得病10年，现在还在扩散，跪求建议，希望能控制住！

suzy

我2006年的时候发现眼角有一小块，去湘雅一个月就治好了，  后来发现私处有，一直不敢说，也没有及时治疗，好在一直没有扩散， 一直到2012年发现了脖子，脚背，手指，等多处都扩散了， 后来才去了湘雅又拿药，（补骨脂注射液，复方卡力孜然酊，他克莫司，卤米松，甘草酸苷片，泼尼松）2012年的时候是在亲戚新开的咖啡厅上班，不知道是不是新装修的缘故引起扩散。然后一直没有什么明显的作用，2013年家人带我去一家小诊所看病，据说是有人在那里治好过。我只用了一次药，就全身过敏红肿， 过了好几个月过敏才好。之后我就不敢乱治疗了，邻居有人吃北京寄过来的药推荐给我也不敢用了。我那段时间非常的自卑又苦恼，想过自杀，想过放弃，天天呆在家里不敢出门，只要有人提起这个事情我就会忍不住哭起来。去年夏天秋天的时候脖子上，擦复方卡力孜然酊晒太阳。脖子上几乎全部好了，身上和手脚上没有好， 直到去年冬天 今年春天，脖子上又复发，身上，手脚  都发展出好多新的白白。我去年相亲认识了我现在的男友， 当时还不是很多， 并不明显，和他还有他家人都说过这个病，他们表示不介意， 还一直催我们订婚，  到今年4月订婚，后来和他的朋友去游泳， 我的背上，脖子上，手脚上都有，之前 我以为男友不介意。  直到最近和他吵起来，他才说，说我们之前认识的时候，并不知道我身上这么多。他的朋友都问他这件事，他说他压力很大。。。让我赶紧治好这个病。 我又生气 又无奈， 这个病哪里这么容易治好呢。他妈妈也想带我去湖北一个县医院治疗，说那里10年前曾经治好过她一个朋友的女儿。10年前的事情我觉得不靠谱，而且是小医院，我就去了长沙一家专科医院，第一天在哪里和好多病友聊了天，说那里治疗费用太高，一个月好几万，但是家人和男友说只要能治好，让我先试试。昨天第二次去治疗，做308激光的时候认识了一个小朋友的妈妈。她说她儿子因为太小只能做308，而且只有一小块一个月就上万，我身上面积太大，不建议我在这家医院治疗，给我介绍了这个论坛。我因为长时间服用泼尼松，医生建议我做全身检查，结果检查出甲亢，现在还在吃甲亢的药，我在家自己买了台UVB，脖子上，身上已经长出黑色素， 但是手部脚部还在扩散。求推荐药物控制住！

天涯何处是我家

手脚治疗难度比较大，常规方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光可持续半年看看，届时若依然不理想的话后期可以再考虑移植！
当前控制的话可以参照上面亦宁的建议，使用免疫调节剂坚持3-4个月看看，激素类药物不要长期用！

亦宁

激素的确不宜长期服用，其实感觉你男友和家人对你还是不错，要是许多早都劝你们分手了，所以希望你们能走到一起，你也可以积极治疗看看！
现在还在发展可以试试免疫调节类药物，试试美能+玉屏风+辅酶Q10控制看看，然后外用药配合UVB恢复看看，手脚是难治疗的部位，一般以稳定不发展即可，坚持照光治疗半年看看效果吧！
有什么可以来这里大家多交流多沟通！

美丽心

买双管UVB照的脖子都好了吗 别灰心加油

2ro

光敏剂治疗好 我有经验。这个我认为是暂时的恢复，对我们不太清楚这个病的来说，白白可以说暂时性的恢复了，
因为本人就又这样的经历，用光敏剂，晒太阳，效果很快，然后皮肤看起来恢复了，然后就不再那位置下工夫，过个一两年，突然会发现之前好了的部分又变成白的了，最好买个伍德灯，虽然隐藏的突然被你自己发现挺难接受 ，但是好过后面一点点发现，那时候治疗已经不是最佳治疗时间。

suzy

亦宁 发表于 2015-10-8 13:49
激素的确不宜长期服用，其实感觉你男友和家人对你还是不错，要是许多早都劝你们分手了，所以希望你们能走到 ...

我现在甲亢在吃，赛治，甘草胺二肠胶囊（护肝），百令胶囊（调节免疫）。我在长沙那家专科医院，给我开了乌龙散，驱虫斑鸠菊注射液，我以前在湘雅开的泼尼松我差不多吃了一两年，那家医生说泼尼松不能立即就停，让我慢慢减量。专科医院的医生说泼尼松是激素相当于毒药，会吃死人。。。我现在又不敢立即就停，请我可以立即停吗，还是像医生说的慢慢停？308真的能彻底治好吗？

suzy

天涯何处是我家 发表于 2015-10-8 15:33
手脚治疗难度比较大，常规方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光可持续 ...

我最怕的就是扩散和复发。 我现在基本上就是，这里治好了，另外一个地方又发了。手部和脚依旧再扩散。我去年脖子上好了，今年又复发。泼尼松我吃了一两年，可以立刻停吗？

suzy

2ro 发表于 2015-10-8 14:05
光敏剂治疗好 我有经验。这个我认为是暂时的恢复，对我们不太清楚这个病的来说，白白可以说暂时性的恢复了 ...

谢谢，最怕的就是扩散，如果不扩散就好了

天涯何处是我家

suzy 发表于 2015-10-8 16:07
我最怕的就是扩散和复发。 我现在基本上就是，这里治好了，另外一个地方又发了。手部和脚依旧再扩散。我 ...

专科医院的治疗性价比太低了，建议不要再去了，太费钱，自己坚持照光配合外用药就可以！
泼尼松暂停的话可以前2周2片，后一周1片，然后再直接停止！

亦宁

suzy 发表于 2015-10-8 16:05
我现在甲亢在吃，赛治，甘草胺二肠胶囊（护肝），百令胶囊（调节免疫）。我在长沙那家专科医院，给我开了 ...

现在还是要立即停的，你是治疗甲亢吃甲波尼松片吗，怎么吃这么长时间？百令胶囊偶也吃过，感觉效果不大！

suzy

亦宁 发表于 2015-10-8 18:15

                               
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现在还是要立即停的，你是治疗甲亢吃甲波尼松片吗，怎么吃这么长时间？百令胶囊偶也吃过，感觉效果不大！

泼尼松是去年去湘雅看白癜风开的，甲亢是前两个月才发现的

suzy

天涯何处是我家 发表于 2015-10-8 16:26

                               
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专科医院的治疗性价比太低了，建议不要再去了，太费钱，自己坚持照光配合外用药就可以！
泼尼松暂停的话 ...

他克莫司，复方卡力孜然酊，uvb顺序怎么样？我之前是晚上起床先擦孜然酊，再照uvb，晚上洗完澡擦他克莫司，是正确的吗？我听说照uvb之前要去角质？

suzy

天涯何处是我家 发表于 2015-10-8 16:26

                               
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专科医院的治疗性价比太低了，建议不要再去了，太费钱，自己坚持照光配合外用药就可以！
泼尼松暂停的话 ...

请问uvb ，他克莫司，维阿露，顺序应是怎么样？

suzy

suzy 发表于 2015-10-8 20:10

                               
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请问uvb ，他克莫司，维阿露，顺序应是怎么样？

需要去角质吗？我之前是早上先维阿露，再uvb  ，晚上他克莫司

yld

最怕是白白没治好，又因为吃药引起其他毛病，得这个病真苦，希望你能早日控制并治愈。