白白二十年了，现在很迷茫没信心了，求专家人士指点！

cj1313

我从5岁背上就长了1块小白点，那个时候根本没人知道这种病。后来父母带我到处求医，越来越多，这么多年了，什么方式都试过了，什么药也吃过了。后面是身上各个地方都有bb了，背部，腿部，手部，腰部，脚弯弯，耳朵，胸部，阴部。读书时候其实控制的不错，出来工作以后不知道是压力原因还是怎么回事，发的特别厉害。前年去年一直在一个专科医院，结果投入的钱很多，却让我越来越严重。今年我起初在网上淘宝购买了ub紫外线光疗仪（像电筒一样），一直在用，感觉还是有一点效果。又一直找了个治疗皮肤病比较厉害的中医吃了3个月的中药，喝的每天拉肚子，感觉肝都伤咯。这几天发现脚上又有隐形白斑了，手指也有一小块了，还有我的2只手全是秘密麻麻的一点点（隐形白斑），我已经实在是受不了，中药也不想喝了，我又在网上买了个大家推荐的uvb，又不知道效果好不好。我现在很迷茫，我到底应该吃什么药，搽什么药，还有我是女生，阴部这些怎么办。。。。求专业人士给我点建议吧，我真的没信心咯。谢谢！

天涯何处是我家

cj1313 发表于 2015-8-17 20:53
请问你说的艾洛松+爱宁达我应该在哪里买呀 我们这个地方我觉得都没看bb看得好的医生 还有我买的uvb是淘宝 ...

当地大医院一般是可以买到的，实在买不到的话网上的818医药网或者开心人等大的网上药房应该都可以买到的！

cj1313

天涯何处是我家 发表于 2015-8-17 20:39
当前要是情况相对稳定，没有再有明显发展和扩散的话可以先暂停内服药，已经买了家用UVB的话，背部，腿部， ...

请问你说的艾洛松+爱宁达我应该在哪里买呀 我们这个地方我觉得都没看bb看得好的医生 还有我买的uvb是淘宝买的 我又怕买的假货 如果是歪的 我又应该在哪里买uvb呢 谢谢  

柠檬水

一、关于发展期用药
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽，配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫（匹多莫德）。
3、具体用量：
匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
至少坚持3月，大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。

天涯何处是我家

当前要是情况相对稳定，没有再有明显发展和扩散的话可以先暂停内服药，已经买了家用UVB的话，背部，腿部，手部，腰部，脚弯弯，胸部这些地方可以坚持照UVB，照光隔天一次，一般对背部，腰部这样的躯干部位见效率还是比较高的，可以坚持3-4个月看看，后期有无法恢复的地方可以再考虑移植；阴部可以外用艾洛松+爱宁达，比较温和的方法！

momo1985

你好，可以加下你吗？我和你差不多情况

cj1313

柠檬水 发表于 2015-8-17 20:34
一、关于发展期用药
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽，配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免 ...

谢谢 请问这些药我应该在哪里购买啊 一般的药店都有卖的么？

宁夏红

我和你一样，除了了脸，哪里都有，白比黑多。共勉吧！

沐言

cj1313 发表于 2015-8-17 20:59
谢谢 请问这些药我应该在哪里购买啊 一般的药店都有卖的么？

论坛里海的耳朵那里可以代购，uvb找蔡哥

沐言

cj1313 发表于 2015-8-17 20:59
谢谢 请问这些药我应该在哪里购买啊 一般的药店都有卖的么？

论坛里海的耳朵那里可以代购，uvb找蔡哥

宁夏红

还有，我俩孩子都很健康，未婚的朋友不要太多顾虑。

cj1313

宁夏红 发表于 2015-8-17 21:03
还有，我俩孩子都很健康，未婚的朋友不要太多顾虑。

你患病多少年啊，我也是想考虑小孩了，现在又在发展，还是想先控制住再要小孩

宁夏红

cj1313 发表于 2015-8-17 21:06

                               
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你患病多少年啊，我也是想考虑小孩了，现在又在发展，还是想先控制住再要小孩

我的白白快三十年了。我老大十三，老二三岁，都很健康。这十五年可以说没治疗。

柠檬水

cj1313 发表于 2015-8-17 20:59

                               
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谢谢 请问这些药我应该在哪里购买啊 一般的药店都有卖的么？

论坛里有人买呢

触不到的-遇见

宁夏红 发表于 2015-8-17 21:14
我的白白快三十年了。我老大十三，老二三岁，都很健康。这十五年可以说没治疗。

你老公没有白白吧