一切皆有可能，愿天下无白！

我要回到33 · 发表于 2015-9-13 16:23:22

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一切皆有可能，原天下无白!

放松 · 发表于 2015-9-13 17:16:56

能体会到你的痛

lblblb · 发表于 2015-9-13 17:32:48

孩子白白现在什么情况？

我要回到33 · 发表于 2015-9-13 17:36:49

lblblb 发表于 2015-9-13 17:32

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孩子白白现在什么情况？

两手心全白了，两个大母指白个一大半，脚上有!

sy686899 · 发表于 2015-9-13 19:50:10

hh好好关心孩子吧，没什么

X先生 · 发表于 2015-9-13 20:43:18

抓孩子心理健康把早晚会有康复一天

亦宁 · 发表于 2015-9-13 22:12:23

一路走下来孩子点滴成长，我认为你儿子现在这么好的心态你应该才高兴，手足本身难治疗，现在稳定不发展最好，然后坚持光疗，能恢复多少是多少，后期的也可以考虑移植的！
你也是一个好父亲，不要太自责了，希望孩子越来越man！

lblblb · 发表于 2015-9-13 23:16:50

我要回到33 发表于 2015-9-13 17:36

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两手心全白了，两个大母指白个一大半，脚上有!

孩子小，赶紧坚持治疗，会好的！

美丽心 · 发表于 2015-9-13 23:42:18

加油治疗一个好父亲

我要回到33 · 发表于 2015-9-14 07:00:11

亦宁发表于 2015-9-13 22:12

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一路走下来孩子点滴成长，我认为你儿子现在这么好的心态你应该才高兴，手足本身难治疗，现在稳定不发展最好 ...

在这儿替儿子叫你一声亦宁姐，你为这个论坛付出太多。有你的支持和鼓励我们爷俩会勇敢面对!

我要回到33 · 发表于 2015-9-14 07:01:00

美丽心发表于 2015-9-13 23:42

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加油治疗一个好父亲

谢谢你的支持!

最爱蓝天白云 · 发表于 2015-9-14 08:24:23

一样的心疼啊

亦宁 · 发表于 2015-9-14 10:51:10

我要回到33 发表于 2015-9-14 07:00
在这儿替儿子叫你一声亦宁姐，你为这个论坛付出太多。有你的支持和鼓励我们爷俩会勇敢面对!

你们爷俩也是好养的，说真的你儿子能有这样的心态，当初我那个年龄根本就达不到这种阔朗！

TIME · 发表于 2015-9-14 12:32:37

对于手脚治疗是最难的！以下是个人建议：1保持孩子健康的心理和健全的人格（培养心胸宽广）2 你心里可以急，但绝对不要表现在孩子面前（因为最大的痛苦还是孩子自身要面对的现实）3多看看群里的治疗手脚的知识便于在后期治疗中明白一些 4莫要相信绝对治好，保持并不让其不发展是最重要和现实的5要看就去大医院，诸如北京等大城市~5坚持治疗！孩子的病情最初最容易控制的。苦难可以打到人，也能成就人！！

鸟哥 · 发表于 2015-9-14 15:54:33

我也是华山医院治疗的我的效果不错你孩子在华山治疗了多久了我治疗了4个月基本上就好了我挂的是付文文的号我也得找黄牛挂的号不过没你那么贵就350左右我把你个黄牛的微信号给你吧18059723252 我是找他挂到的号你500太贵了吧！我现在就米粒大小了医生叫我控制住

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