五岁半宝贝，治疗将近三个月，有喜有忧啊！

memoryspace

第一次去博士那：宝贝7月26日发现的BB。到现在治疗了2个半月。和大家分享一下我们的治疗进程。
7月末发现BB，去了天津长征医院，开了中药和涂抹的药。觉得，不放心，去了北京武警。找了李博士。开了美能，辅酶Q10,叶酸，涂抹的普特比。
回来天津还继续照308.由于担心吃的药物太多了，长征医院给开的中药，就没有再吃。
当时发现的BB，只有眼睛下面有一小条，不仔细看，看不出来。还有嘴角，有米粒大小一点点。是中间有个小黑痣型。
听博士说治愈率80%，心里稍微稳定一下。经过照了6次308后，整个下眼袋都黑了，在WOOD灯下已经看不出来白色，我和老公决定，不再照了。
第二次去博士那：不过一个月后，就发现手的关节处，后背，肚皮，膝盖，脚踝处，都出来米粒大小的白点。开始慌了，再次去博士那复查，博士给开了一针激素的屁股针。
第三次去博士那：就是前几天，发现头皮上有一块白的，面积有两个硬币那么大。心乱如麻了。到了医院，博士用WOOD等看，看不出来。10月09号，没有换药，因为还没有超过3个月。继续吃药，涂药膏。回家以后，我狠心的把儿子头发剃光了，发现，果真是白色的。看的很清楚。继续照UVB，连续照了两天UVB，儿子脑袋就红了，感觉像是肿了一样。于是停止。休息两天再照。


现在的心情：每天的心情都抑郁到极点，看着儿子的花花脸，还有秃头上的白白，心里复杂极了，可是在孩子面前还要表现出淡定，要安慰他。给儿子剪完头发，儿子照镜子，哭了。说不想要这样的发型。我心里那种难受劲，没法形容。
虽然这样，我想着，只要坚持，就会好的。每天陪他锻炼身体，保持愉悦的心情。每天都开心的过，何必苦苦纠结于这个不要命的病?
会好起来的。
加油。

亦宁

memoryspace 发表于 2015-10-13 16:59
谢谢你的鼓励。
最近真的快要崩溃了。因为孩子太小，本来就有点内向。看着他眼睛下面照光黑的很明显，头 ...

控制也是需要时间的，不要太着急了，小米粒也都是容易恢复，我们谁也不想的病，现在有了还是要面对，有时候换个角度想想比起其他的疾病白白来说不影响生命什么要好很多！

心疼痛心悲伤

楼主，坚持，孩子的希望和未来需要我们

亦宁

相信会好的，孩子现在面临的这些不愉快也是为了以后更加的没好！
这些药物坚持三个月吃完可以换成其他的药物在控制看看，不要太沮丧，总的来说一直在恢复这也算是个好消息了！

memoryspace

亦宁 发表于 2015-10-13 16:41
相信会好的，孩子现在面临的这些不愉快也是为了以后更加的没好！
这些药物坚持三个月吃完可以换成其他的药 ...

谢谢你的鼓励。
最近真的快要崩溃了。因为孩子太小，本来就有点内向。看着他眼睛下面照光黑的很明显，头发也秃的，难受啊。我和老公两个人经常在孩子睡了以后，唉声叹气的，然后又要互相鼓励打气。
有时候也抱怨，为什么这样难缠的病，会发生在咱们身上？可是抱怨也没有用，哭过了，发泄过了，还是要积极的面对。不管怎么样，不能放弃啊？是吧。
现在目前最开始发现的部位，都见好，就是等着黑色退去。麻烦的就是新发的太多了，虽然面积不大，都是米粒大些的白点，可是心慌的狠。真的担心，一发不可收拾。

继续，坚持治疗。
只要控制好了，不再发展了，就是胜利了。
谢谢你！

恐龙

坚持，加油！

memoryspace

恐龙 发表于 2015-10-13 17:16
坚持，加油！

谢谢你的鼓励！

恐龙

memoryspace 发表于 2015-10-13 17:22

                               
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谢谢你的鼓励！

每天给自己说会好的！

小李白

加油，祝福孩子早日远离白白

夏雪娟

米粒大的容易好，我的好几处8月初发的，就抹卤米松普特彼好了！大概一个月之内好了4处，现在脖子里一处还没好，

最讨厌的白

加油

longshao1005

一起加油吧，祝福孩子早点的恢复。

memoryspace

亦宁 发表于 2015-10-14 14:51
控制也是需要时间的，不要太着急了，小米粒也都是容易恢复，我们谁也不想的病，现在有了还是要面对，有时 ...

恩。谢谢美女。只能这么安慰自己，然后积极面对了。

Llp

我儿子脚踝、小腿、大腿都有，我也很急，但是孩子爹和孩子很淡定，不要命的都不是病，着急也没用。现在认真学习论坛贴子，认识这个病，以及怎么治，同为母亲，加油吧

memoryspace

Llp 发表于 2015-10-14 21:49
我儿子脚踝、小腿、大腿都有，我也很急，但是孩子爹和孩子很淡定，不要命的都不是病，着急也没用。现在认真 ...

你家宝贝恢复的怎么样了，我儿子还在发展。治疗了近四个月了。我们交流下，有更好的治疗方法，我们分享下吧。