9月27日美国白癜风会议Vitiligo Meeting分享！

清凉山 · 发表于 2023-2-25 10:53:18

暮雪发表于 2023-2-24 21:51
亲这个坚持涂抹的药膏我们可以买到吗？国内有吗？

没有。慎用该药，参阅https://www.bbsls.net/thread-2826210-1-1.html（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读）。

暮雪 · 发表于 2023-2-25 11:13:37

清凉山发表于 2023-02-25 10:53
没有。慎用该药，参阅https://www.bbsls.net/thread-2826210-1-1.html（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读）。

谢谢！

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qqqcyy · 发表于 2023-4-30 15:07:30

世界性难题啊。BBC还做了一期纪录片

阿甘 · 发表于 2023-5-6 09:30:09

已经快十年了，还有十年

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愿你健安 · 发表于 2023-5-10 23:00:50

希望能尽快有药治疗，谢谢你的分享。

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没有白白 · 发表于 2023-5-19 07:03:39

Greatniulei 发表于 2015-10-01 20:42
只有john harris演讲中提到美国有两个病人使用Ruxolinib有效果，我也把那个照片放在帖子中了。但是这个药物没有被FDA批准为治疗白癜风的药物，需要至少有100个病历至少2到3年的时间才有可能被fDA批准。john harris也在会上明确讲目前最有效和安全的治疗方法就是UVB和激光，UVB在目前为止全世界所有地方没有一例有问题的病例报告。另外，John也在最后讲Data（数据），他相信的是数据，FDA能批准也需要的数据和证据，正规的大标本双盲实验是必须的过程。
Tofatinib和Ruxolinib的问题和讨论其实就和中医偏方的谈论是一样的，你认为有必要那就继续去找甚至尝试，但是这些美国医生会否给你处方使用我也不得而知，很多细节的情况我也并不权威只是亲自听了一个他的演讲有几页他的ppt也都放到论坛上，john也是美国的执业医师他在演讲中也提到很多病人来自国外，如果真的不甘心，不如自己去一趟当面问诊，我在论坛上写的他的网站有详细联系信息，需要帮忙随时在论坛上找我

想问问楼主，现在这个药是不是已经通过了

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