今天很绝望，要崩溃了，请朋友们出出注意，谢谢了！

冲浪666

今天很绝望，要崩溃了，我今年26岁，7岁得了白白，到现在已有近20年的病史，不幸中的万幸，我的白白是局部的，在腋窝下，很隐秘，20年一直没有发展，相对来说算不幸中的万幸了，期间用了很多药：涂的、喝的；药酒、补铜的、补锌的、注射的等都吃过，都用过，可期间一直是开始好转，后就没效果了，整个人烦了、绝望了，后停止药大半年，白白的区域又变白了，马上又开始治疗吃药，后又开始好转，可一直就是无法痊愈，结果时间久了，也就不再担心了，药随便涂了一种，还时涂时不涂的，自己也明白了，也就这样了，应该也就这样了，整个人也就像没有这病一样，慢慢的也正常了。看过很多医院，试过很多药与偏方，可都不能治愈，查阅过很多有关的资料，问过很多医生，了解到的大概意思是这病不好治，很难痊愈，谁说是世界级的医学难题，当是心灰意冷，很绝望，可过了几年，白白还是那么大，也没发展，外人都不知道我有这病，即便是刚开始知道的人，过了这么久也都没意，都以为早就治好了，可能也有很多人不知道白白到底是什么病吧，心里倒也好起来了，只希望它能一直这样不再发展，谢天谢地了。我是个男孩子，不上学的早，又是农村的，还有就是多少因为这病的问题吧，父母一直催着早点找个对象结婚，怕万一以后白白发展了麻烦，连个老婆都找不到，后来自己也同意了，结婚生了孩子。之前老婆不知道我有这病，时间过了大半年，我主动告诉她了，还以为她会很生气，可令我意想不到的是，她很平静，说没关系，又不影响日常生活，听她这么说，我心里很开心。

过了一年多有了孩子，还是个男孩，我们都很高兴，可我心里还隐隐约约的还是有点担心，怕会遗传给孩子，孩子身上一有什么白点的就马上看医生检查，医生说不要太紧张了，遗传的概率很小的，过了一年多又有了女儿，一家人很快乐，但我还是隐隐约约的有一丝顾虑，老婆也安慰说没事的，不用怕，可我那能不但心、不怕呢，有时还在想自己结婚生孩子到底该不该，是不是不负责任，万一遗传了，该咋办，真的不敢想。又过了半年，我的嘴唇下/边有一点花生大小的白斑，马上看医生，确诊是白癜风，晴天霹雳，快20年了都没发展，现在怎么又发展了，怎么会这样，很绝望，在福建省皮肤病性病防治院医生又用了我小时候在河南老家有的药（复方卡力孜然酊）刚开始小时候有用这药，现在又用，三个月后效果还好，现在一年了，还在用药，还是老样子，一停药，几天后还是有点白，心情有像以前一样反反复复了，感觉就那样了，也无所谓了，都在正常上班生活，只是有几根白胡子，腋毛也是白的，小时候也是这样，不所谓了，只要孩子没事就好。

期间很少让孩子吃含维C等这样对白白不好的东西，正常吃黑米、大豆等类的，还用铜勺子，自己也用铜杯子。孩子2岁时，两个胳膊上有些白点，马上看医生，医生说没事，可能是蚊子咬了后孩子抓伤留下的疤，慢慢的就好了，期间有去老家郑州的大医院用伍德灯看过，说不像，等等慢慢就好了，可快一年了还是没消失，感觉又多了起来，除了两个胳膊，前胸、后颈部都是一点一点点的米粒大小的白点，心里怕怕的，就来福建的那个省皮肤病性病防治院检查，医生也是做伍德灯检查，说不排除又抓伤留下的疤痕，说还好了，就跟开了点药，我一看，整个人就蒙了，彻底崩溃了，复方卡力孜然酊，这不是我在用的，治疗白癜风的药吗，怎么会这样，不是说还好没事吗，怎么回事，我问医生，医生说孩子皮肤白斑黑色素有点流失，用这个用涂下会好的，我心里才平静了。

回到家，翻来覆去睡不着，心里很不安，医生这样说也不知道到底是不是白癜风这个病，心里没底，第二天又去协和医院皮肤科检查，又是伍德灯与皮肤镜检查，这的医生也不敢确定到底是不是白癜风，结果说是初期，有开了些药，是按白癜风开的，维生素B、他克莫司软膏，但单子上写的是：确诊为白癜风，药也是这个病的药，但说是初期，伍德灯检查是，极少数的反差加大略明显，皮肤镜检查是毳毛颜色未见异常，现在真的不知到底是不是，心里七上八下的，如果是真的要崩溃了，整个家庭都要崩溃了，我心里也明白应该就是了，只是不愿意相信，唉，如果小孩子身上的白白全都可以在我身上该多好啊，以后孩子还要上学、工作、结婚，真的不敢想了，儿子才四岁不到，还很小，真的不知道该如何是好了，噩梦，整个家庭的噩梦，不知道以后要怎么过了，希望有经验的朋友能出出注意，专科白癜风医院我有看过，大多都是骗人的，也知道这病不好治，唉，不知道什么时候才能跟白白脱离，希望女儿能够好好的。请朋友们能帮忙出出注意，谢谢了

Yolanda123

冲浪666 发表于 2015-10-10 15:44
我刚进这个论坛，对她不是很了解，不知道怎么找她，希望请教下

亲，博士在北京武警医院，具体的让亦宁姐告诉你地址和行车路线哈@亦宁
我是去年8月份找过李博士，个人感觉还是挺值得信任的，我当时被专科医院骗去说是BB，后来找到李博士才知道不是BB，涂了3个月普特彼现在早就恢复皮肤颜色了，你还是不要纠结了，直接去找李博士看看，万一不幸是的话，李博士也会给出最适合的治疗方案，相信你家宝贝一定不是的，小孩子出现色素减退的概率很高的。@亦宁

冲浪666

病历单子是儿子的，求各位朋友帮帮忙出出注意，谢谢了

X先生

如果距离北京不远 找博士看看是不是

天涯何处是我家

应该还属于初期需要观察的阶段，这种情况未必一定是白癜风的，需要至少半年的观察，目前可以先外用他克莫司，每月拍照对比，定期再去后面去的协和医院皮肤科复查下！

lfj890805

孩子小，好治疗的，不要太担心！

Yolanda123

别纠结了，直接去北京找李博士。

冲浪666

Yolanda123 发表于 2015-10-10 15:41

                               
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别纠结了，直接去北京找李博士。

我刚进这个论坛，对她不是很了解，不知道怎么找她，希望请教下

naixin

首先你不能崩溃，你是家里的精神支柱，没有什么可怕的，现在治愈率很高的，论坛里有很多治愈的，心态一定要好，你是孩子的榜样！加油！

冲浪666

Yolanda123 发表于 2015-10-10 15:55

                               
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亲，博士在北京武警医院，具体的让亦宁姐告诉你地址和行车路线哈@亦宁
我是去年8月份找过李博士，个人 ...

好的，谢谢

冲浪666

naixin 发表于 2015-10-10 16:25

                               
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首先你不能崩溃，你是家里的精神支柱，没有什么可怕的，现在治愈率很高的，论坛里有很多治愈的，心态一定要 ...

谢谢你朋友，你也有白白吗？现在用的什么方法治疗的呢？谢谢

冲浪666

小车 发表于 2015-10-10 15:09

                               
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如果距离北京不远 找博士看看是不是

谢谢，谢谢

冲浪666

小车 发表于 2015-10-10 15:09

                               
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如果距离北京不远 找博士看看是不是

谢谢，我在福建，有点远，我会争取去的，谢谢

冲浪666

lfj890805 发表于 2015-10-10 15:31

                               
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孩子小，好治疗的，不要太担心！

谢谢

X先生

冲浪666 发表于 2015-10-10 16:48

                               
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谢谢，我在福建，有点远，我会争取去的，谢谢

远就没必要去北京了 还是咨询超版选择就近医院治疗吧