向李博士请教硬皮病的一些治疗问题，谢谢！

随风而行

李博士好，又能来麻烦您了。我女儿2012年患白癜风，当时在您的建议下去广州军总治疗大半年，基本痊愈。几年来一直很稳定。不幸的是，最近又被诊断出局限性硬皮病。这个病很罕见，深圳的医院基本没有临床经验，我感到很迷茫。附图如下:

此为皮肤活检报告

患病约三个多月。患处面积1.5乘以3.8厘米。触感比较硬，略高出皮肤，不痛不痒。

向李博士求助:
1.医生的治疗方案为：口服薄芝片，外涂他克莫司，照UVA。这种治疗方法可靠吗?
2.目前治疗硬皮病应该选择哪些医院和医生治疗才不会走弯路?

随风而行

fengtang 发表于 2015-8-22 14:19
我也不太记得是不是中山六院 似乎是一个叫黄建林的医生比较好 你可以在好大夫在线上看看 还是去风湿免疫 ...

黄健林医生是中山六院的，擅长看系统性红斑狼疮。中山二院的曾凡钦医生你听说过吗?

亦宁

博士早上来过了，晚点看看博士什么时候来听听博士的意见吧！

随风而行

谢谢亦宁，看到你备感亲切

fengtang

协和的风湿免疫科是全国最好的 广州的中山六院也不错 硬皮病局限性的问题不大 不会伤内脏 等博士来看看吧

随风而行

fengtang 发表于 2015-8-22 12:07
协和的风湿免疫科是全国最好的 广州的中山六院也不错 硬皮病局限性的问题不大 不会伤内脏 等博士来看看吧

谢谢。去协和的话应该看皮肤科还是风湿免疫科呢？刚看到有资料说协和的宛勰是最权威的硬皮病专家，是皮肤科的。中山六院的话，找哪个医生呢?我特别担心会不会发展

fengtang

随风而行 发表于 2015-8-22 13:07

                               
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谢谢。去协和的话应该看皮肤科还是风湿免疫科呢？刚看到有资料说协和的宛勰是最权威的硬皮病专家，是皮肤 ...

我也不太记得是不是中山六院 似乎是一个叫黄建林的医生比较好 你可以在好大夫在线上看看 还是去风湿免疫科看吧

fengtang

随风而行 发表于 2015-8-23 09:14

                               
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黄健林医生是中山六院的，擅长看系统性红斑狼疮。中山二院的曾凡钦医生你听说过吗?

这方面我也不是特别了解 还是等后天博士来看看吧 局限性的只是外观问题 没事的

随风而行

fengtang 发表于 2015-8-23 10:14
这方面我也不是特别了解 还是等后天博士来看看吧 局限性的只是外观问题 没事的

这两天查了些资料，这个病比白白难治多了

yld

请问当时治白癜风吃什么药呢？

fengtang

随风而行 发表于 2015-8-24 21:46

                               
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这两天查了些资料，这个病比白白难治多了

我也去查了一下 局限性的不在暴露位置可以不管它的 你千万别被骗了倒是真的 那些所谓免疫疗法广告打的朝天响的都是骗子 和白白专科医院一样 一定要去大医院 一定要去公立医院 不要轻信中医 不是中医不好 是现在太多骗子打着中医的旗号了 如果要看中医的话去好一点的北京或者就近广州的省立中医院

随风而行

yld 发表于 2015-8-24 22:01
请问当时治白癜风吃什么药呢？

就是常规用药。匹多莫德，左旋咪唑，维B12，硒酵母，叶酸这些药。照光

随风而行

fengtang 发表于 2015-8-24 23:23
我也去查了一下 局限性的不在暴露位置可以不管它的 你千万别被骗了倒是真的 那些所谓免疫疗法广告打的朝 ...

你也有这个病？我昨天带孩子去中山二院找曾凡钦教授看了一下，开了阿法骨化胶囊，说用这个药主治硬皮病，然后配合深圳医院开的薄芝片和匹多莫德，我看这个药是治骨质疏松的，好像跟硬皮病没啥关系，心底一点底都没有

李志强博士

硬皮病没有特效的方法和药物，现在使用的方法是可以的，建议辅助服用抗氧化剂（维生素E、胡萝卜素或者辅酶Q10有助于缓解病情发展），以后如果发生刀砍样萎缩性瘢痕可以采用整形外科手术改善外观。

fengtang

随风而行 发表于 2015-8-26 09:27

                               
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你也有这个病？我昨天带孩子去中山二院找曾凡钦教授看了一下，开了阿法骨化胶囊，说用这个药主治硬皮病， ...

我没有啊 我只是看到你的帖所以去查了一下