的，坚持3个月控制下，治疗的话初期确诊是白癜风的话及时进行308激光配合外用艾洛松+普特彼，坚持3-4个月看看，一般恢复见效率还是比较高的！

Yuxi

天涯何处是我家 发表于 2015-7-30 14:35
口服脾氨肽和匹多莫德作用是类似的，都是常用的免疫调节剂，用在白癜风的治疗中主要是进行控制的，坚持3个 ...

我看大家都有说服用叶酸和维生素B，在想要不要也加上，乌龙散看样子是不能吃了的吧。中药渗透到底有没有用？希望来到这里不要有歪路了。

乔欣

Yuxi 发表于 2015-7-30 14:50
我看大家都有说服用叶酸和维生素B，在想要不要也加上，乌龙散看样子是不能吃了的吧。中药渗透到底有没有 ...

坚持3个月治疗吧，一定要勇敢，为了孩子！！

Zyyfbk

参考天涯天涯说的，要有信心，可以向李博士提问，他会给你回复的。祝你孩子早日康复。

牛蛙

化滴血为力量

Yuxi

牛蛙 发表于 2015-7-31 08:55
化滴血为力量

这几天来到这里心情要平复很多了，想着只要不扩散慢慢找总有一种方法是适合我小孩的，毕竟还是有很多康复了的。

牛蛙

Yuxi 发表于 2015-7-31 10:04

                               
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这几天来到这里心情要平复很多了，想着只要不扩散慢慢找总有一种方法是适合我小孩的，毕竟还是有很多康复 ...

是的，治好的也不少的

dadandan

Yuxi 发表于 2015-7-30 14:26
我看大家吃调节免疫力的药都是匹多莫得。这两种哪种对病情更有帮助一些呢？

是脾氨肽冻干粉吗？我家孩子之前有喝好像要150，这个药孩子喝比较没有副作用

Yuxi

dadandan 发表于 2015-8-1 08:39
是脾氨肽冻干粉吗？我家孩子之前有喝好像要150，这个药孩子喝比较没有副作用

不是，是脾氨肽口服溶液，我托朋友在广州的药店买的225一盒6支装，专科医院开的是3支装141太贵了，你家喝这个也是因为白白吗？有效果吗？