婴儿身上多发性最后多少确诊为结节性硬化呢？

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 15:08:10

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婴儿身上多发性最后多少确诊为结节性硬化呢？真有那么高的几率吗？看到确诊的帖子感觉自己是世界末日

亦宁 · 发表于 2015-8-2 15:41:31

你家孩子现在怎么样？我来论坛这么久，貌似就看到一例基本可以确诊的，至今还没见呢！

shuimuaaq · 发表于 2015-8-2 15:47:03

我在论坛大概看见三四例确诊的，你可以在搜索里搜结节

shuimuaaq · 发表于 2015-8-2 15:48:45

你要实在担心就做个核磁，要是心疼孩子不想做核磁就干脆做个基因，就是时间比较长，要好几个月才出结果

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 15:51:32

shuimuaaq 发表于 2015-8-2 15:48

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你要实在担心就做个核磁，要是心疼孩子不想做核磁就干脆做个基因，就是时间比较长，要好几个月才出结果

不知去哪里可以做基因测试

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 15:56:59

亦宁发表于 2015-8-2 15:41

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你家孩子现在怎么样？我来论坛这么久，貌似就看到一例基本可以确诊的，至今还没见呢！

但身上多发性的白斑的孩子多见吗？

shuimuaaq · 发表于 2015-8-2 16:21:33

leeeemmmm 发表于 2015-8-2 15:51

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不知去哪里可以做基因测试

你可以上华大基因的官网，跟他们联系一下，看看你所在地的哪个医院可以帮忙采血，其他基因检测机构我就不知道了

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 16:45:14

shuimuaaq 发表于 2015-8-2 16:21

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你可以上华大基因的官网，跟他们联系一下，看看你所在地的哪个医院可以帮忙采血，其他基因检测机构我就不 ...

上了官网，找不到

亦宁 · 发表于 2015-8-2 21:03:22

leeeemmmm 发表于 2015-8-2 15:56
但身上多发性的白斑的孩子多见吗？

也是常见的，你也可以多来论坛留意下！

shuimuaaq · 发表于 2015-8-2 23:15:59

shuimuaaq 发表于 2015-8-2 16:21

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你可以上华大基因的官网，跟他们联系一下，看看你所在地的哪个医院可以帮忙采血，其他基因检测机构我就不 ...

官网有个联系我们，点进去有电话，你咨询下，注意辨别真假

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 23:17:03

亦宁发表于 2015-8-2 21:03

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也是常见的，你也可以多来论坛留意下！

有两例确诊了，有几例类似的曾经发过帖，后来没更新，估计不是BB！！

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 23:18:11

shuimuaaq 发表于 2015-8-2 16:21

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你可以上华大基因的官网，跟他们联系一下，看看你所在地的哪个医院可以帮忙采血，其他基因检测机构我就不 ...

我在广州，不知哪间医院合作呢

shuimuaaq · 发表于 2015-8-2 23:23:20

leeeemmmm 发表于 2015-8-2 23:18

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我在广州，不知哪间医院合作呢

广州肯定有，实在不行你上医院问去，找广州最大最好的三甲医院就行。他们即使不是和华大合作，肯定也有其他合作的检验机构的。顺便问下，你家白斑什么情况啊

leeeemmmm · 发表于 2015-8-2 23:49:13

shuimuaaq 发表于 2015-8-2 23:23

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广州肯定有，实在不行你上医院问去，找广州最大最好的三甲医院就行。他们即使不是和华大合作，肯定也有其 ...

问了两家很大，都没有，因为这个是一种罕见病，但在这个群里怎么感觉一点都不罕见？？

shuimuaaq · 发表于 2015-8-3 00:37:24

leeeemmmm 发表于 2015-8-2 23:49

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问了两家很大，都没有，因为这个是一种罕见病，但在这个群里怎么感觉一点都不罕见？？

其实六千分之一的几率，感觉不是太罕见哦，再加上群里都是有白斑的，这个又是一个主要特征，所以群里有也不奇怪。至于基因检测，你再找找吧，广州这么大城市，不会没有的

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